Élaboration d'un programme de planification de la transition en milieu familial pour les jeunes de diverses cultures sur le spectre de l'autisme
Familles EN AVANT : Élaboration d'un programme de planification de la transition en milieu familial pour les jeunes de diverses cultures sur le spectre de l'autisme
L'objectif de cette étude clinique est de développer un programme communautaire pour soutenir les membres de la famille des jeunes en âge de transition sur le spectre de l'autisme afin de les aider à planifier l'avenir. Les principaux objectifs de l'étude sont les suivants :
- Développer le programme Families FORWARD
- Effectuer des tests de validation de principe du programme Families FORWARD
Les participants rempliront des sondages avant et après avoir participé au programme et participeront à des entrevues de sortie à la fin du programme.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Le programme Families FORWARD (Focusing on Relationships, Well-being, and Responsibility aheaD) vise à accroître la planification active des membres de la famille pour la transition vers l'âge adulte dans le contexte de l'autisme. Le programme est conçu pour permettre une prestation flexible pour les familles de jeunes qui présentent diverses caractéristiques autistiques, conditions concomitantes, besoins de services, valeurs et préférences culturelles et volonté de s'engager dans la planification. Le programme sera offert en collaboration avec des organismes communautaires qui soutiennent les personnes autistes et/ou leurs familles.
Le projet actuel vise à effectuer des tests de validation de principe auprès d'un échantillon culturellement diversifié de familles de jeunes en transition autistes. Les parents/tuteurs principaux participeront à 6-7 sessions individuelles personnalisées qui intègrent des aspects de renforcement des compétences (communication, établissement d'objectifs, résolution de problèmes, navigation dans les systèmes), d'éducation sur les services et d'entretien motivationnel. Les jeunes seront invités à participer à 3 des séances avec leur parent/soignant principal. Les participants rempliront des sondages avant et après avoir participé au programme et participeront à des entrevues de sortie à la fin du programme. Les enquêteurs évalueront les indicateurs d'acceptabilité, de faisabilité et d'amélioration des médiateurs et des résultats proposés.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Massachusetts
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Boston, Massachusetts, États-Unis, 02215
- Boston University
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
La description
Critère d'intégration:
Critères d'inclusion familiale
Parents ou principaux dispensateurs de soins de jeunes en âge de transition sur le spectre de l'autisme :
- Avoir un ou plusieurs enfants sur le spectre autistique âgés de 14 à 21 ans
- Identifiez-vous en tant que parent, tuteur légal et/ou soignant principal du jeune
- Parler anglais couramment
- Résider dans le Massachusetts
Jeunes sur le spectre de l'autisme :
- Avoir un diagnostic d'autisme OU s'identifier comme autiste
- 14-21 ans
- Avoir la capacité de communiquer verbalement ou par écrit en anglais
- Résider dans le Massachusetts
Critères d'exclusion : aucun
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Soins de soutien
- Répartition: N / A
- Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Autre: Familles FORWARD
Il s'agit d'un essai à un seul bras d'un nouveau programme de planification de transition pour les familles de jeunes sur le spectre de l'autisme.
Le programme comprend six ou sept séances bimensuelles pour les parents, dont trois sont facultatives pour la participation des jeunes. Le programme sera animé par des prestataires de services communautaires qui travaillent avec des jeunes en transition sur le spectre de l'autisme et/ou leurs familles. Les caractéristiques de base n'ont pas été recueillies pour les prestataires de services. |
Families FORWARD vise à impliquer les familles dans la planification de l'âge adulte plus tôt et plus activement.
Les compétences du programme comprennent la communication et la résolution de problèmes; pratique guidée pour fixer des objectifs réalistes, décomposer les objectifs en étapes d'action progressives et résoudre les obstacles à la réalisation des objectifs ; engagement répété dans une communication tournée vers l'avenir; et une formation sur la façon de naviguer dans les services liés à la transition et pour adultes.
Les parents/tuteurs participeront à six ou sept séances de télésanté (de 60 à 75 minutes chacune).
Les jeunes sur le spectre de l'autisme auront la possibilité de participer à jusqu'à trois séances du programme pour accroître la planification collaborative au sein de la famille.
Les familles identifieront et travailleront vers des objectifs de planification de transition individualisés qui peuvent relever de n'importe quel domaine de planification ou de fonctionnement (par exemple, le logement, l'éducation, la tutelle).
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Formulaire d'Acceptabilité du Programme FAMILIES FORWARD
Délai: Dans les 2 semaines suivant l'intervention (c'est-à-dire 3-4 mois après l'inclusion).
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Les parents/tuteurs (et les jeunes, le cas échéant) ont complété l'échelle d'acceptabilité du programme qui évalue l'acceptabilité, la pertinence et la faisabilité du programme FamiliesFORWARD.
Les scores des items vont de 1 à 5. La mesure a été notée par une sommation totale ; les scores totaux vont de 12 à 60. Des scores plus élevés sont associés à des perceptions plus élevées de l'acceptabilité, de la pertinence et de la faisabilité de l'intervention.
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Dans les 2 semaines suivant l'intervention (c'est-à-dire 3-4 mois après l'inclusion).
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Mesure des Activités de Planification de Transition
Délai: Dans les 2 semaines suivant l'intervention (c'est-à-dire 3 à 4 mois après l'inscription).
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Le Transition Preparation Activities Measure (T-PAM) était la mesure de résultat utilisée pour évaluer la préparation des parents à la transition de leur jeune vers l'âge adulte après avoir terminé l'intervention Families FORWARD.
Les scores des items varient de 1 à 5. Les scores totaux sur la mesure varient de 14 à 70, les scores plus élevés étant associés à une plus grande préparation à la transition.
Les parents/soignants ont rempli une version en ligne du T-PAM après avoir terminé l'intervention Families FORWARD.
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Dans les 2 semaines suivant l'intervention (c'est-à-dire 3 à 4 mois après l'inscription).
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 6444E
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Description du régime IPD
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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