Integrering af palliativ uddannelse i lungerehabilitering

PR vil omfatte træning to gange om ugen og uddannelse og psykosocial støtte én gang om ugen i 12 uger.

Interventionen vil omfatte en undervisningssession om palliativ pleje, en "Peer-to-peer session", en "Get-apart session" og online sessioner.

Uddannelsessessionen om palliativ indsats vil blive faciliteret af to speciallæger i sundhedssektoren. De vigtigste emner, der vil blive diskuteret, er: begrebet palliativ pleje, symptomkontrol, sygdomspåvirkning, psykosocial støtte og planlægning for fremtiden.

Deltagerne vil være de primære kommunikatører i "Peer-to-peer sessionen", og dialogen vil tage udgangspunkt i deres forslag. De, der føler sig mere tilbageholdende med at afsløre private tanker foran deres kære, vil have mulighed for at diskutere deres problemer i et "Get-apart"-miljø.

Individuelle sager vil blive henvist til et specialiseret palliativt team eller til enhver anden sundheds-/socialprofessionel i henhold til de udækkede behov.

PaCKS er et spørgeskema med 13 punkter, der vurderer en bred vifte af emner, herunder mål, målgruppe og timing af palliativ behandling, samt symptomer og problemer, som palliativ behandling adresserer. For hvert udsagn er "Sandt", "Falsk" og "Jeg ved det ikke" muligheder, og der gives en karakter for hvert korrekt svar. Samlede scorer varierer fra 0 til 13, og højere score indikerer højere viden.

Det vil blive evalueret hos personer med KOL eller ILD og uformelle omsorgspersoner.

Deltagerne vil blive spurgt om smerteopfattelse med et lukket spørgsmål: "Føler du smerte?". I bekræftende tilfælde vil smertediagrammer og visuel analog skala blive brugt til henholdsvis at identificere dens placering og måle dens intensitet. Score vil blive registreret på en 10 centimeters linje, der repræsenterer et kontinuum mellem "ingen smerte" og "værste smerte".

Det vil blive evalueret hos personer med KOL eller ILD og uformelle omsorgspersoner.

mMRC er en 5-punkts skala graderet fra 0 ("Ingen åndenød undtagen ved anstrengende træning") til 4 ("For forpustet til at forlade huset eller forpustet ved på- eller afklædning"). Højere score indikerer større dyspnø sværhedsgrad ved daglige aktiviteter.

Det vil blive evalueret hos personer med KOL eller ILD.

FACIT-FS er et spørgeskema med 13 punkter, der vurderer træthed, svaghed, sløvhed, mangel på energi og deres indvirkning på HRQoL. Hver vare er vurderet fra 0 ("Slet ikke") til 4 ("Meget meget"). Samlet score går fra 0 til 52. Højere score indikerer mindre træthed.

Det vil blive evalueret hos personer med KOL eller ILD og uformelle omsorgspersoner.

LCQ er et spørgeskema med 19 punkter, der indeholder tre domæner: fysisk, psykologisk og socialt. Hver genstand er bedømt fra 1 til 7. Slutresultatet varierer fra 3 til 21. Højere score indikerer svagere indflydelse af hoste på livskvaliteten.

Det vil blive evalueret hos personer med KOL eller ILD.

HADS omfatter 14 multiple-choice emner opdelt i 7 emne underskalaer for angst (HADS-A) og depression (HADS-D). Scorer i hver underskala går fra 0 til 21. Højere score indikerer højere niveauer af angst og/eller depression. Klinisk signifikant angst eller depression fortolkes ved score ≥8.

Det vil blive evalueret hos personer med KOL eller ILD og uformelle omsorgspersoner.

CAT er et spørgeskema med 8 punkter, som omhandler hoste, opspyt, trykken for brystet, åndenød, daglige aktiviteter i hjemmet, selvtillid ved at forlade hjemmet, søvn og energiniveauer i en 6-punkts skala vurderet fra 0 til 5. Score varierer fra 0 til 40. Højere score indikerer mere alvorlig svækkelse af helbredstilstanden. En score på mere end 20 indikerer høj effekt.

Det vil blive evalueret hos personer med KOL eller ILD.

SGRQ er et spørgeskema med 50 punkter, som evaluerer tre forskellige domæner, der bidrager til det overordnede helbred, daglige liv og oplevet velvære: symptomer, aktivitet og påvirkning. En score i hvert domæne og en samlet score beregnes og vægtes, der spænder fra 0 til 100. Højere score indikerer dårligere HRQoL.

Det vil blive evalueret hos personer med KOL eller ILD.

