A betegek cisztás fibrózisban (CF) szenvedőkhöz és egészségügyi szakemberekhez való hozzáférésének értékelése

Az intervenciós csoportba tartozók számára a résztvevő 6 hónapig személyre szabott hozzáférést kap másodlagos elektronikus egészségügyi nyilvántartásához (EHR). Az egyéni hozzáférést a klinikai csapat aktiválja a vizsgálat kezdetén, és az magában foglalja a következő nézeteket:

1. Aktuális problémák
2. Jelenlegi gyógyszeres kezelés
3. Teszt kérések
4. Levelek
5. Konzultációk
6. Allergiák
7. Védőoltások

A CF-ben szenvedők szorongásszintjére gyakorolt ​​hatás az Általános szorongásos zavar-7 (GAD-7) kérdőív változásai alapján.

Ez a kérdőív 7 elemből áll (és egy nem pontozott elemből, amely súlyt ad a szorongásos problémáknak a beteg funkcióinak szintjére), amely felméri az elmúlt 2 hét során, hogy a betegeket milyen gyakran zavarták szorongással kapcsolatos problémák. A lehetséges pontszámok 0-tól (egyáltalán nem) 3-ig (majdnem minden nap) terjednek, az összpontszám 0-5, 6-10. 11-15, illetve 15-21, amelyek enyhe, közepes, közepesen súlyos és súlyos szorongást jelentenek.

A CF-ben szenvedők életminőségére gyakorolt ​​hatás a cisztás fibrózis kérdőív-felülvizsgált (CFQ-R) kérdőív változásai alapján.

A CFQ-R egy betegség-specifikus, egészséggel kapcsolatos életminősítő mérőszám a CF-ben szenvedők számára, és kiterjedt megbízhatósági és érvényességi vizsgálaton esett át. Ez a kérdőív 50 elemből áll, és a következő területeket értékeli; Fizikai működés, vitalitás, egészségi állapot, légúti tünetek, kezelési terhelés, szerepműködés, érzelmi működés és szociális működés. A pontszámok 0 és 100 között változtak, a magasabb pontszámok pedig az egészséggel kapcsolatos jobb életminősítést jelzik.

A CF-ben szenvedők depressziós szintjére gyakorolt ​​hatás a Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) kérdőív változásai alapján mérve.

A kérdőív egy rövid (9 pontozott elem és egy nem pontozott elem, amely súlyt ad a depressziós problémáknak, hogy milyen mértékben befolyásolták a beteg működési szintjét) és többcélú eszköz a depresszió súlyosságának szűrésére, diagnosztizálására, mérésére és nyomon követésére. elmúlt 2 hét. A lehetséges pontszámok 0-tól (egyáltalán nem) 3-ig (majdnem minden nap) terjednek, az összpontszám 0-5, 6-10. 11-15, illetve 15-21, amelyek enyhe, közepes, közepesen súlyos és súlyos depressziót jelentenek.

A CF-ben szenvedők önhatékonysága a krónikus betegségek kezelésének önhatékonysági skála (SEMCD) kérdőív változásai alapján mérve.

A 6 tételes skála több olyan területet fed le, amelyek számos krónikus betegségben gyakoriak; tünetkontroll, szerepfunkció, érzelmi működés és kommunikáció az orvosokkal.

A kérdőív azt kérdezi a résztvevőktől, hogy mennyire bíznak bizonyos tevékenységekben. A válaszok egy Likert-skálán vannak 1-től (nem túl magabiztos) 10-ig (nagyon magabiztos). A résztvevők olyan számot választanak, amely megfelel annak a magabiztosságuknak, hogy jelenleg rendszeresen el tudják látni a feladatokat. A skála pontszáma a hat tétel átlaga; a magasabb számok nagyobb önhatékonyságot tükröznek.

A betegek motivációja a CF-ben szenvedők egészsége és gondozása iránt, a Patient Aktivation Measure -13 (PAM-13) kérdőív változásai alapján mérve.

A kérdőív egy validált, kereskedelmileg engedélyezett eszköz (egy egyesült államokbeli cég, az Insignia Health LLC), és 13 elemből áll. A pontszámok 0 és 100 között vannak; a kapott pontszám az egyént a négy aktiválási szint valamelyikére helyezi:

• 1. szint (0-25): Az egyének hajlamosak passzívak lenni, és úgy érzik, hogy túlterhelték saját egészségük kezelését, és előfordulhat, hogy nem értik a gondozási folyamatban betöltött szerepüket.
• 2. szint (26-50): Előfordulhat, hogy az egyénekből hiányzik az egészségük kezeléséhez szükséges tudás és önbizalom
• 3. szint (51-75): Úgy tűnik, az egyének cselekszenek, de még mindig hiányzik belőlük az önbizalom és a készség, hogy támogassák viselkedésüket
• 4. szint (76-100): Az egyének az egészségük megőrzéséhez szükséges magatartásformák közül sokat felvettek, de előfordulhat, hogy nem tudják fenntartani azokat az élet stresszorai között

A CF-ben szenvedő betegek beteg- és szolgáltatói kapcsolatai a páciens-orvos interakciós kérdőív (PEPPI) kérdőívében mért változások alapján.

A kérdőív 10 tételből áll, és felméri a résztvevők egészségügyi szakembereik iránti bizalmának és interakciójának szintjét (5 tétel 0-5-ig terjedő skálán; egyáltalán nem magabiztostól a nagyon magabiztosig), valamint az önhatékonyság szintjét (bizalom). öngondoskodásban és önmenedzselésben (5 tétel 0-10-ig terjedő skálán; egyáltalán nem magabiztostól a nagyon magabiztosig). Az összpontszámot a 10-50 közötti tételpontszámok összegzésével kapjuk meg, ahol az 50 a betegek magasan észlelt önhatékonyságát jelenti.

A CF-ben szenvedők betegek hozzáférésének észlelése és szándéka, amelyet egy házon belüli kérdőív változásaival mértek (amelyek számos korábbi kérdőívből származnak, amelyek közül néhány elméleti alapú).

A kérdőív 3 részből áll:

• Az I. rész 9 elemet tartalmaz, és kérdéseket tesz fel arról, hogy a CF-ben szenvedők mit gondolnak arról, hogy hozzáférhetnek elektronikus egészségügyi nyilvántartásukhoz, és miért hozzáférnek a nyilvántartásukhoz, és miért nem hozzáférnek hozzá.
• A II. rész 11 elemet tartalmaz, és kérdéseket tesz fel arra vonatkozóan, hogy az elektronikus egészségügyi nyilvántartásukhoz való hozzáférés hogyan érintheti őket. A II. részben a válaszok Likert, a Nem értek egyet skálán, és tartalmazzák a „Nem tudom” opciót is.
• A III. szakasz 18 elemet tartalmaz, amelyek a betegek hozzáférésének a betegek általi elfogadását gátló tényezőkön és akadályokon alapulnak, a válaszok pedig határozottan nem (1), illetve teljes mértékben egyetértenek (5).

A betegek hozzáférési rendszerének használhatósága a System Usability Scale (SUS) változásaival mérve. Ez egy 10 tételes kérdőívből áll, amely öt válaszlehetőséget tartalmaz a válaszadók számára; a Teljesen egyetértek a Teljesen nem értek egyet.

A kérdőív 10 tételből áll, Likert válaszokat használva. A résztvevők minden kérdést 0-tól 4-ig rangsorolnak az alapján, hogy mennyire értenek egyet a 10 állítás mindegyikével; A 4 azt jelenti, hogy teljesen egyetértenek, a 0 azt jelenti, hogy hevesen nem értenek egyet.

Az 1., 3., 5., 7. és 9. tételeknél a pontszám járuléka a skála pozíciója mínusz 1. A 2., 4., 6., 8. és 10. tételeknél a hozzájárulás 5 mínusz a skála pozíciója. Az egyes kérdések pontszámait összeadjuk, majd 2,5-tel megszorozva az eredeti pontszámokat (0-40) átszámítjuk, így megkapjuk a használhatósági skála általános értékét (0-100). Bár a pontszámok 0-100, ezek nem százalékok; a 68 feletti SUS-pontszám átlag felettinek számít, a 68 alatti pedig az átlag alatti.

A betegek hozzáférési rendszerének használhatósága a Perceived Health Web Site Usability Questionnaire (PHWSUQ) változásai alapján mérve

A PHWSUQ 12 elemet tartalmaz egy 7 fokozatú Likert skálán, és három használhatósági dimenziót értékel: elégedettség (nagyon elégedetlentől nagyon elégedettig), könnyű használat (egyáltalán nem értek egyet, hogy teljesen egyetértek) és hasznosság (egyáltalán nem értek egyet). A kérdőívet úgy módosítottuk, hogy kizárjunk két, az elégedettséggel kapcsolatos elemet, mivel ezek nem relevánsak a betegek hozzáférése szempontjából; a hanginformációk meghallgatásának egyszerűsége és a videoinformációk minősége.

Az elégedettségi pontszám 4 és 28 között, a könnyű használhatósági pontszám 3 és 21 között, a hasznossági pontszám 3 és 21 között mozog; a magasabb pontszámok jobb használhatóságot tükröznek.