Integracja edukacji w zakresie opieki paliatywnej w rehabilitacji pulmonologicznej

PR obejmie trening fizyczny dwa razy w tygodniu oraz edukację i wsparcie psychospołeczne raz w tygodniu przez 12 tygodni.

Interwencja obejmie sesję edukacyjną na temat opieki paliatywnej, „sesję peer-to-peer”, „sesję rozłąki” oraz sesje online.

Sesję edukacyjną na temat opieki paliatywnej poprowadzi dwóch specjalistów w dziedzinie opieki zdrowotnej. Główne tematy, które zostaną poruszone to: koncepcja opieki paliatywnej, kontrola objawów, skutki choroby, wsparcie psychospołeczne i planowanie na przyszłość.

Uczestnicy będą głównymi komunikatorami w „sesji peer-to-peer”, a dialog będzie opierał się na ich sugestiach. Ci, którzy czują się bardziej niechętni do ujawniania prywatnych myśli przed swoimi bliskimi, będą mieli okazję przedyskutować swoje problemy w atmosferze „oddalenia się”.

Indywidualne przypadki zostaną skierowane do specjalistycznego zespołu opieki paliatywnej lub do dowolnego innego pracownika służby zdrowia/opieki społecznej, w zależności od zidentyfikowanych niezaspokojonych potrzeb.

PaCKS to 13-elementowy kwestionariusz oceniający szeroki zakres tematów, w tym cele, populację docelową i czas objęcia opieką paliatywną, a także objawy i problemy, którymi zajmuje się opieka paliatywna. Przy każdym stwierdzeniu znajdują się opcje „Prawda”, „Fałsz” i „Nie wiem”, a za każdą poprawną odpowiedź przyznawana jest ocena. Suma wyników mieści się w przedziale od 0 do 13, a wyższe wyniki oznaczają wyższą wiedzę.

Zostanie on oceniony u osób chorych na POChP lub ILD oraz u nieformalnych opiekunów.

Uczestnicy zostaną zapytani o odczuwanie bólu za pomocą pytania zamkniętego: „Czy odczuwasz ból?”. W przypadkach twierdzących, odpowiednio, do określenia lokalizacji i pomiaru intensywności bólu zostaną wykorzystane karty bólu i wizualna skala analogowa. Wyniki będą zapisywane na 10-centymetrowej linii reprezentującej kontinuum pomiędzy „brakem bólu” a „najgorszym bólem”.

Zostanie on oceniony u osób chorych na POChP lub ILD oraz u nieformalnych opiekunów.

mMRC to 5-punktowa skala oceniana od 0 („Brak duszności, z wyjątkiem forsownych ćwiczeń”) do 4 („Zadyszka zbyt duża, aby wyjść z domu lub brak tchu podczas ubierania się lub rozbierania”). Wyższe wyniki wskazują na większe nasilenie duszności podczas codziennych czynności.

Będzie oceniany u osób chorych na POChP lub ILD.

FACIT-FS to 13-elementowy kwestionariusz oceniający zmęczenie, osłabienie, apatię, brak energii i ich wpływ na HRQoL. Każdy element jest oceniany w skali od 0 („Wcale nie”) do 4 („Bardzo dużo”). Całkowity wynik waha się od 0 do 52. Wyższe wyniki wskazują na mniejsze zmęczenie.

Zostanie on oceniony u osób chorych na POChP lub ILD oraz u nieformalnych opiekunów.

LCQ jest kwestionariuszem składającym się z 19 pozycji, obejmującym trzy domeny: fizyczną, psychologiczną i społeczną. Każdy element jest oceniany w skali od 1 do 7. Ostateczna ocena waha się od 3 do 21. Wyższe wyniki wskazują na słabszy wpływ kaszlu na jakość życia.

Będzie oceniany u osób chorych na POChP lub ILD.

HADS zawiera 14 pozycji wielokrotnego wyboru podzielonych na 7 podskal itemowych dla lęku (HADS-A) i depresji (HADS-D). Wyniki w każdej podskali mieszczą się w zakresie od 0 do 21. Wyższe wyniki wskazują na większy poziom lęku i/lub depresji. Klinicznie istotny lęk lub depresję interpretuje się za pomocą wyników ≥8.

Zostanie on oceniony u osób chorych na POChP lub ILD oraz u nieformalnych opiekunów.

CAT to 8-elementowy kwestionariusz, który ocenia kaszel, plwocinę, ucisk w klatce piersiowej, duszność, codzienne czynności w domu, pewność siebie przy wychodzeniu z domu, sen i poziom energii w 6-punktowej skali ocenianej od 0 do 5. Wynik mieści się w zakresie od 0 do 40. Wyższe wyniki wskazują na poważniejsze upośledzenie stanu zdrowia. Wynik większy niż 20 oznacza duży wpływ.

Będzie oceniany u osób chorych na POChP lub ILD.

SGRQ to 50-elementowy kwestionariusz oceniający trzy różne domeny wpływające na ogólny stan zdrowia, życie codzienne i postrzegane dobrostan: objawy, aktywność i wpływ. Obliczany i ważony jest wynik w każdej domenie oraz wynik całkowity w zakresie od 0 do 100. Wyższe wyniki wskazują na gorszą HRQoL.

