将姑息治疗教育纳入肺康复

PR 将包括每周两次的运动训练，以及在 12 周内每周一次的教育和社会心理支持。

干预措施将包括姑息治疗教育课程、“同伴会议”、“分开会议”和在线会议。

关于姑息治疗的教育课程将由两名专业医疗保健专业人员主持。 将讨论的主要主题是：姑息治疗的概念、症状控制、疾病影响、心理社会支持和未来规划。

参与者将是“点对点会议”中的主要沟通者，对话将基于他们的建议。 那些不愿意在亲人面前透露私人想法的人将有机会在“分开”的环境中讨论他们的问题。

根据确定的未满足需求，个别病例将被转介给专业姑息治疗团队或任何其他健康/社会护理专业人员。

PaCKS 是一份包含 13 项的调查问卷，评估广泛的主题，包括姑息治疗的目标、目标人群和时间安排，以及姑息治疗要解决的症状和问题。 对于每个陈述，提供“正确”、“错误”和“我不知道”选项，并为每个正确答案打分。 总分范围为 0 至 13，分数越高表示知识水平越高。

将对慢性阻塞性肺病 (COPD) 或间质性肺病 (ILD) 患者以及非正式护理人员进行评估。

参与者将被问及疼痛感知，并有一个封闭式问题：“你感到疼痛吗？”。 在肯定的情况下，疼痛图表和视觉模拟量表将分别用于识别其位置和测量其强度。 分数将记录在代表“无疼痛”和“最严重疼痛”之间的连续线的 10 厘米线上。

将对慢性阻塞性肺病 (COPD) 或间质性肺病 (ILD) 患者以及非正式护理人员进行评估。

mMRC 是一个 5 分制量表，评分范围为 0（“除了剧烈运动外没有呼吸困难”）到 4（“呼吸困难而无法离开家，或者穿衣或脱衣时呼吸困难”）。 分数越高表明日常活动中呼吸困难的严重程度越高。

将对慢性阻塞性肺病或间质性肺病患者进行评估。

FACIT-FS 是一份包含 13 项的问卷，评估疲劳、虚弱、无精打采、缺乏精力及其对 HRQoL 的影响。 每个项目的评分从 0（“一点也不”）到 4（“非常”）。 总分范围为 0 至 52。 分数越高表明疲劳程度越低。

将对慢性阻塞性肺病 (COPD) 或间质性肺病 (ILD) 患者以及非正式护理人员进行评估。

LCQ 是一份包含 19 个项目的问卷，包含三个领域：身体、心理和社会。 每个项目的评分范围为 1 至 7。最终分数范围为 3 至 21。 分数越高表明咳嗽对生活质量的影响越弱。

将对慢性阻塞性肺病或间质性肺病患者进行评估。

HADS 包括 14 个多项选择项目，分为焦虑 (HADS-A) 和抑郁 (HADS-D) 7 个项目子量表。 每个分量表的分数范围为 0 到 21。 分数越高表明焦虑和/或抑郁程度越高。 得分≥8 即可解释具有临床意义的焦虑或抑郁。

将对慢性阻塞性肺病 (COPD) 或间质性肺病 (ILD) 患者以及非正式护理人员进行评估。

CAT 是一份包含 8 项的问卷，涉及咳嗽、咳痰、胸闷、呼吸困难、家庭日常活动、离家信心、睡眠和精力水平，分 6 分制，评分范围为 0 到 5。分数范围为 0 到 40。 分数越高表明健康状况受损越严重。 分数超过 20 表示影响力较高。

将对慢性阻塞性肺病或间质性肺病患者进行评估。

SGRQ 是一份包含 50 项的调查问卷，评估对整体健康、日常生活和感知幸福感有贡献的三个不同领域：症状、活动和影响。 计算并加权每个领域的得分和总分，范围从0到100。 分数越高表明 HRQoL 越差。

将对慢性阻塞性肺病或间质性肺病患者进行评估。

SNAP 包括 15 个问题，其格式为：“您需要更多支持......”（例如“您需要更多支持来管理您的症状吗？”）。 对于每个陈述，都提供了“否”、“多一点”和“多一点”选项来识别需要支持的领域。 有一个可选的附加开放式问题来捕获尚未涵盖的“任何其他内容”。 最后一个问题涉及看护者的需求：“帮助您的家人或朋友是否需要更多支持？”。

将对慢性阻塞性肺病或间质性肺病患者进行评估。

CSNAT 包括 14 个问题，涉及护理人员广泛的支持领域，这些领域分为两个不同的组：使他们能够提供护理的支持和为自己提供更直接的个人支持。 所有问题都遵循以下格式：“您需要更多支持……”（例如，“您需要更多支持来了解未来的预期吗？”）。 对于每个问题，提供“否”、“多一点”、“多一点”和“多得多”选项来识别任何领域内所需的支持。 有一个可选的附加开放式问题来捕获尚未涵盖的“任何其他内容”。

它将在非正式护理人员中进行评估。

LCADL 包括 15 项日常生活活动，分为四个领域：自我护理、家庭、身体和休闲。 每个项目的评分范围为 0（“无论如何我都不会这样做”）到 5（“我需要其他人来做这件事”），除了一个关于全球影响的附加问题“很多”、“一点”和“一点也不”作为答案选择。 最终分数范围为 0 到 75。 分数越高表明功能限制越大。

将对慢性阻塞性肺病或间质性肺病患者进行评估。

6-MWT 评估在 30 米走廊中 6 分钟内快步行走的距离。

将对慢性阻塞性肺病或间质性肺病患者进行评估。

股四头肌力量，1-RM：确定参与者在双腿伸展动作中可以移动的最大重量（等张力量）。

测量值以千克 (Kg) 为单位在主侧进行。 将对慢性阻塞性肺病或间质性肺病患者进行评估。

握力，HHD：测量手和前臂肌肉的最大等长力量。

测量值以千克 (Kg) 为单位在主侧进行。 将对慢性阻塞性肺病或间质性肺病患者进行评估。

Brief-BESTest 是一个 8 项目量表，评估有助于站立和行走姿势控制的 6 个领域：生物力学约束、稳定性限制/垂直度、转换/预期姿势调整、反应性姿势控制、感觉定向和稳定步态。 每个领域都通过测试评分进行评估，评分从 0（严重损害）到 3（无损害），最高为 24。 分数越高表示平衡性能越好。

将对慢性阻塞性肺病或间质性肺病患者进行评估。

BCKQ 包括 65 个陈述，分为 13 个主题，每个主题都有一个主干；这些主题涵盖流行病学和生理学、病因学、常见症状、呼吸困难、痰、胸部感染、运动、吸烟、免疫、吸入支气管扩张剂、抗生素和口服/吸入类固醇。 对于每个陈述，提供“正确”、“错误”和“我不知道”选项，并为每个正确答案打分。 总分对应于正确答案的百分比。

将对慢性阻塞性肺病患者和非正式护理人员进行评估。

ZBI 是一份包含 22 项的调查问卷，涉及护理体验在多个领域的影响：健康和福祉、个人和社交生活以及财务。 每个问题都有五个评分从 0（“从不”）到 4（“几乎总是”）的回答选项，除了关于全球负担的最后一个问题，评分从 0（“一点也不”）到 4（“极其”）。 最终分数范围为 0 至 88。 分数越高表明负担越大。 分数超过24表示负担过重。

它将在非正式护理人员中进行评估。