Integrazione della formazione in cure palliative nella riabilitazione polmonare

Le PR includeranno allenamento fisico due volte a settimana e istruzione e supporto psicosociale una volta a settimana per 12 settimane.

L'intervento comprenderà una sessione di formazione sulle cure palliative, una “sessione peer-to-peer”, una “sessione Get-apart” e sessioni online.

La sessione di formazione sulle cure palliative sarà facilitata da due operatori sanitari specializzati. I principali argomenti che verranno trattati sono: concetto di cure palliative, controllo dei sintomi, impatto della malattia, supporto psicosociale e pianificazione per il futuro.

I partecipanti saranno i principali comunicatori nella "sessione peer-to-peer" e il dialogo si baserà sui loro suggerimenti. Coloro che si sentono più riluttanti a rivelare i propri pensieri privati ​​di fronte ai propri cari avranno l'opportunità di discutere i propri problemi in un ambiente di "separazione".

I singoli casi verranno indirizzati a un team specializzato in cure palliative o a qualsiasi altro professionista sanitario/sociale in base ai bisogni non soddisfatti identificati.

PaCKS è un questionario composto da 13 item che valuta un'ampia gamma di argomenti, tra cui obiettivi, popolazione target e tempistica delle cure palliative, nonché sintomi e problemi affrontati dalle cure palliative. Per ogni affermazione vengono fornite le opzioni "Vero", "Falso" e "Non so" e viene assegnato un voto per ogni risposta corretta. I punteggi totali vanno da 0 a 13 e i punteggi più alti indicano una conoscenza più elevata.

Sarà valutato in persone con BPCO o ILD e caregiver informali.

Ai partecipanti verrà chiesto della percezione del dolore con una domanda chiusa: "Senti dolore?". In casi affermativi verranno utilizzate le carte del dolore e la scala analogica visiva per identificarne la localizzazione e misurarne l'intensità, rispettivamente. I punteggi verranno registrati su una linea di 10 centimetri che rappresenta un continuum tra “nessun dolore” e “peggior dolore”.

Sarà valutato in persone con BPCO o ILD e caregiver informali.

mMRC è una scala a 5 punti graduata da 0 ("Nessuna dispnea tranne durante un esercizio fisico intenso") a 4 ("Troppo senza fiato per uscire di casa o senza fiato quando ci si veste o si sveste"). Punteggi più alti indicano una maggiore gravità della dispnea nelle attività quotidiane.

Sarà valutato in persone con BPCO o ILD.

FACIT-FS è un questionario composto da 13 item che valuta stanchezza, debolezza, svogliatezza, mancanza di energia e il loro impatto sulla HRQoL. Ciascun elemento viene valutato da 0 ("Per niente") a 4 ("Molto"). Il punteggio totale varia da 0 a 52. Punteggi più alti indicano meno fatica.

Sarà valutato in persone con BPCO o ILD e caregiver informali.

LCQ è un questionario composto da 19 voci contenente tre ambiti: fisico, psicologico e sociale. Ciascun item ha un punteggio da 1 a 7. Il punteggio finale varia da 3 a 21. Punteggi più alti indicano un’influenza più debole della tosse sulla qualità della vita.

Sarà valutato in persone con BPCO o ILD.

HADS comprende 14 item a scelta multipla suddivisi in 7 sottoscale per ansia (HADS-A) e depressione (HADS-D). I punteggi in ciascuna sottoscala vanno da 0 a 21. Punteggi più alti indicano maggiori livelli di ansia e/o depressione. Ansia o depressione clinicamente significative sono interpretate da punteggi ≥8.

Sarà valutato in persone con BPCO o ILD e caregiver informali.

Il CAT è un questionario composto da 8 voci che affronta tosse, espettorato, oppressione toracica, dispnea, attività quotidiane domestiche, sicurezza nell'uscire di casa, sonno e livelli di energia in una scala a 6 punti valutata da 0 a 5. Il punteggio varia da 0 a 40. Punteggi più alti indicano un peggioramento più grave dello stato di salute. Un punteggio superiore a 20 indica un impatto elevato.

Sarà valutato in persone con BPCO o ILD.

SGRQ è un questionario composto da 50 voci che valuta tre diversi ambiti che contribuiscono alla salute generale, alla vita quotidiana e al benessere percepito: sintomi, attività e impatto. Vengono calcolati e ponderati un punteggio in ciascun dominio e un punteggio totale, compreso tra 0 e 100. Punteggi più alti indicano un HRQoL peggiore.

Sarà valutato in persone con BPCO o ILD.

