通过沉浸式虚拟现实缓解接受无创通气治疗的肌萎缩侧索硬化症患者的持续性呼吸困难 (RVI-SLA)

肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 的发展特点是呼吸困难、焦虑和疼痛，这是这种疾病引起的痛苦的主要决定因素。 呼吸衰竭的唯一姑息治疗方法是无创通气（NIV），它可以补偿衰竭的呼吸肌并缓解呼吸困难，提高生活质量并延长预期寿命。 对于 ALS 患者，NIV 治疗之外的持续性呼吸困难凸显了治疗持续性呼吸困难的替代治疗方案的需求，包括沉浸式虚拟现实 (IVR) 和通过音乐分散听觉（音乐疗法）。 本研究的目的是评估 IVR 对接受 NIV 治疗的呼吸衰竭阶段 ALS 患者呼吸不适（多维呼吸困难概况 (MDP) 问卷 A1 级）的影响。 这将是一项开放标签、单中心、随机、对照的交叉临床研究。 ALS 患者将在 Pitié Salpêtrière 医院呼吸科门诊（日间护理医院）的门诊环境（日间护理医院）进行呼吸评估期间被招募，作为其日常护理的一部分。 此次访问期间将验证资格标准。 如果患者符合资格标准，研究者将使用信息函向他展示研究结果。 经过患者认为有必要做出决定的一段时间的思考并获得所有问题的答案后，研究者将收集其书面同意书。 然后，患者将接受基于沉浸式虚拟现实 (IVR) 的数字治疗课程和音乐治疗课程，间隔 60 分钟。 IVR 疗程将基于医学催眠 (GAMIDA®)，而音乐治疗疗程将基于患者希望选择的音乐。 每节课持续 15 分钟。 患者将开始通过 IVR 进行的医疗催眠疗程或音乐疗程，具体取决于研究开始前进行的随机化。 随机顺序将由软件（CleanWeb）提供。