Będzie oceniany u osób chorych na POChP lub ILD.

SNAP zawiera 15 pytań w formacie: „Czy potrzebujesz więcej wsparcia w…” (np. „Czy potrzebujesz większego wsparcia w radzeniu sobie z objawami?”). Dla każdego stwierdzenia dostępne są opcje „Nie”, „Trochę więcej” i „Całkiem więcej”, aby zidentyfikować domeny wymagające wsparcia. Istnieje opcjonalne dodatkowe pytanie otwarte, które pozwala uchwycić „cokolwiek innego”, co nie zostało jeszcze omówione. Ostatnie pytanie odnosi się do potrzeb opiekuna: „Czy członek rodziny lub przyjaciel, który Ci pomaga, potrzebuje większego wsparcia?”.

Będzie oceniany u osób chorych na POChP lub ILD.

CSNAT zawiera 14 pytań obejmujących szerokie dziedziny wsparcia dla opiekunów, które można podzielić na dwie odrębne grupy: wsparcie umożliwiające im sprawowanie opieki oraz bardziej bezpośrednie wsparcie osobiste dla siebie. Wszystkie pytania mają format: „Czy potrzebujesz większego wsparcia w…” (np. „Czy potrzebujesz większego wsparcia, jeśli chodzi o wiedzę, czego się spodziewać w przyszłości?”). Dla każdego pytania dostępne są opcje „Nie”, „Trochę więcej”, „Całkiem więcej” i „Zdecydowanie więcej”, aby określić, jakie wsparcie jest potrzebne w dowolnej z dziedzin. Istnieje opcjonalne dodatkowe pytanie otwarte, które pozwala uchwycić „cokolwiek innego”, co nie zostało jeszcze omówione.

Zostanie on oceniony u nieformalnych opiekunów.

LCADL obejmuje 15 czynności życia codziennego zorganizowanych w czterech obszarach: samoopieka, prace domowe, aktywność fizyczna i czas wolny. Każdy element jest oceniany w skali od 0 („I tak bym tego nie zrobił”) do 5 („Potrzebuję do tego kogoś innego”), z wyjątkiem jednego dodatkowego pytania dotyczącego globalnego wpływu, w którym znajdują się „Dużo”, „Trochę” i „Wcale” jako odpowiedź do wyboru. Wynik końcowy waha się od 0 do 75. Wyższe wyniki wskazują na większe ograniczenia funkcjonalne.

Będzie oceniany u osób chorych na POChP lub ILD.

6-MWT ocenia dystans przebyty w szybkim tempie w ciągu 6 minut na 30-metrowym korytarzu.

Będzie oceniany u osób chorych na POChP lub ILD.

Siła mięśnia czworogłowego, 1-RM: określa największy ciężar, jaki uczestnik może przenieść w manewrze wyprostu obu nóg (siła izotoniczna).

Pomiaru dokonuje się po stronie dominującej w kilogramach (kg). Będzie oceniany u osób chorych na POChP lub ILD.

Siła chwytu, HHD: mierzy maksymalną siłę izometryczną mięśni dłoni i przedramienia.

Pomiaru dokonuje się po stronie dominującej w kilogramach (kg). Będzie oceniany u osób chorych na POChP lub ILD.

Brief-BESTest to 8-elementowa skala oceniająca 6 dziedzin wpływających na kontrolę postawy podczas stania i chodzenia: ograniczenia biomechaniczne, granice stabilności/pionowość, przejścia/przewidywane dostosowania postawy, reaktywna kontrola postawy, orientacja sensoryczna i stabilność chodu. Każda domena jest oceniana za pomocą testu punktowanego od 0 (poważne upośledzenie) do 3 (brak upośledzenia), maksymalnie 24. Wyższe wyniki wskazują na lepsze działanie wagi.

Będzie oceniany u osób chorych na POChP lub ILD.

BCKQ zawiera 65 stwierdzeń podzielonych na 13 tematów, każdy z tematem; tematy te obejmują epidemiologię i fizjologię, etiologię, częste objawy, duszność, flegmę, infekcje klatki piersiowej, ćwiczenia fizyczne, palenie tytoniu, szczepienia, wziewne leki rozszerzające oskrzela, antybiotyki i doustne/wziewne steroidy. Przy każdym stwierdzeniu znajdują się opcje „Prawda”, „Fałsz” i „Nie wiem”, a za każdą poprawną odpowiedź przyznawana jest ocena. Łączny wynik odpowiada procentowi poprawnych odpowiedzi.

Zostanie on oceniony u osób chorych na POChP i nieformalnych opiekunów.

ZBI to 22-elementowy kwestionariusz dotyczący wpływu doświadczenia opiekuńczego w kilku obszarach: zdrowie i dobre samopoczucie, życie osobiste i społeczne oraz finanse. Każde pytanie ma pięć opcji odpowiedzi ocenianych od 0 („Nigdy”) do 4 („Prawie zawsze”), z wyjątkiem ostatniego pytania dotyczącego globalnego obciążenia, ocenianego od 0 („Wcale nie”) do 4 („Bardzo”). Wynik końcowy waha się od 0 do 88. Wyższe wyniki wskazują na większe obciążenie. Wynik większy niż 24 wskazuje na duże obciążenie.

Zostanie on oceniony u nieformalnych opiekunów.