Perhepohjaisen siirtymäsuunnitteluohjelman kehittäminen kulttuurisesti monimuotoisille autismikirjon nuorille
Perheet ETEENPÄIN: Perhepohjaisen siirtymäsuunnitteluohjelman kehittäminen kulttuurisesti monimuotoisille autismikirjon nuorille
Tämän kliinisen tutkimuksen tavoitteena on kehittää yhteisöpohjainen ohjelma, jolla tuetaan siirtymäikäisten nuorten perheenjäseniä autismin kirjossa ja auttaa heitä suunnittelemaan tulevaisuutta. Tutkimuksen päätavoitteet ovat:
- Kehittää Families FORWARD -ohjelmaa
- Suorittaa Families FORWARD -ohjelman proof-of-concept -testaus
Osallistujat täyttävät kyselyt ennen ohjelmaan osallistumista ja sen jälkeen ja osallistuvat poistumishaastatteluihin ohjelman lopussa.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Yksityiskohtainen kuvaus
Perheet FORWARD (Focusing on Relationships, Well-being and Responsibility ahead) -ohjelman tavoitteena on lisätä perheenjäsenten aktiivista suunnittelua aikuisuuteen siirtymiselle autismin kontekstissa. Ohjelma on suunniteltu mahdollistamaan joustava toimitus nuorisoperheille, joilla on erilaisia autismin piirteitä, yhteisiä sairauksia, palvelutarpeita, kulttuurisia arvoja ja mieltymyksiä sekä valmiuksia osallistua suunnitteluun. Ohjelma toteutetaan yhteistyössä yhteisöorganisaatioiden kanssa, jotka tukevat autismikirjon yksilöitä ja/tai heidän perheitään.
Nykyisen hankkeen tavoitteena on suorittaa konseptitestausta kulttuurisesti monipuolisella otoksella siirtymäikäisten nuorten perheistä autismin kirjossa. Vanhemmat / perushoitajat osallistuvat 6-7 yksilölliseen, henkilökohtaiseen istuntoon, jotka sisältävät taitojen kehittämisen (viestintä, tavoitteiden asettaminen, ongelmanratkaisu, järjestelmien navigointi), palvelukasvatusta ja motivoivaa haastattelua. Nuoret kutsutaan osallistumaan kolmeen istuntoon yhdessä vanhempansa / ensisijaisen huoltajansa kanssa. Osallistujat täyttävät kyselyt ennen ohjelmaan osallistumista ja sen jälkeen ja osallistuvat poistumishaastatteluihin ohjelman lopussa. Tutkijat arvioivat ehdotettujen välittäjien ja tulosten hyväksyttävyyttä, toteutettavuutta ja parantamista koskevia indikaattoreita.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Yhdysvallat, 02215
- Boston University
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
Perheen osallistamiskriteerit
Autismin kirjossa olevien siirtymäikäisten nuorten vanhemmat tai ensisijaiset huoltajat:
- sinulla on yksi tai useampi autismikirjon lapsi(t), jotka ovat 14-21-vuotiaita
- Ilmoittaudu nuoren vanhemmaksi, lailliseksi huoltajaksi ja/tai ensisijaiseksi hoitajaksi
- Puhu sujuvasti englantia
- Asuu Massachusettsissa
Nuoret autismin kirjossa:
- Tee autismidiagnoosi TAI tunnista itsesi autistiksi
- Ikä 14-21
- Kykyä kommunikoida suullisesti tai kirjallisesti englanniksi
- Asuu Massachusettsissa
Poissulkemiskriteerit: ei mitään
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
- Jako: Ei käytössä
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Muut: Families FORWARD
Tämä on yksisuuntainen koe uudesta siirtymäsuunnitteluohjelmasta autismikirjon nuorten perheille.
Ohjelma sisältää kuusi tai seitsemän kahden viikon välein järjestettävää vanhempainistuntoa, joista kolme on vapaaehtoisia nuorten osallistumiseen.
Ohjelmaa toteuttavat yhteisöpohjaiset palveluntarjoajat, jotka työskentelevät siirtymäikäisten autismikirjon nuorten ja/tai heidän perheidensä kanssa.
Perustason ominaisuuksia ei kerätty palveluntarjoajilta.
|
Perheet FORWARD pyrkii saamaan perheet mukaan aikuisuuden suunnitteluun aikaisemmin ja aktiivisemmin.
Ohjelmataitoja ovat kommunikointi ja ongelmanratkaisu; ohjattua käytäntöä realististen tavoitteiden asettamisessa, tavoitteiden jakamisessa vaiheittaisiin toimintavaiheisiin ja tavoitteen saavuttamisen esteiden ongelmanratkaisuun; toistuva sitoutuminen tulevaisuuteen suuntautuvaan viestintään; ja koulutus siirtymiseen liittyvien ja aikuisten palvelujen navigoinnista.
Vanhemmat/hoitajat osallistuvat kuuteen tai seitsemään etäterveysistuntoon (60-75 minuuttia kukin).
Autismin kirjossa olevilla nuorilla on mahdollisuus osallistua enintään kolmeen ohjelmaistuntoon lisätäkseen yhteistä suunnittelua perheen sisällä.
Perheet tunnistavat ja pyrkivät saavuttamaan yksilöllisiä siirtymäsuunnittelun tavoitteita, jotka voivat kuulua mille tahansa suunnittelun tai toiminnan alueelle (esim. asuminen, koulutus, huoltajuus).
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Families FORWARD -ohjelman hyväksyttävyyslomake
Aikaikkuna: Kahden viikon kuluessa interventiosta (eli 3–4 kuukautta rekisteröinnin jälkeen).
|
Vanhemmat/huoltajat (sekä nuoret, kun soveltuu) täyttivät Ohjelman hyväksyttävyys -mittarin, joka arvioi FamiliesFORWARD-ohjelman hyväksyttävyyttä, sopivuutta ja toteuttamiskelpoisuutta.
Pistemäärät vaihtelevat 1:stä 5:een. Mittari pisteytettiin kokonaissummauksella; kokonaispisteet vaihtelevat 12:sta 60:een. Korkeammat pisteet liittyvät korkeampiin interventiohyväksyttävyyden, sopivuuden ja toteuttamiskelpoisuuden käsityksiin.
|
Kahden viikon kuluessa interventiosta (eli 3–4 kuukautta rekisteröinnin jälkeen).
|
|
Siirtymäsuunnittelun Toimintojen Mittari
Aikaikkuna: Intervention jälkeisten 2 viikon sisällä (eli 3–4 kuukautta kirjautumisen jälkeen).
|
Transition Preparation Activities Measure (T-PAM) oli käytetty tulosmittari vanhempien valmiuden arvioimiseksi nuorten siirtymässä aikuisuuteen perheiden Families FORWARD -intervention jälkeen.
Koepisteet vaihtelevat 1:stä 5:een. Kokonaispisteet mittarilla vaihtelevat 14:stä 70:een, ja korkeammat pisteet liittyvät korkeampaan siirtymävalmiuteen.
Vanhemmat/huoltajat täyttivät T-PAM:n verkkoversion Families FORWARD -intervention päätyttyä.
|
Intervention jälkeisten 2 viikon sisällä (eli 3–4 kuukautta kirjautumisen jälkeen).
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Yhteistyökumppanit
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 6444E
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
IPD-suunnitelman kuvaus
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .