Integración de la educación sobre cuidados paliativos en la rehabilitación pulmonar
Vivir con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o enfermedad pulmonar intersticial (EPI) impone enormes desafíos diarios, especialmente en etapas avanzadas, no solo para los pacientes sino también para los cuidadores informales. Sus necesidades no se satisfacen plenamente con tratamientos modificadores de la enfermedad. Una estrategia clave para mejorar su bienestar es la integración temprana de los cuidados paliativos en el tratamiento habitual de la EPOC y la EPI. La rehabilitación pulmonar (RP), una de las intervenciones mejor establecidas y rentables en las enfermedades respiratorias crónicas, puede ser un lugar adecuado para este enfoque.
El objetivo principal de este estudio controlado aleatorio es explorar los efectos de la educación sobre cuidados paliativos como parte de las relaciones públicas en personas con EPOC o EPI y cuidadores informales. La principal pregunta a abordar es: "¿La integración de la educación sobre cuidados paliativos en PR mejora el conocimiento sobre este tema?".
Los investigadores compararán las relaciones públicas con educación en cuidados paliativos (experimental) con las relaciones públicas tradicionales (control) en personas con EPOC o EPI y cuidadores informales. La intervención incluirá una sesión educativa sobre cuidados paliativos, una "sesión entre pares", una "sesión de separación" y sesiones online. Se utilizará un enfoque de métodos mixtos para evaluar los resultados.
Este estudio proporcionará información basada en evidencia sobre las relaciones públicas personalizadas con educación sobre cuidados paliativos para personas con EPOC o EPI y cuidadores informales.
Descripción general del estudio
Estado
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y las enfermedades pulmonares intersticiales (EPI) tienen un impacto abrumador en las personas, la sociedad y los sistemas de salud de todo el mundo. Los cuidadores informales desempeñan un papel esencial en la vida de las personas con EPOC o EPI, aunque se sabe poco sobre cómo apoyarlos. Los cuidados paliativos abordan múltiples necesidades insatisfechas de las personas con EPOC o EPI y de los cuidadores informales, pero siguen siendo muy inaccesibles. La rehabilitación pulmonar (RP) es una intervención fundamental basada en evidencia para el tratamiento de la EPOC y la EPI, y puede ser una oportunidad para introducir cuidados paliativos. Sin embargo, los efectos de este modelo de atención integrada en los resultados de los pacientes y de los cuidadores informales aún no están claros.
Por lo tanto, este estudio propone desarrollar, implementar y evaluar un modelo innovador de relaciones públicas con educación en cuidados paliativos. El objetivo principal es explorar los efectos de la educación sobre cuidados paliativos como parte de las relaciones públicas en personas con EPOC o EPI y el conocimiento de los cuidadores informales sobre cuidados paliativos. Los objetivos secundarios son: a) comprender las perspectivas de las personas con EPOC o EPI y cuidadores informales sobre la integración de la educación en cuidados paliativos en PR; y b) explorar los efectos a corto y mediano plazo de la educación sobre cuidados paliativos como parte de las relaciones públicas en personas con EPOC o EPI y la actitud de los cuidadores informales hacia la derivación a cuidados paliativos, los síntomas, el impacto de la enfermedad y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). , necesidades, conocimientos sobre la enfermedad y carga.
El reclutamiento se realizará en la unidad de relaciones públicas ambulatoria del Centro Hospitalar Baixo Vouga (CHBV). El neumólogo del programa de relaciones públicas identificará a los participantes elegibles (es decir, personas con EPOC o EPI y cuidadores informales) y explicará el estudio. Se programará una cita para la evaluación inicial con aquellos que deseen participar.
Los participantes serán asignados al azar al grupo experimental (EG) y al grupo de control (CG).
Ambos grupos seguirán un programa de relaciones públicas multidisciplinario basado en equipos, que incluirá dos sesiones semanales de ejercicio supervisadas y sesiones semanales de educación y apoyo psicosocial en un entorno grupal durante un período de 12 semanas.
Se invitará a los cuidadores informales a participar en todas las sesiones de educación y apoyo psicosocial.
Los temas educativos clave explorados en el grupo EG serán: 1) información sobre enfermedades respiratorias crónicas; 2) medicación, técnicas inhalatorias, oxigenoterapia y ventilación no invasiva; 3) manejo de síntomas y exacerbaciones; 4) cuidados paliativos; 5) ejercicio y actividad física; 6) plan de acción; 7) manejo de la ansiedad y la depresión; y 8) nutrición. Además, habrá dos sesiones: "Sesión entre pares" y "Sesión de separación". En ambos, el objetivo será discutir los propios problemas de los participantes con el equipo multidisciplinario. Además, cada dos semanas, los participantes tendrán la oportunidad de discutir cualquier tema relacionado con la salud a través de sesiones online.
Los casos individuales también serán remitidos para evaluación por un equipo especializado en cuidados paliativos o por cualquier otro profesional de atención sanitaria y social (por ejemplo, psicólogo o trabajador social) de acuerdo con las necesidades específicas no satisfechas identificadas.
El GE recibirá el programa de relaciones públicas como se describe anteriormente y el GC recibirá el programa de relaciones públicas tradicional, es decir, sin la sesión educativa sobre cuidados paliativos, la "sesión entre pares", la "sesión de separación" y las sesiones en línea. .
Se recopilarán datos cuantitativos de todos los participantes al inicio, a las 12 semanas (es decir, al final de la PR) y a los 6 meses después de la PR. Se recopilarán datos cualitativos únicamente del GE antes y después de la PR.
Se recopilarán los siguientes datos cuantitativos de personas con EPOC o EPI: información sociodemográfica; estado de salud (p. ej., exacerbaciones en los últimos 12 meses); literatura saludable; antropometría; función respiratoria; síntomas (dolor, disnea, fatiga, tos, ansiedad y depresión) e impacto de la enfermedad; CVRS; necesidades; desempeño y capacidad funcional; fuerza de los músculos periféricos; balance; conocimientos sobre cuidados paliativos y la enfermedad; y actitud hacia la derivación a cuidados paliativos.
Los cuidadores informales también proporcionarán información sobre: estado de salud (por ejemplo, limitaciones en las actividades de la vida diaria); literatura saludable; rol del cuidado (por ejemplo, relación con quien recibe el cuidado); síntomas (dolor, fatiga, ansiedad y depresión); necesidades; carga; conocimientos sobre cuidados paliativos y la enfermedad; y actitud hacia la derivación a cuidados paliativos.
Los datos cualitativos se recopilarán a través de grupos focales. El tamaño de la muestra se estimó con el programa G*Power 3.1.9.4, con una especificación del tamaño del efecto "como en GPower 3.0", para la interacción intra-intermedia de ANOVA mixto con dos grupos (control y experimental) y dos puntos temporales (pre y post). PR). Los investigadores consideraron un α de 0,05, una potencia de 0,80, una correlación entre medidas repetidas de 0,5, una corrección de no esfericidad de 1 y un tamaño del efecto esperado f de 0,25. El tamaño de muestra calculado fue 34 y considerando una posible tasa de abandono y datos faltantes del 40%, se determinó que el tamaño de muestra final fue 58.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Alda S Marques, PhD
- Número de teléfono: (+351) 234 372 462
- Correo electrónico: amarques@ua.pt
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Odete M Alves, MSc
- Número de teléfono: (+351) 234 372 476
- Correo electrónico: odete.alves@ua.pt
Ubicaciones de estudio
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Aveiro, Portugal, 3810-193
- Reclutamiento
- University of Aveiro
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Investigador principal:
- Alda S Marques, PhD
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Contacto:
- Alda S Marques, PhD
- Número de teléfono: (+351) 234 372 462
- Correo electrónico: amarques@ua.pt
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Descripción
Personas con EPOC o EPI
Criterios de inclusión:
- diagnóstico de EPOC según los criterios de la Iniciativa Global para la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (GOLD) o diagnóstico multidisciplinario de EPI
- clínicamente estable en el mes anterior (es decir, sin exacerbación aguda)
Criterio de exclusión:
- Presencia de una condición musculoesquelética, neurológica o psiquiátrica que pueda limitar su participación en PR.
- participación en cualquier programa de relaciones públicas en los últimos 6 meses
- cuidados paliativos especializados en los últimos 12 meses
- incapacidad para entender el portugués
Cuidadores informales
Criterios de inclusión:
- adultos identificados por las personas participantes con EPOC o EPI como cuidadores informales; A tal efecto, se explicará a las personas con EPOC o EPI que un cuidador informal es cualquier familiar, pareja, amigo, vecino o pareja que tenga una relación personal con ellos y que les proporcione una amplia gama de asistencia no remunerada, concretamente con actividades. de la vida diaria (por ejemplo, ir al baño, alimentarse y bañarse) y actividades instrumentales de la vida diaria (por ejemplo, ir de compras, preparar comidas y administrar las finanzas)
Criterio de exclusión:
- Presencia de una condición neurológica o psiquiátrica que pueda limitar su participación.
- incapacidad para entender el portugués
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Tratamiento
- Asignación: Aleatorizado
- Modelo Intervencionista: Asignación paralela
- Enmascaramiento: Único
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
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Experimental: Rehabilitación pulmonar con educación en cuidados paliativos.
El grupo experimental participará en PR con educación en cuidados paliativos.
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Las relaciones públicas incluirán entrenamiento físico dos veces por semana y educación y apoyo psicosocial una vez por semana durante 12 semanas. La intervención incluirá una sesión educativa sobre cuidados paliativos, una "sesión entre pares", una "sesión de separación" y sesiones online. La sesión educativa sobre cuidados paliativos estará impartida por dos profesionales sanitarios especialistas. Los principales temas que se tratarán son: concepto de cuidados paliativos, control de síntomas, impacto de la enfermedad, apoyo psicosocial y planificación para el futuro. Los participantes serán los principales comunicadores en la "sesión entre pares" y el diálogo se basará en sus sugerencias. Aquellos que se sientan más reacios a revelar pensamientos privados delante de sus seres queridos tendrán la oportunidad de discutir sus problemas en un ambiente de "apartamiento". Los casos individuales serán derivados a un equipo especializado en cuidados paliativos o a cualquier otro profesional sanitario/social de acuerdo con las necesidades no cubiertas identificadas. |
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Comparador activo: Rehabilitación pulmonar
El grupo de control participará en relaciones públicas tradicionales.
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Los participantes recibirán el mismo programa de relaciones públicas que el grupo experimental además de la sesión educativa sobre cuidados paliativos, la "sesión entre pares", la "sesión de separación" y las sesiones en línea (es decir,
rehabilitación pulmonar tradicional).
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Conocimientos sobre cuidados paliativos: Escala de conocimientos sobre cuidados paliativos (PaCKS)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas (es decir, al final de la PR) y a los 6 meses después de la PR.
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PaCKS es un cuestionario de 13 ítems que evalúa una amplia gama de temas, incluidos objetivos, población objetivo y momento de los cuidados paliativos, así como síntomas y problemas que abordan los cuidados paliativos. Para cada afirmación, se proporcionan las opciones "Verdadero", "Falso" y "No sé", y se otorga una puntuación por cada respuesta correcta. Las puntuaciones totales varían de 0 a 13 y las puntuaciones más altas indican un mayor conocimiento. Se evaluará en personas con EPOC o EPI y cuidadores informales. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas (es decir, al final de la PR) y a los 6 meses después de la PR.
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Actitud hacia la derivación a cuidados paliativos: "¿Le gustaría a usted (a su ser querido) que lo deriven a un equipo especializado en cuidados paliativos en este momento?"
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Posibles respuestas: "Sí", "No" y "No lo sé".
Se evaluará en personas con EPOC o EPI y cuidadores informales.
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Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Actitud hacia la derivación a cuidados paliativos: "¿Le gustaría a usted (a su ser querido) que lo deriven a un equipo especializado en cuidados paliativos si su salud (la de su ser querido) se deteriora?"
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Posibles respuestas: "Sí", "No" y "No lo sé".
Se evaluará en personas con EPOC o EPI y cuidadores informales que no respondan "Sí" a la pregunta anterior.
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Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Dolor: "¿Sientes dolor?"
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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A los participantes se les preguntará sobre la percepción del dolor con una pregunta cerrada: "¿Sientes dolor?". En casos afirmativos, se utilizarán tablas de dolor y escala visual analógica para identificar su ubicación y medir su intensidad, respectivamente. Las puntuaciones se registrarán en una línea de 10 centímetros que representa un continuo entre "sin dolor" y "peor dolor". Se evaluará en personas con EPOC o EPI y cuidadores informales. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Disnea: cuestionario modificado del Medical Research Council (mMRC)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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mMRC es una escala de 5 puntos que va de 0 ("Sin dificultad para respirar excepto al hacer ejercicio extenuante") a 4 ("Demasiado sin aliento para salir de casa o sin aliento al vestirse o desvestirse"). Las puntuaciones más altas indican una mayor gravedad de la disnea en las actividades diarias. Se evaluará en personas con EPOC o EPI. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Fatiga: Evaluación funcional de la fatiga de la subescala de fatiga de la terapia de enfermedades crónicas (FACIT-FS)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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FACIT-FS es un cuestionario de 13 ítems que evalúa el cansancio, la debilidad, la apatía, la falta de energía y su impacto en la CVRS. Cada ítem se califica de 0 ("Nada") a 4 ("Mucho"). La puntuación total oscila entre 0 y 52. Las puntuaciones más altas indican menos fatiga. Se evaluará en personas con EPOC o EPI y cuidadores informales. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Tos: Cuestionario de tos de Leicester (LCQ)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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LCQ es un cuestionario de 19 ítems que contiene tres dominios: físico, psicológico y social. Cada ítem se califica del 1 al 7. La puntuación final oscila del 3 al 21. Las puntuaciones más altas indican una influencia más débil de la tos en la calidad de vida. Se evaluará en personas con EPOC o EPI. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Ansiedad y depresión: Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión (HADS)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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HADS incluye 14 ítems de opción múltiple divididos en 7 subescalas de ítems para ansiedad (HADS-A) y depresión (HADS-D). Las puntuaciones en cada subescala varían de 0 a 21. Las puntuaciones más altas indican mayores niveles de ansiedad y/o depresión. La ansiedad o depresión clínicamente significativa se interpretan mediante puntuaciones ≥8. Se evaluará en personas con EPOC o EPI y cuidadores informales. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Impacto de la enfermedad: Prueba de evaluación de la EPOC (CAT)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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CAT es un cuestionario de 8 ítems que aborda tos, esputo, opresión en el pecho, disnea, actividades diarias en el hogar, confianza al salir de casa, sueño y niveles de energía en una escala de 6 puntos calificada de 0 a 5. La puntuación varía de 0 a 40. Las puntuaciones más altas indican un deterioro más grave del estado de salud. Una puntuación superior a 20 indica un alto impacto. Se evaluará en personas con EPOC o EPI. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Calidad de vida relacionada con la salud: Cuestionario Respiratorio de Saint George (SGRQ)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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SGRQ es un cuestionario de 50 ítems que evalúa tres dominios diferentes que contribuyen a la salud general, la vida diaria y el bienestar percibido: síntomas, actividad e impacto. Se calcula y pondera una puntuación en cada dominio y una puntuación total, que van de 0 a 100. Las puntuaciones más altas indican una peor CVRS. Se evaluará en personas con EPOC o EPI. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Necesidades: Enfoque de necesidades de apoyo para pacientes (SNAP)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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SNAP incluye 15 preguntas con el formato: "¿Necesita más apoyo para..." (por ejemplo, "¿Necesita más apoyo para controlar sus síntomas?"). Para cada afirmación, se proporcionan las opciones "No", "Un poco más" y "Bastante más" para identificar los dominios que necesitan soporte. Hay una pregunta abierta adicional opcional para capturar "cualquier otra cosa" que aún no esté cubierta. La última pregunta se refiere a las necesidades del cuidador: “¿Algún familiar o amigo que te ayuda necesita más apoyo?”. Se evaluará en personas con EPOC o EPI. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Necesidades: Herramienta de evaluación de necesidades de apoyo al cuidador (CSNAT)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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CSNAT incluye 14 preguntas que cubren los amplios dominios de apoyo de los cuidadores, que se dividen en dos grupos distintos: apoyo que les permite brindar atención y apoyo personal más directo para ellos mismos. Todas las preguntas siguen el formato: "¿Necesita más ayuda para..." (por ejemplo, "¿Necesita más ayuda para saber qué esperar en el futuro?"). Para cada pregunta, se proporcionan las opciones "No", "Un poco más", "Bastante más" y "Mucho más" para identificar el apoyo necesario en cualquiera de los dominios. Hay una pregunta abierta adicional opcional para capturar "cualquier otra cosa" que aún no esté cubierta. Se evaluará en cuidadores informales. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Rendimiento funcional: London Chest Actividades de la vida diaria (LCADL)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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LCADL incluye 15 actividades de la vida diaria organizadas en cuatro dominios: autocuidado, doméstico, físico y de ocio. Cada ítem se califica de 0 ("No lo haría de todos modos") a 5 ("Necesito que alguien más haga esto"), excepto una pregunta adicional sobre el impacto global con "Mucho", "Un poco" y "En absoluto" como opciones de respuesta. La puntuación final oscila entre 0 y 75. Las puntuaciones más altas indican una mayor limitación funcional. Se evaluará en personas con EPOC o EPI. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Capacidad funcional: prueba de marcha de 6 minutos (6-MWT)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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6-MWT evalúa la distancia caminada a ritmo rápido durante 6 minutos en un corredor de 30 metros. Se evaluará en personas con EPOC o EPI. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Fuerza de los músculos periféricos: fuerza del cuádriceps, una repetición máxima (1-RM)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Fuerza del cuádriceps, 1-RM: determina la mayor cantidad de peso que el participante podría mover en una maniobra de extensión de piernas dobles (fuerza isotónica). La medida se toma del lado dominante en kilogramos (Kg). Se evaluará en personas con EPOC o EPI. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Fuerza de los músculos periféricos: fuerza de prensión manual, dinamómetro de mano (HHD)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Fuerza de prensión manual, HHD: mide la fuerza isométrica máxima de los músculos de la mano y el antebrazo. La medida se toma del lado dominante en kilogramos (Kg). Se evaluará en personas con EPOC o EPI. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Equilibrio: Prueba de sistemas de evaluación de equilibrio breve (Brief-BESTest)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Brief-BESTest es una escala de 8 ítems que evalúa 6 dominios que contribuyen al control postural al estar de pie y caminar: limitaciones biomecánicas, límites de estabilidad/verticalidad, transiciones/ajustes posturales anticipados, control postural reactivo, orientación sensorial y estabilidad de la marcha. Cada dominio se evalúa con una prueba puntuada de 0 (deterioro severo) a 3 (sin deterioro), con un máximo de 24. Las puntuaciones más altas indican un mejor rendimiento del equilibrio. Se evaluará en personas con EPOC o EPI. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Conocimientos sobre la EPOC: Cuestionario de conocimientos sobre la EPOC de Bristol (BCKQ)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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BCKQ incluye 65 enunciados divididos en 13 temas, cada uno con una raíz; estos temas cubren epidemiología y fisiología, etiología, síntomas comunes, dificultad para respirar, flema, infecciones respiratorias, ejercicio, tabaquismo, inmunización, broncodilatadores inhalados, antibióticos y esteroides orales/inhalados. Para cada afirmación, se proporcionan las opciones "Verdadero", "Falso" y "No sé", y se otorga una puntuación por cada respuesta correcta. La puntuación total corresponde al porcentaje de respuestas correctas. Se evaluará en personas con EPOC y cuidadores informales. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Carga de brindar atención: Entrevista sobre la carga de Zarit (ZBI)
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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ZBI es un cuestionario de 22 ítems que aborda el impacto de la experiencia de cuidado en varios ámbitos: salud y bienestar, vida personal y social, y finanzas. Cada pregunta tiene cinco opciones de respuesta calificadas de 0 ("Nunca") a 4 ("Casi siempre"), excepto la pregunta final sobre la carga global, calificada de 0 ("Nunca") a 4 ("Extremadamente"). La puntuación final oscila entre 0 y 88. Las puntuaciones más altas indican una mayor carga. Una puntuación superior a 24 indica carga alta. Se evaluará en cuidadores informales. |
Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Aparición de eventos adversos.
Periodo de tiempo: Evaluación a las 12 semanas.
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Se evaluará la aparición de eventos adversos en personas con EPOC o EPI.
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Evaluación a las 12 semanas.
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Remisión a un equipo especializado en cuidados paliativos.
Periodo de tiempo: Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Decisión médica de derivar a una persona con EPOC o EPI a un equipo especializado en cuidados paliativos.
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Evaluación al inicio, a las 12 semanas y a los 6 meses después de la PR.
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Adherencia al ejercicio y sesiones de educación/apoyo psicosocial.
Periodo de tiempo: Evaluación a las 12 semanas.
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Se evaluará la adherencia a las sesiones de ejercicio en personas con EPOC o EPI.
Se evaluará la adherencia a las sesiones educativas y de apoyo psicosocial en personas con EPOC o EPI y cuidadores informales.
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Evaluación a las 12 semanas.
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Alda S Marques, PhD, Aveiro University
Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- Figueiredo D, Gabriel R, Jacome C, Cruz J, Marques A. Caring for relatives with chronic obstructive pulmonary disease: how does the disease severity impact on family carers? Aging Ment Health. 2014;18(3):385-93. doi: 10.1080/13607863.2013.837146. Epub 2013 Sep 20.
- Holland AE, Cox NS, Houchen-Wolloff L, Rochester CL, Garvey C, ZuWallack R, Nici L, Limberg T, Lareau SC, Yawn BP, Galwicki M, Troosters T, Steiner M, Casaburi R, Clini E, Goldstein RS, Singh SJ. Defining Modern Pulmonary Rehabilitation. An Official American Thoracic Society Workshop Report. Ann Am Thorac Soc. 2021 May;18(5):e12-e29. doi: 10.1513/AnnalsATS.202102-146ST.
- Marques A, Jacome C, Cruz J, Gabriel R, Brooks D, Figueiredo D. Family-based psychosocial support and education as part of pulmonary rehabilitation in COPD: a randomized controlled trial. Chest. 2015 Mar;147(3):662-672. doi: 10.1378/chest.14-1488.
- Marx G, Nasse M, Stanze H, Boakye SO, Nauck F, Schneider N. Meaning of living with severe chronic obstructive lung disease: a qualitative study. BMJ Open. 2016 Dec 8;6(12):e011555. doi: 10.1136/bmjopen-2016-011555.
- Maddocks M, Lovell N, Booth S, Man WD, Higginson IJ. Palliative care and management of troublesome symptoms for people with chronic obstructive pulmonary disease. Lancet. 2017 Sep 2;390(10098):988-1002. doi: 10.1016/S0140-6736(17)32127-X.
- Sigurgeirsdottir J, Halldorsdottir S, Arnardottir RH, Gudmundsson G, Bjornsson EH. COPD patients' experiences, self-reported needs, and needs-driven strategies to cope with self-management. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2019 May 16;14:1033-1043. doi: 10.2147/COPD.S201068. eCollection 2019.
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- Marques A, Gabriel R, Jacome C, Cruz J, Brooks D, Figueiredo D. Development of a family-based pulmonary rehabilitation programme: an exploratory study. Disabil Rehabil. 2015;37(15):1340-6. doi: 10.3109/09638288.2014.964376. Epub 2014 Sep 25.
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