A palliatív ellátás oktatásának integrálása a tüdőrehabilitációba

A PR hetente kétszer edzést, heti egy alkalommal oktatást és pszichoszociális támogatást fog tartalmazni 12 héten keresztül.

A beavatkozás magában foglal egy palliatív ellátásról szóló oktatási foglalkozást, egy „Peer-to-peer session”, egy „Get-apart session” és online foglalkozásokat.

A palliatív ellátásról szóló oktatási foglalkozást két egészségügyi szakember segíti. A megvitatásra kerülő fő témák a következők: a palliatív ellátás fogalma, a tünetkontroll, a betegségek hatása, a pszichoszociális támogatás és a jövő tervezése.

A résztvevők a „Peer-to-peer session” elsődleges kommunikátorai, és a párbeszéd az ő javaslataik alapján zajlik majd. Azok, akik ódzkodnak attól, hogy személyes gondolataikat szeretteik előtt fedjék fel, lehetőségük nyílik arra, hogy „elszakadó” környezetben vitassák meg problémáikat.

Az egyedi eseteket egy speciális palliatív ellátási csoporthoz vagy bármely más egészségügyi/szociális gondozási szakemberhez utalják, az azonosított kielégítetlen szükségleteknek megfelelően.

A PaCKS egy 13 elemből álló kérdőív, amely a témák széles körét értékeli, beleértve a palliatív ellátás céljait, célcsoportját és időzítését, valamint a palliatív ellátás által kezelt tüneteket és problémákat. Minden állításnál az "Igaz", "Hamis" és "Nem tudom" opciók szerepelnek, és minden helyes válaszért egy pont jár. Az összpontszám 0-tól 13-ig terjed, a magasabb pontszám pedig magasabb tudást jelez.

Ezt COPD-ben vagy ILD-ben szenvedő betegeknél és informális gondozóknál fogják értékelni.

A résztvevőket a fájdalomérzékelésről kérdezzük egy zárt kérdéssel: „Érz-e fájdalmat?”. Igenlő esetekben fájdalomtáblázatot és vizuális analóg skálát használnak a hely meghatározására, illetve az intenzitásának mérésére. A pontszámokat egy 10 centiméteres vonalon rögzítik, amely a „nincs fájdalom” és a „legrosszabb fájdalom” közötti kontinuumot jelenti.

Ezt COPD-ben vagy ILD-ben szenvedő betegeknél és informális gondozóknál fogják értékelni.

Az mMRC egy 5 fokozatú skála, amely 0-tól ("Nincs légszomj, kivéve megerőltető gyakorlatok esetén") 4-ig ("Túl lélegzet ahhoz, hogy elhagyja a házat, vagy levegőtlen öltözködéskor vagy vetkőzéskor"). A magasabb pontszámok nagyobb dyspnoét jeleznek a napi tevékenységek során.

COPD-ben vagy ILD-ben szenvedő betegeknél értékelik.

A FACIT-FS egy 13 elemből álló kérdőív, amely felméri a fáradtságot, gyengeséget, kedvetlenséget, energiahiányt és ezek hatását a HRQoL-ra. Minden tétel 0-tól ("Egyáltalán nem") 4-ig ("Nagyon") van besorolva. Az összpontszám 0 és 52 között van. A magasabb pontszámok kevesebb fáradtságot jeleznek.

Ezt COPD-ben vagy ILD-ben szenvedő betegeknél és informális gondozóknál fogják értékelni.

Az LCQ egy 19 elemből álló kérdőív, amely három területet tartalmaz: fizikai, pszichológiai és szociális. Minden elem 1-től 7-ig van értékelve. A végső pontszám 3-tól 21-ig terjed. A magasabb pontszámok azt jelzik, hogy a köhögés gyengébb hatással van az életminőségre.

COPD-ben vagy ILD-ben szenvedő betegeknél értékelik.

A HADS 14 feleletválasztós elemet tartalmaz, amelyek 7 item alskálára vannak osztva a szorongásra (HADS-A) és a depresszióra (HADS-D). Az egyes alskálák pontszámai 0-tól 21-ig terjednek. A magasabb pontszámok magasabb szintű szorongást és/vagy depressziót jeleznek. A klinikailag szignifikáns szorongás vagy depresszió ≥8 pontszámmal értelmezhető.

Ezt COPD-ben vagy ILD-ben szenvedő betegeknél és informális gondozóknál fogják értékelni.

A CAT egy 8 tételből álló kérdőív, amely a köhögéssel, köpettel, mellkasi szorító érzéssel, nehézlégzéssel, otthoni napi tevékenységekkel, az otthon elhagyásával kapcsolatos önbizalommal, alvással és energiaszintekkel foglalkozik egy 0-tól 5-ig terjedő 6 pontos skálán. A pontszám 0-tól 40-ig terjed. A magasabb pontszámok súlyosabb egészségi állapotromlást jeleznek. A 20-nál nagyobb pontszám nagy hatást jelez.

COPD-ben vagy ILD-ben szenvedő betegeknél értékelik.

Az SGRQ egy 50 elemből álló kérdőív, amely három különböző területet értékel, amelyek hozzájárulnak az általános egészséghez, a mindennapi élethez és az észlelt jóléthez: tünetek, aktivitás és hatás. Minden tartományban egy pontszámot és egy összpontszámot számítanak ki és súlyoznak, 0 és 100 között. A magasabb pontszámok rosszabb HRQoL-t jeleznek.

COPD-ben vagy ILD-ben szenvedő betegeknél értékelik.

A SNAP 15 kérdést tartalmaz a következő formátumban: „További támogatásra van szüksége…” (pl. „További támogatásra van szüksége a tünetek kezeléséhez?”). Minden kijelentéshez a „Nem”, „Egy kicsit több” és „Még egy kicsit több” opciók állnak rendelkezésre a támogatásra szoruló tartományok azonosításához. Van egy opcionális további nyílt végű kérdés is, amellyel „bármi mást” rögzíthet, amelyre még nem tért ki. Az utolsó kérdés a gondozói szükségletekre vonatkozik: "Szükség van-e több támogatásra egy családtagnak vagy barátnak, aki segít?".

COPD-ben vagy ILD-ben szenvedő betegeknél értékelik.

A CSNAT 14 kérdést tartalmaz, amelyek lefedik a gondozók széles körű támogatási területeit, amelyek két különálló csoportba sorolhatók: támogatás, amely lehetővé teszi számukra, hogy gondoskodjanak, és közvetlenebb személyes támogatás önmaguknak. Minden kérdés a következő formátumot követi: "További támogatásra van szüksége a…" (pl. "További támogatásra van szüksége ahhoz, hogy tudja, mire számíthat a jövőben?"). Minden kérdésnél a "Nem", "Egy kicsit több", "Egy kicsit több" és "Nagyon több" opciók állnak rendelkezésre, amelyek segítségével azonosítani lehet, hogy bármelyik tartományon belül szükség van a támogatásra. Van egy opcionális további nyílt végű kérdés is, amellyel „bármi mást” rögzíthet, amelyre még nem tért ki.

Az informális gondozóknál értékelni fogják.

Az LCADL 15 mindennapi élettevékenységet foglal magában négy területen: öngondoskodás, háztartás, fizikai és szabadidő. Minden elem 0-tól ("Én úgysem csinálnám") 5-ig ("Szükségem van valaki másra"), kivéve egy globális hatásra vonatkozó további kérdést: "Sok", "Kicsit" és „Egyáltalán nem” válaszlehetőségként. A végső pontszám 0 és 75 között van. A magasabb pontszámok nagyobb funkcionális korlátozottságot jeleznek.

COPD-ben vagy ILD-ben szenvedő betegeknél értékelik.

A 6-MWT egy 30 méteres folyosón 6 perc alatt gyors ütemben megtett távolságot értékel.

COPD-ben vagy ILD-ben szenvedő betegeknél értékelik.

Négyfejű izomerő, 1-RM: azt a legnagyobb súlyt határozza meg, amelyet a résztvevő kettős lábnyújtás során el tud mozgatni (izotóniás erő).

A mérés a domináns oldalon történik kilogrammban (kg). COPD-ben vagy ILD-ben szenvedő betegeknél értékelik.

Kézfogás ereje, HHD: a kéz és az alkar izomzatának maximális izometrikus erejét méri.

A mérés a domináns oldalon történik kilogrammban (kg). COPD-ben vagy ILD-ben szenvedő betegeknél értékelik.

A Brief-BESTest egy 8 tételes skála, amely 6 tartományt értékel, amelyek hozzájárulnak a testtartás szabályozásához állásban és járásban: biomechanikai korlátok, stabilitási korlátok/vertikális, átmenetek/megelőző testtartási korrekciók, reaktív testtartásszabályozás, szenzoros orientáció és stabil járás. Minden tartományt egy 0-tól (súlyos károsodás) 3-ig (nincs károsodás) kapott teszttel értékelnek, maximum 24-ig. A magasabb pontszámok jobb egyensúlyi teljesítményt jeleznek.

COPD-ben vagy ILD-ben szenvedő betegeknél értékelik.

A BCKQ 65 állítást tartalmaz 13 témára osztva, mindegyiknek egy-egy tő; ezek a témák az epidemiológiát és fiziológiát, az etiológiát, a gyakori tüneteket, a légszomjat, a váladékot, a mellkasi fertőzéseket, a testmozgást, a dohányzást, az immunizálást, az inhalációs hörgőtágítókat, az antibiotikumokat és az orális/inhalációs szteroidokat érintik. Minden állításnál az "Igaz", "Hamis" és "Nem tudom" opciók szerepelnek, és minden helyes válaszért egy pont jár. Az összpontszám a helyes válaszok százalékos arányának felel meg.

A COPD-s betegeknél és az informális gondozóknál értékelik.

A ZBI egy 22 elemből álló kérdőív, amely a gondozási tapasztalatok hatását vizsgálja több területen: egészség és jólét, személyes és társadalmi élet, valamint pénzügyek. Minden kérdéshez öt válaszlehetőség tartozik 0-tól ("Soha") 4-ig ("Majdnem mindig"), kivéve a globális teherre vonatkozó utolsó kérdést, amely 0-tól ("Egyáltalán nem") 4-ig ("Rendkívül") értékelhető. A végső pontszám 0 és 88 között van. A magasabb pontszámok nagyobb terhelést jeleznek. A 24-nél nagyobb pontszám magas terhelést jelez.

Az informális gondozóknál értékelni fogják.