Integrando a educação em cuidados paliativos na reabilitação pulmonar

A RP incluirá treinamento físico duas vezes por semana e educação e apoio psicossocial uma vez por semana durante 12 semanas.

A intervenção incluirá uma sessão educativa sobre cuidados paliativos, uma “sessão peer-to-peer”, uma “sessão de separação” e sessões online.

A sessão educativa sobre cuidados paliativos será ministrada por dois profissionais de saúde especializados. Os principais temas que serão discutidos são: conceito de cuidados paliativos, controle de sintomas, impacto da doença, apoio psicossocial e planejamento para o futuro.

Os participantes serão os principais comunicadores na “sessão peer-to-peer” e o diálogo será baseado nas suas sugestões. Aqueles que se sentem mais relutantes em revelar pensamentos privados diante dos seus entes queridos terão a oportunidade de discutir os seus problemas num ambiente de "separação".

Os casos individuais serão encaminhados para uma equipa especializada em cuidados paliativos ou para qualquer outro profissional de saúde/assistência social de acordo com as necessidades não satisfeitas identificadas.

PaCKS é um questionário de 13 itens que avalia uma ampla gama de tópicos, incluindo objetivos, população-alvo e momento dos cuidados paliativos, bem como sintomas e problemas que os cuidados paliativos abordam. Para cada afirmação são fornecidas as opções “Verdadeiro”, “Falso” e “Não sei”, e é dada uma nota para cada resposta correta. As pontuações totais variam de 0 a 13 e pontuações mais altas indicam maior conhecimento.

Será avaliado em pessoas com DPOC ou DPI e cuidadores informais.

Os participantes serão questionados sobre a percepção da dor por meio de uma pergunta fechada: “Você sente dor?”. Em casos afirmativos, serão utilizados gráficos de dor e escala visual analógica para identificar sua localização e medir sua intensidade, respectivamente. As pontuações serão registradas em uma linha de 10 centímetros que representa um continuum entre "sem dor" e "pior dor".

Será avaliado em pessoas com DPOC ou DPI e cuidadores informais.

mMRC é uma escala de 5 pontos graduada de 0 (“Sem falta de ar, exceto em exercícios extenuantes”) a 4 (“Com muita falta de ar para sair de casa ou com falta de ar ao vestir-se ou despir-se”). Pontuações mais altas indicam maior gravidade da dispneia nas atividades diárias.

Será avaliado em pessoas com DPOC ou DPI.

FACIT-FS é um questionário de 13 itens que avalia cansaço, fraqueza, apatia, falta de energia e seu impacto na QVRS. Cada item é avaliado de 0 (“Nada”) a 4 (“Muito”). A pontuação total varia de 0 a 52. Pontuações mais altas indicam menos fadiga.

Será avaliado em pessoas com DPOC ou DPI e cuidadores informais.

O LCQ é um questionário de 19 itens contendo três domínios: físico, psicológico e social. Cada item é avaliado de 1 a 7. A pontuação final varia de 3 a 21. Pontuações mais altas indicam menor influência da tosse na qualidade de vida.

Será avaliado em pessoas com DPOC ou DPI.

A HADS inclui 14 itens de múltipla escolha divididos em 7 subescalas de itens para ansiedade (HADS-A) e depressão (HADS-D). As pontuações em cada subescala variam de 0 a 21. Pontuações mais altas indicam maiores níveis de ansiedade e/ou depressão. Ansiedade ou depressão clinicamente significativas são interpretadas por pontuações ≥8.

Será avaliado em pessoas com DPOC ou DPI e cuidadores informais.

O CAT é um questionário de 8 itens que aborda tosse, expectoração, aperto no peito, dispneia, atividades diárias em casa, confiança ao sair de casa, sono e níveis de energia numa escala de 6 pontos avaliada de 0 a 5. A pontuação varia de 0 a 40. Pontuações mais altas indicam comprometimento mais grave do estado de saúde. Uma pontuação superior a 20 indica alto impacto.

Será avaliado em pessoas com DPOC ou DPI.

O SGRQ é um questionário de 50 itens que avalia três domínios diferentes que contribuem para a saúde geral, a vida diária e o bem-estar percebido: sintomas, atividade e impacto. Uma pontuação em cada domínio e uma pontuação total são calculadas e ponderadas, variando de 0 a 100. Pontuações mais altas indicam pior QVRS.

Será avaliado em pessoas com DPOC ou DPI.

O SNAP inclui 15 perguntas com o formato: “Você precisa de mais suporte com…” (por exemplo, “Você precisa de mais suporte para gerenciar seus sintomas?”). Para cada afirmação são fornecidas as opções “Não”, “Um pouco mais” e “Um pouco mais” para identificar os domínios que necessitam de suporte. Há uma pergunta aberta adicional opcional para capturar "qualquer outra coisa" ainda não abordada. A questão final refere-se às necessidades do cuidador: “Algum familiar ou amigo que te ajuda precisa de mais apoio?”.

Será avaliado em pessoas com DPOC ou DPI.

O CSNAT inclui 14 questões que abrangem amplos domínios de apoio aos cuidadores, que se enquadram em dois grupos distintos: apoio que lhes permite prestar cuidados e apoio pessoal mais direto para si próprios. Todas as perguntas seguem o formato: “Você precisa de mais suporte para…” (por exemplo, “Você precisa de mais suporte para saber o que esperar do futuro?”). Para cada pergunta, são fornecidas as opções "Não", "Um pouco mais", "Um pouco mais" e "Muito mais" para identificar o suporte necessário em qualquer um dos domínios. Há uma pergunta aberta adicional opcional para capturar "qualquer outra coisa" ainda não abordada.

Será avaliado em cuidadores informais.

A LCADL inclui 15 atividades de vida diária organizadas em quatro domínios: autocuidado, doméstico, físico e lazer. Cada item é avaliado de 0 (“Eu não faria isso de qualquer maneira”) a 5 (“Preciso de outra pessoa para fazer isso”), exceto por uma questão adicional sobre impacto global com “Muito”, “Um pouco” e "De jeito nenhum" como opções de resposta. A pontuação final varia de 0 a 75. Pontuações mais altas indicam maior limitação funcional.

Será avaliado em pessoas com DPOC ou DPI.

O TC6 avalia a distância percorrida em ritmo acelerado durante 6 minutos em um corredor de 30 metros.

Será avaliado em pessoas com DPOC ou DPI.

Força de quadríceps, 1-RM: determina a maior quantidade de peso que o participante poderia movimentar em uma manobra de extensão de perna dupla (força isotônica).

A medição é feita no lado dominante em quilograma (Kg). Será avaliado em pessoas com DPOC ou DPI.

Força de preensão manual, HHD: mede a força isométrica máxima dos músculos da mão e do antebraço.

A medição é feita no lado dominante em quilograma (Kg). Será avaliado em pessoas com DPOC ou DPI.

Brief-BESTest é uma escala de 8 itens que avalia 6 domínios que contribuem para o controle postural em pé e andando: restrições biomecânicas, limites de estabilidade/verticalidade, transições/ajustes posturais antecipatórios, controle postural reativo, orientação sensorial e estabilidade da marcha. Cada domínio é avaliado com um teste pontuado de 0 (comprometimento grave) a 3 (sem comprometimento), com valor máximo de 24. Pontuações mais altas indicam melhor desempenho de equilíbrio.

Será avaliado em pessoas com DPOC ou DPI.

BCKQ inclui 65 afirmações divididas em 13 tópicos, cada um com uma haste; esses tópicos cobrem epidemiologia e fisiologia, etiologia, sintomas comuns, falta de ar, catarro, infecções torácicas, exercícios, tabagismo, imunização, broncodilatadores inalados, antibióticos e esteróides orais/inalados. Para cada afirmação são fornecidas as opções “Verdadeiro”, “Falso” e “Não sei”, e é dada uma nota para cada resposta correta. A pontuação total corresponde ao percentual de acertos.

Será avaliado em pessoas com DPOC e cuidadores informais.

O ZBI é um questionário de 22 itens que aborda o impacto da experiência de cuidado em vários domínios: saúde e bem-estar, vida pessoal e social e finanças. Cada questão possui cinco opções de resposta avaliadas de 0 (“Nunca”) a 4 (“Quase sempre”), exceto a questão final sobre sobrecarga global, avaliada de 0 (“Nada”) a 4 (“Extremamente”). A pontuação final varia de 0 a 88. Pontuações mais altas indicam maior sobrecarga. Uma pontuação superior a 24 indica uma carga elevada.

Será avaliado em cuidadores informais.