Integrace vzdělávání v paliativní péči do plicní rehabilitace

PR bude zahrnovat cvičení dvakrát týdně a vzdělávání a psychosociální podporu jednou týdně po dobu 12 týdnů.

Intervence bude zahrnovat edukační sezení o paliativní péči, „peer-to-peer sezení“, „sezení od sebe“ a online sezení.

Edukaci o paliativní péči budou moderovat dva specializovaní zdravotníci. Hlavní témata, která budou diskutována, jsou: koncepce paliativní péče, kontrola symptomů, dopad onemocnění, psychosociální podpora a plánování do budoucna.

Účastníci budou hlavními komunikátory v „peer-to-peer session“ a dialog bude založen na jejich podnětech. Ti, kteří se více zdráhají odhalit soukromé myšlenky před svými blízkými, budou mít příležitost prodiskutovat své problémy v prostředí „Odejděte se“.

Jednotlivé případy budou předány specializovanému týmu paliativní péče nebo jinému zdravotnickému/sociálnímu odborníkovi podle zjištěných neuspokojených potřeb.

PaCKS je 13-položkový dotazník hodnotící širokou škálu témat, včetně cílů, cílové populace a načasování paliativní péče, stejně jako symptomů a problémů, které paliativní péče řeší. U každého tvrzení jsou uvedeny možnosti „Pravda“, „Nepravda“ a „Nevím“ a každá správná odpověď je označena známkou. Celkové skóre se pohybuje od 0 do 13 a vyšší skóre znamená vyšší znalosti.

Bude hodnocena u lidí s CHOPN nebo ILD a neformálních pečovatelů.

Účastníci budou dotázáni na vnímání bolesti uzavřenou otázkou: „Cítíte bolest?“. V kladných případech budou použity grafy bolesti a vizuální analogová škála k identifikaci její polohy a k měření její intenzity. Skóre bude zaznamenáno na 10centimetrové čáře, která představuje kontinuum mezi „žádnou bolestí“ a „nejhorší bolestí“.

Bude hodnocena u lidí s CHOPN nebo ILD a neformálních pečovatelů.

mMRC je 5-bodová stupnice odstupňovaná od 0 („Žádná dušnost kromě namáhavého cvičení“) do 4 („Příliš bez dechu na to, abych vyšel z domu, nebo bez dechu při oblékání nebo svlékání“). Vyšší skóre značí větší závažnost dušnosti při každodenních činnostech.

Bude hodnocena u lidí s CHOPN nebo intersticiální plicní nemocí.

FACIT-FS je 13položkový dotazník hodnotící únavu, slabost, netečnost, nedostatek energie a jejich vliv na HRQoL. Každá položka je hodnocena od 0 („Vůbec ne“) do 4 („Velmi moc“). Celkové skóre se pohybuje od 0 do 52. Vyšší skóre znamená menší únavu.

Bude hodnocena u lidí s CHOPN nebo ILD a neformálních pečovatelů.

LCQ je 19položkový dotazník obsahující tři oblasti: fyzickou, psychologickou a sociální. Každá položka je hodnocena od 1 do 7. Konečné skóre se pohybuje od 3 do 21. Vyšší skóre ukazuje na slabší vliv kašle na kvalitu života.

Bude hodnocena u lidí s CHOPN nebo intersticiální plicní nemocí.

HADS obsahuje 14 položek s výběrem z více možností rozdělených do 7 položkových subškál pro úzkost (HADS-A) a depresi (HADS-D). Skóre v každé dílčí škále se pohybuje od 0 do 21. Vyšší skóre ukazuje na vyšší úroveň úzkosti a/nebo deprese. Klinicky významná úzkost nebo deprese jsou interpretovány skóre ≥8.

Bude hodnocena u lidí s CHOPN nebo ILD a neformálních pečovatelů.

CAT je 8položkový dotazník, který se zabývá kašlem, sputem, tlakem na hrudi, dušností, každodenními domácími aktivitami, sebedůvěrou při odchodu z domova, spánkem a úrovní energie v 6bodové škále hodnocené od 0 do 5. Skóre se pohybuje od 0 do 40. Vyšší skóre ukazuje na závažnější poškození zdravotního stavu. Skóre vyšší než 20 znamená vysoký dopad.

Bude hodnocena u lidí s CHOPN nebo intersticiální plicní nemocí.

SGRQ je dotazník o 50 položkách, který hodnotí tři různé oblasti přispívající k celkovému zdraví, každodennímu životu a vnímané pohodě: symptomy, aktivitu a dopad. Skóre v každé doméně a celkové skóre se vypočítá a zváží v rozsahu od 0 do 100. Vyšší skóre značí horší HRQoL.

Bude hodnocena u lidí s CHOPN nebo intersticiální plicní nemocí.