SNAP include 15 domande nel formato: "Hai bisogno di più supporto con..." (ad esempio, "Hai bisogno di più supporto con la gestione dei tuoi sintomi?"). Per ciascuna affermazione vengono fornite le opzioni "No", "Un po' di più" e "Molto di più" per identificare i domini che necessitano di supporto. C'è un'ulteriore domanda facoltativa a risposta aperta per acquisire "qualsiasi altra cosa" non già trattata. L'ultima domanda si riferisce ai bisogni del caregiver: "Un familiare o un amico che ti aiuta ha bisogno di più supporto?".

Sarà valutato in persone con BPCO o ILD.

CSNAT comprende 14 domande che coprono gli ampi ambiti di supporto dei caregiver che rientrano in due gruppi distinti: supporto che consente loro di fornire assistenza e supporto personale più diretto per se stessi. Tutte le domande seguono il formato: "Hai bisogno di più supporto con..." (ad esempio, "Hai bisogno di più supporto per sapere cosa aspettarti in futuro?"). Per ciascuna domanda vengono fornite le opzioni "No", "Un po' di più", "Molto di più" e "Molto di più" per identificare il supporto necessario all'interno di qualsiasi dominio. C'è un'ulteriore domanda facoltativa a risposta aperta per acquisire "qualsiasi altra cosa" non già trattata.

Sarà valutato nei caregiver informali.

LCADL comprende 15 attività della vita quotidiana organizzate in quattro ambiti: cura di sé, domestico, fisico e tempo libero. Ciascun item ha un punteggio da 0 ("Non lo farei comunque") a 5 ("Ho bisogno che qualcun altro lo faccia"), ad eccezione di una domanda aggiuntiva sull'impatto globale con "Molto", "Un po'" e "Per niente" come scelta di risposta. Il punteggio finale varia da 0 a 75. Punteggi più alti indicano una maggiore limitazione funzionale.

Sarà valutato in persone con BPCO o ILD.

6-MWT valuta la distanza percorsa a passo veloce durante 6 minuti in un corridoio di 30 metri.

Sarà valutato in persone con BPCO o ILD.

Forza del quadricipite, 1-RM: determina la massima quantità di peso che il partecipante può spostare in una manovra di doppia estensione della gamba (forza isotonica).

La misurazione viene effettuata sul lato dominante in chilogrammi (Kg). Sarà valutato in persone con BPCO o ILD.

Forza della presa, HHD: misura la forza isometrica massima dei muscoli della mano e dell'avambraccio.

La misurazione viene effettuata sul lato dominante in chilogrammi (Kg). Sarà valutato in persone con BPCO o ILD.

Brief-BESTest è una scala a 8 item che valuta 6 domini che contribuiscono al controllo posturale nella posizione eretta e nel cammino: vincoli biomeccanici, limiti di stabilità/verticalità, transizioni/aggiustamenti posturali anticipatori, controllo posturale reattivo, orientamento sensoriale e stabilità dell'andatura. Ciascun dominio viene valutato con un test con punteggio da 0 (grave compromissione) a 3 (nessuna compromissione), con un massimo di 24. I punteggi più alti indicano prestazioni di equilibrio migliori.

Sarà valutato in persone con BPCO o ILD.

BCKQ comprende 65 affermazioni divise in 13 argomenti, ciascuno con una radice; questi argomenti riguardano l'epidemiologia e la fisiologia, l'eziologia, i sintomi comuni, la dispnea, il catarro, le infezioni toraciche, l'esercizio fisico, il fumo, le vaccinazioni, i broncodilatatori per via inalatoria, gli antibiotici e gli steroidi orali/inalatori. Per ogni affermazione vengono fornite le opzioni "Vero", "Falso" e "Non so" e viene assegnato un voto per ogni risposta corretta. Il punteggio totale corrisponde alla percentuale di risposte corrette.

Sarà valutato in persone con BPCO e caregiver informali.

ZBI è un questionario composto da 22 voci che affronta l'impatto dell'esperienza assistenziale in diversi ambiti: salute e benessere, vita personale e sociale e finanze. Ciascuna domanda ha cinque opzioni di risposta valutate da 0 ("Mai") a 4 ("Quasi sempre"), ad eccezione della domanda finale sull'onere globale, valutata da 0 ("Per niente") a 4 ("Estremamente"). Il punteggio finale varia da 0 a 88. Punteggi più alti indicano un onere maggiore. Un punteggio superiore a 24 indica un carico elevato.

Sarà valutato nei caregiver informali.