Ontwikkeling van een gezinsgebaseerd transitieplanningsprogramma voor cultureel diverse jongeren in het autismespectrum
Families FORWARD: ontwikkeling van een gezinsgebaseerd transitieplanningsprogramma voor cultureel diverse jongeren in het autismespectrum
Het doel van deze klinische studie is het ontwikkelen van een op de gemeenschap gebaseerd programma om familieleden van jongeren in de overgangsleeftijd met autisme te ondersteunen om hen te helpen plannen te maken voor de toekomst. De hoofddoelen van de studie zijn:
- Het Families FORWARD-programma ontwikkelen
- Het uitvoeren van proof-of-concept-testen van het Families FORWARD-programma
Deelnemers vullen voor en na deelname aan het programma enquêtes in en nemen aan het einde van het programma deel aan exit-interviews.
Studie Overzicht
Toestand
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
Het Families FORWARD-programma (Focusing on Relationships, Well-being, and Responsibility aheaD) heeft tot doel gezinsleden actiever te plannen voor de overgang naar volwassenheid in de context van autisme. Het programma is ontworpen om flexibele levering mogelijk te maken voor gezinnen van jongeren die divers zijn wat betreft kenmerken van autisme, gelijktijdig voorkomende aandoeningen, servicebehoeften, culturele waarden en voorkeuren, en bereidheid om deel te nemen aan planning. Het programma wordt uitgevoerd in samenwerking met maatschappelijke organisaties die mensen met autisme en/of hun families ondersteunen.
Het huidige project heeft tot doel proof-of-concept-testen uit te voeren met een cultureel diverse steekproef van gezinnen van jongeren in de overgangsleeftijd met het autismespectrum. Ouders/primaire verzorgers nemen deel aan 6-7 individuele, gepersonaliseerde sessies die aspecten van het opbouwen van vaardigheden bevatten (communicatie, doelen stellen, probleemoplossing, systeemnavigatie), voorlichting over diensten en motiverende gespreksvoering. Jongeren worden uitgenodigd om deel te nemen aan 3 van de sessies samen met hun ouder/primaire verzorger. Deelnemers vullen voor en na deelname aan het programma enquêtes in en nemen aan het einde van het programma deel aan exit-interviews. De onderzoekers zullen indicatoren van aanvaardbaarheid, haalbaarheid en verbetering van voorgestelde bemiddelaars en resultaten beoordelen.
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Fase
- Niet toepasbaar
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02215
- Boston University
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Kind
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Beschrijving
Inclusiecriteria:
Criteria voor gezinsinclusie
Ouders of primaire verzorgers van jongeren in de overgangsleeftijd in het autismespectrum:
- Een of meer kind(eren) in het autismespectrum hebben die tussen de 14 en 21 jaar oud zijn
- Identificeren als de ouder, wettelijke voogd en/of primaire verzorger van de jongere
- Spreek vloeiend Engels
- Woon in Massachusetts
Jongeren in het autismespectrum:
- Een autisme-diagnose hebben OF identificeren als autistisch
- Leeftijd 14-21
- Het vermogen hebben om mondeling of schriftelijk in het Engels te communiceren
- Woon in Massachusetts
Uitsluitingscriteria: geen
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Primair doel: Ondersteunende zorg
- Toewijzing: NVT
- Interventioneel model: Opdracht voor een enkele groep
- Masker: Geen (open label)
Wapens en interventies
Deelnemersgroep / Arm |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Ander: Families FORWARD
Dit is een single-arm studie van een nieuw transitieplanprogramma voor gezinnen van jongeren met een autismespectrumstoornis.
Het programma omvat zes of zeven tweewekelijkse ouderbijeenkomsten, waarvan drie optioneel zijn voor de jongeren om bij te wonen.
Het programma zal worden begeleid door dienstverleners in de gemeenschap die werken met transitieleeftijd jongeren met een autismespectrumstoornis en/of hun gezinnen.
Baseline kenmerken werden niet verzameld voor dienstverleners.
|
Families FORWARD wil gezinnen eerder en actiever betrekken bij het plannen van hun volwassenheid.
Programmavaardigheden omvatten communicatie en probleemoplossing; begeleide oefening in het stellen van realistische doelen, het opsplitsen van doelen in oplopende actiestappen en het oplossen van belemmeringen voor het bereiken van doelen; herhaald engagement in toekomstgerichte communicatie; en training over het navigeren door transitiegerelateerde en volwassen diensten.
Ouders/verzorgers nemen deel aan zes of zeven telehealth-sessies (elk 60-75 minuten).
Jongeren met autisme krijgen de mogelijkheid om deel te nemen aan maximaal drie programmasessies om de gezamenlijke planning binnen het gezin te vergroten.
Gezinnen zullen individuele transitieplanningsdoelen identificeren en eraan werken die binnen elk gebied van planning of functioneren kunnen vallen (bijv. huisvesting, onderwijs, voogdij).
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Families FORWARD Program Acceptability Form
Tijdsspanne: Binnen 2 weken na de interventie (d.w.z. 3-4 maanden na inschrijving).
|
Ouders/verzorgers (en jongeren, indien van toepassing) hebben de Programma Acceptabiliteitsschaal ingevuld, die de acceptabiliteit, geschiktheid en haalbaarheid van het FamiliesFORWARD-programma beoordeelt.
Item scores variëren van 1 tot 5. De meting werd gescoord door een totale sommatie; totaalscores variëren van 12 tot 60. Hogere scores zijn geassocieerd met hogere percepties van interventie acceptabiliteit, geschiktheid en haalbaarheid.
|
Binnen 2 weken na de interventie (d.w.z. 3-4 maanden na inschrijving).
|
|
Maat voor Transitieplanningsactiviteiten
Tijdsspanne: Binnen 2 weken na de interventie (d.w.z. 3-4 maanden na inschrijving).
|
De Transition Preparation Activities Measure (T-PAM) was de uitkomstmaat die werd gebruikt om de bereidheid van ouders te beoordelen voor de overgang van hun jeugd naar volwassenheid na het voltooien van de Families FORWARD-interventie.
Item scores variëren van 1 tot 5. Totale scores op de maat variëren van 14 tot 70, waarbij hogere scores geassocieerd worden met een hogere overgangsbereidheid.
Ouders/verzorgers voltooiden een online versie van de T-PAM na het voltooien van de Families FORWARD-interventie.
|
Binnen 2 weken na de interventie (d.w.z. 3-4 maanden na inschrijving).
|
Medewerkers en onderzoekers
Medewerkers
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Werkelijk)
Studie voltooiing (Werkelijk)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- 6444E
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Beschrijving IPD-plan
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .