Het verlichten van aanhoudende kortademigheid bij patiënten met amyotrofische laterale sclerose die worden behandeld met niet-invasieve beademing door middel van meeslepende virtuele realiteit (RVI-SLA)

De evolutie van amyotrofische laterale sclerose (ALS) wordt gekenmerkt door kortademigheid, angst en pijn, belangrijke determinanten van het lijden veroorzaakt door deze ziekte. De enige palliatieve behandeling voor respiratoir falen is niet-invasieve beademing (NIV), die falende ademhalingsspieren compenseert en kortademigheid verlicht, de kwaliteit van leven verbetert en de levensverwachting verhoogt. Bij ALS-patiënten heeft het aanhouden van kortademigheid buiten de NIV-sessies de noodzaak benadrukt van therapeutische alternatieven bij de behandeling van aanhoudende kortademigheid, waaronder meeslepende virtuele realiteit (IVR) en auditieve afleiding via muziek (muziektherapie). Het doel van deze studie is het evalueren van het effect van IVR op ademhalingsongemakken (schaal A1 van de Multidimensional Dyspnea Profile (MDP) vragenlijst) van patiënten met ALS in het stadium van ademhalingsinsufficiëntie behandeld met NIV. Dit zal een open-label, monocentrische, gerandomiseerde, gecontroleerde cross-over klinische studie zijn. ALS-patiënten zullen worden gerekruteerd tijdens hun ademhalingsevaluatie, uitgevoerd als onderdeel van hun gebruikelijke zorg in een ambulante setting (dagziekenhuis) op de afdeling Pneumologie van het Pitié Salpêtrière-ziekenhuis. Tijdens dit bezoek worden de geschiktheidscriteria geverifieerd. Als de patiënt voldoet aan de geschiktheidscriteria, zal de onderzoeker het onderzoek aan hem presenteren met behulp van de informatiebrief. Na een bedenktijd die de patiënt nodig acht om zijn beslissing te nemen en nadat hij een antwoord heeft gekregen op al zijn vragen, wordt zijn schriftelijke toestemming verzameld door de onderzoeker. Vervolgens krijgt de patiënt een digitale therapiesessie aangeboden op basis van immersive virtual reality (IVR) en een muziektherapiesessie, met een tussenpoos van 60 minuten. De IVR-sessie zal gebaseerd zijn op medische hypnose (GAMIDA®) en de muziektherapiesessie zal gebaseerd zijn op de muziekkeuze die de patiënt wenst. Elke sessie zal 15 minuten duren. Patiënten zullen beginnen met de medische hypnosesessie door IVR of met de muzieksessie, afhankelijk van de randomisatie die vóór aanvang van het onderzoek is uitgevoerd. De willekeurige volgorde wordt door software (CleanWeb) verzorgd.