SNAP obsahuje 15 otázek ve formátu: „Potřebujete více podpory s…“ (např. „Potřebujete více podpory při zvládání vašich příznaků?“). Pro každý výrok jsou k dispozici možnosti „Ne“, „Trochu více“ a „Poměrně více“ k identifikaci domén, které potřebují podporu. Je zde volitelná dodatečná otevřená otázka pro zachycení „cokoli jiného“, co ještě nebylo pokryto. Poslední otázka se týká potřeb pečovatele: „Potřebuje člen rodiny nebo přítel, který vám pomáhá, více podpory?“.

Bude hodnocena u lidí s CHOPN nebo intersticiální plicní nemocí.

CSNAT zahrnuje 14 otázek pokrývajících široké oblasti podpory pečovatelů, které spadají do dvou odlišných skupin: podpora, která jim umožňuje poskytovat péči, a přímější osobní podpora pro ně samotné. Všechny otázky mají formát: „Potřebujete více podpory s…“ (např. „Potřebujete více podpory, když víte, co můžete v budoucnu očekávat?“). U každé otázky jsou k dispozici možnosti „Ne“, „Trochu více“, „Docela trochu více“ a „Velmi mnohem více“, aby bylo možné identifikovat potřebnou podporu v kterékoli z domén. Je zde volitelná dodatečná otevřená otázka pro zachycení „cokoli jiného“, co ještě nebylo pokryto.

Bude vyhodnocena v neformálních pečovatelích.

LCADL zahrnuje 15 aktivit každodenního života organizovaných ve čtyřech doménách: péče o sebe, domácnost, fyzická aktivita a volný čas. Každá položka je hodnocena od 0 („Stejně bych to neudělal“) do 5 („Potřebuji, aby to udělal někdo jiný“), kromě jedné další otázky o globálním dopadu s „Hodně“, „Trochu“ a „Vůbec ne“ jako možnosti odpovědi. Konečné skóre se pohybuje od 0 do 75. Vyšší skóre značí větší funkční omezení.

Bude hodnocena u lidí s CHOPN nebo intersticiální plicní nemocí.

6-MWT vyhodnocuje vzdálenost ušlou rychlým tempem během 6 minut v 30metrovém koridoru.

Bude hodnocena u lidí s CHOPN nebo intersticiální plicní nemocí.

Síla kvadricepsu, 1-RM: určuje největší váhu, kterou by účastník mohl přesunout při manévru natažení dvou nohou (izotonická síla).

Měření se provádí na dominantní straně v kilogramech (kg). Bude hodnocena u lidí s CHOPN nebo intersticiální plicní nemocí.

Síla stisku, HHD: měří maximální izometrickou sílu svalů ruky a předloktí.

Měření se provádí na dominantní straně v kilogramech (kg). Bude hodnocena u lidí s CHOPN nebo intersticiální plicní nemocí.

Brief-BESTest je 8-položková škála hodnotící 6 domén přispívajících k posturální kontrole ve stoji a chůzi: biomechanická omezení, limity stability/vertikalita, přechody/předvídatelné posturální úpravy, reaktivní kontrola držení těla, smyslová orientace a stabilita chůze. Každá doména je hodnocena testem bodovaným od 0 (závažné poškození) do 3 (žádné poškození), maximálně 24. Vyšší skóre ukazuje na lepší rovnováhu.

Bude hodnocena u lidí s CHOPN nebo intersticiální plicní nemocí.

BCKQ obsahuje 65 výroků rozdělených do 13 témat, každé se stopkou; tato témata pokrývají epidemiologii a fyziologii, etiologii, běžné příznaky, dušnost, hleny, infekce hrudníku, cvičení, kouření, imunizaci, inhalační bronchodilatanci, antibiotika a perorální/inhalační steroidy. U každého tvrzení jsou uvedeny možnosti „Pravda“, „Nepravda“ a „Nevím“ a každá správná odpověď je označena známkou. Celkové skóre odpovídá procentu správných odpovědí.

Bude hodnocena u lidí s CHOPN a neformálních pečovatelů.

ZBI je dotazník o 22 položkách, který se zabývá dopadem pečovatelských zkušeností v několika oblastech: zdraví a duševní pohoda, osobní a společenský život a finance. Každá otázka má pět možností odpovědi hodnocených od 0 („Nikdy“) do 4 („Téměř vždy“), s výjimkou poslední otázky o globální zátěži, hodnocené od 0 („Vůbec ne“) do 4 („Extrémně“). Konečné skóre se pohybuje od 0 do 88. Vyšší skóre značí větší zátěž. Skóre vyšší než 24 znamená vysokou zátěž.

Bude vyhodnocena v neformálních pečovatelích.