对患者与囊性纤维化 (CF) 患者和医疗保健专业人员的接触情况进行评估

对于干预组的参与者，参与者将获得为期 6 个月的辅助电子医疗记录 (EHR) 个性化访问权限。 个人访问将由临床团队在研究开始时激活，并将包括以下方面的观点：

1. 目前的问题
2. 目前用药
3. 测试请求
4. 信件
5. 咨询
6. 过敏
7. 免疫接种

通过一般性焦虑症 7 (GAD-7) 问卷的变化来衡量对 CF 患者焦虑水平的影响。

该问卷由 7 个项目组成（还有一个不计分的项目，该项目对焦虑问题影响患者功能水平的程度进行权重），评估过去 2 周内患者被焦虑相关问题困扰的频率。 可能的分数范围为 0（完全没有）到 3（几乎每天），总分为 0-5、6-10。 11-15和15-21分别代表轻度、中度、中度和重度焦虑。

通过囊性纤维化问卷修订版 (CFQ-R) 问卷的变化来衡量对囊性纤维化患者生活质量的影响。

CFQ-R 是针对 CF 患者的特定疾病的健康相关生命资格测量，并经过了广泛的可靠性和有效性测试。 该调查问卷由 50 个项目组成，评估以下领域；身体机能、活力、健康认知、呼吸系统症状、治疗负担、角色机能、情绪机能和社会机能。 分数范围从 0 到 100，分数越高表明健康相关的生活质量越好。

通过患者健康问卷 9 (PHQ-9) 调查问卷的变化来衡量对 CF 患者抑郁水平的影响。

该问卷是一份简短的（9 个计分项目和一个不计分项目，根据抑郁问题影响患者功能水平的程度分配权重）和多用途工具，用于筛查、诊断、测量和监测抑郁症的严重程度。过去2周。 可能的分数范围为 0（完全没有）到 3（几乎每天），总分为 0-5、6-10。 11-15和15-21分别代表轻度、中度、中度和重度抑郁症。

通过慢性病管理自我效能量表 (SEMCD) 问卷的变化来衡量 CF 患者的自我效能。

6 个项目量表涵盖了许多慢性疾病中常见的几个领域；症状控制、角色功能、情绪功能以及与医生的沟通。

调查问卷询问参与者他们对从事某些活动的信心如何。 回答采用李克特量表，从 1（不太自信）到 10（非常自信）。 参与者选择一个与他们目前能够定期完成任务的信心相对应的数字。 量表的分数是六个项目的平均值；数字越高反映自我效能越高。

通过患者激活测量 -13 (PAM-13) 调查问卷的变化来衡量患者对 CF 患者的健康和护理的动机。

该调查问卷是经过验证、商业许可的工具（美国公司 Insignia Health LLC），由 13 个项目组成。 分数范围在 0 到 100 之间；所得分数将个体置于四个激活级别之一：

• 1 级 (0-25)：个人往往比较被动，对管理自己的健康感到不知所措，并且可能不了解自己在护理过程中的角色
• 2 级（26-50）：个人可能缺乏管理健康的知识和信心
• 3 级 (51-75)：个人似乎正在采取行动，但可能仍然缺乏支持其行为的信心和技能
• 4 级 (76-100)：个人已经采取了许多支持健康所需的行为，但在面对生活压力时可能无法维持这些行为

通过患者与医生互动问卷 (PEPPI) 问卷中感知疗效的变化来衡量 CF 患者的患者和提供者关系。

该问卷由 10 个项目组成，评估参与者对其医疗保健专业人员的信任程度和与其互动的程度（5 个项目，范围为 0-5；完全不自信到非常自信）和自我效能（信心）水平自我保健和自我管理（5 个项目，范围为 0-10；完全不自信到非常自信）。 总分是通过将项目分数相加而获得的，范围为 10-50，其中 50 代表患者自我效能感较高。

通过内部调查问卷（源自之前的几份调查问卷，其中一些是理论驱动的）的变化来衡量 CF 患者对患者访问的看法和意愿。

调查问卷分为 3 个部分：

• 第一部分有 9 个项目，询问患有 CF 的人对访问其电子医疗记录的看法以及访问和不访问其记录的原因。
• 第二部分有 11 个项目，并提出了有关访问电子医疗记录对他们有何影响的问题。 第二节中的回答是李克特式，评分范围从不同意到同意，还包括“不知道”选项。
• 第三节有 18 个项目，基于患者接受患者访问的驱动因素和障碍，回答从强烈不同意 (1) 到强烈同意 (5)。

通过系统可用性量表 (SUS) 的变化来衡量患者访问系统的可用性。 它由 10 项问卷组成，受访者有 5 个回答选项；从强烈同意到强烈不同意。

该问卷由 10 个项目组成，采用李克特回答。 参与者将根据他们对 10 个陈述中每一个陈述的同意程度，对每个问题从 0 到 4 进行排名； 4 表示完全同意，0 表示强烈不同意。

对于第 1、3、5、7 和 9 项，分数贡献为量表位置减 1。 对于第 2、4、6、8 和 10 项，贡献为 5 减去标度位置。 然后将每个问题的分数相加，然后乘以2.5以转换原始分数（0-40）以获得可用性量表的总体值（0-100）。 虽然分数是 0-100，但这些不是百分比； SUS 分数高于 68 分将被视为高于平均水平，低于 68 则视为低于平均水平。

通过感知健康网站可用性问卷 (PHWSUQ) 的变化来衡量患者访问系统可用性

PHWSUQ 采用 7 点李克特量表，有 12 个项目，评估三个可用性维度：满意度（非常不满意到非常满意）、易用性（非常不同意到非常同意）和有用性（非常不同意到非常同意）。 问卷经过修改，排除了与满意度相关的两个项目，因为这些项目与患者就诊无关；收听音频信息的难易程度和视频信息的质量。

满意度分数范围在 4 - 28 之间，易用性分数范围在 3 - 21 之间，有用性分数范围在 3 - 21 之间；分数越高反映可用性越好。