SNAP indeholder 15 spørgsmål med formatet: "Har du brug for mere støtte med..." (f.eks. "Har du brug for mere støtte til at håndtere dine symptomer?"). For hver erklæring er "Nej", "Lidt mere" og "Ganske lidt mere" muligheder for at identificere de domæner, der har brug for support. Der er et valgfrit ekstra åbent spørgsmål for at fange "alt andet", der ikke allerede er dækket. Det sidste spørgsmål refererer til omsorgspersonens behov: "Har et familiemedlem eller en ven, der hjælper dig, brug for mere støtte?".

Det vil blive evalueret hos personer med KOL eller ILD.

CSNAT omfatter 14 spørgsmål, der dækker omsorgspersoners brede støttedomæner, som falder i to adskilte grupper: støtte, der gør dem i stand til at yde omsorg og mere direkte personlig støtte til sig selv. Alle spørgsmål følger formatet: "Har du brug for mere support med..." (f.eks. "Har du brug for mere støtte til at vide, hvad du kan forvente i fremtiden?"). For hvert spørgsmål er der mulighed for "Nej", "Lidt mere", "Ganske lidt mere" og "Meget meget mere" for at identificere den nødvendige support inden for et hvilket som helst af domænerne. Der er et valgfrit ekstra åbent spørgsmål for at fange "alt andet", der ikke allerede er dækket.

Det vil blive evalueret i uformelle omsorgspersoner.

LCADL omfatter 15 daglige aktiviteter organiseret i fire domæner: egenomsorg, husholdning, fysisk og fritid. Hvert element er vurderet fra 0 ("Jeg ville alligevel ikke gøre det") til 5 ("Jeg har brug for en anden til at gøre dette"), bortset fra et yderligere spørgsmål om global påvirkning med "Meget", "Lidt" og "Slet ikke" som svarvalg. Slutresultatet varierer fra 0 til 75. Højere score indikerer større funktionel begrænsning.

Det vil blive evalueret hos personer med KOL eller ILD.

6-MWT evaluerer den gåede distance i et hurtigt tempo i løbet af 6 minutter i en 30 meter lang korridor.

Det vil blive evalueret hos personer med KOL eller ILD.

Quadriceps-styrke, 1-RM: bestemmer den største vægtmængde, som deltageren kunne bevæge sig i en dobbeltbens forlængelsesmanøvre (isotonisk styrke).

Måling foretages på dominerende side i kilogram (Kg). Det vil blive evalueret hos personer med KOL eller ILD.

Håndgrebsstyrke, HHD: måler den maksimale isometriske styrke af hånd- og underarmsmusklerne.

Måling foretages på dominerende side i kilogram (Kg). Det vil blive evalueret hos personer med KOL eller ILD.

Brief-BESTest er en 8-item skala, der evaluerer 6 domæner, der bidrager til postural kontrol i stående og gående: biomekaniske begrænsninger, stabilitetsgrænser/vertikalitet, overgange/foregribende posturale justeringer, reaktiv postural kontrol, sensorisk orientering og stabilitetsgang. Hvert domæne evalueres med en test scoret fra 0 (alvorlig svækkelse) til 3 (ingen svækkelse), med et maksimum på 24. Højere score indikerer bedre balancepræstation.

Det vil blive evalueret hos personer med KOL eller ILD.

BCKQ indeholder 65 udsagn opdelt i 13 emner, hver med en stamme; disse emner dækker epidemiologi og fysiologi, ætiologi, almindelige symptomer, åndenød, slim, brystinfektioner, træning, rygning, immunisering, inhalerede bronkodilatatorer, antibiotika og orale/inhalerede steroider. For hvert udsagn er "Sandt", "Falsk" og "Jeg ved det ikke" muligheder, og der gives en karakter for hvert korrekt svar. Samlet score svarer til procentdelen af ​​rigtige svar.

Det vil blive evalueret hos personer med KOL og uformelle omsorgspersoner.

ZBI er et spørgeskema med 22 punkter, der omhandler virkningen af ​​omsorgserfaring på flere områder: sundhed og velvære, personligt og socialt liv og økonomi. Hvert spørgsmål har fem svarmuligheder vurderet fra 0 ("Aldrig") til 4 ("Næsten altid"), bortset fra det sidste spørgsmål om global byrde, vurderet fra 0 ("Slet ikke") til 4 ("Ekstremt"). Slutresultatet varierer fra 0 til 88. Højere score indikerer større byrde. En score på mere end 24 indikerer høj belastning.

Det vil blive evalueret i uformelle omsorgspersoner.