针对患有自闭症谱系障碍的过渡年龄青少年的拉丁裔家庭采取倡导服务干预措施
2024年10月8日 更新者：Meghan Burke、Vanderbilt University
当患有自闭症谱系障碍 (ASD) 的青少年从学校过渡到成人服务时，他们就会跌落“服务悬崖”。
为了增加获得服务的机会，研究人员开发了 ASSIST 计划，该计划教导父母如何代表自闭症谱系障碍青少年倡导成人服务。
在一项随机对照试验（RCT：R34 MH104428）中，治疗组（与对照组）参与者表现出对成人服务、宣传和赋权的知识显着提高。
治疗组参与者的儿子/女儿获得更多服务。
为了使 ASSIST 等倡导服务干预措施公平，它们需要覆盖服务差异风险最大的家庭。
患有自闭症谱系障碍 (ASD) 的拉丁裔青少年就是此类服务匮乏的人群之一。
与白人青年相比，患有自闭症谱系障碍的拉丁裔青年接受的高等教育、健康和就业服务要少得多，而且毕业后的成绩也更差。
除了阻碍所有家庭获得服务的障碍之外，拉丁裔家庭在获得服务方面还面临着独特的障碍（例如语言、文化差异、公民身份、歧视），使他们成为边缘化群体。
在这个项目中，研究人员正在为患有自闭症谱系障碍的过渡年龄青少年的拉丁裔父母调整 ASSIST 课程和相关措施。
具体来说，研究人员将利用 ASSIST 数据和拉丁裔非 ASSIST 家长的数据来为 ASSIST 课程的调整提供信息。
调查人员还将进行预测试和跨文化适应过程，以修订针对拉丁裔家庭的 ASSIST 措施。
研究人员将通过随机对照试验测试改编后的 ASSIST 课程，以确定其在干预目标（知识、宣传和赋权）和感兴趣的结果（服务获取）方面的可行性、可接受性和有效性。
该项目通过检查从青春期到成年的服务 (PA-21-199) 并调整一项计划来改善服务不足人群的心理健康服务 (NIMH 2020 战略计划)，从而与 NIMH 的优先事项保持一致。
它还响应机构间自闭症协调委员会在减少文化背景方面的差异的“公平”核心价值观。
此外，如果成功，这将是第一个直接解决向成年过渡的自闭症谱系青少年拉丁裔家庭提供服务差异的干预措施。
研究概览
研究类型
介入性
注册 (实际的)
48
阶段
- 不适用
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
Illinois
-
Champaign、Illinois、美国、61820
- University of Illinois at Urbana-Champaign
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
是的
描述
纳入标准：要纳入研究，参与者必须：
- 年满 18 岁，
- 认定为拉丁裔，
- 有 12 岁以上患有自闭症的孩子，
- 说西班牙语，并且
- 居住在伊利诺伊州。
排除标准：
- 必须懂西班牙语
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：卫生服务研究
- 分配：随机化
- 介入模型：并行分配
- 屏蔽：无（打开标签）
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
|---|---|
|
实验性的：干涉
参与者将参加宣传计划。
|
这将是一个专注于成人残疾服务的 24 小时宣传计划。
|
|
有源比较器：等候名单-控制组
参与者将收到宣传计划的书面材料。
干预组完成倡导计划后，候补名单对照组参与者将能够参与倡导计划。
|
这将是一个专注于成人残疾服务的 24 小时宣传计划。
|
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
残疾知识量表
大体时间：前、后（干预组接受培训后三个月）和随访（干预组接受培训后六个月）。
|
评估成人残疾服务知识的多项选择、多项目量表。
分数越高表明知识越多（因此，分数越高被认为是更好的结果）。
刻度范围从 0（最小）到 24（最大）。
未缩写的量表标题是知识。
它衡量的结构是成人残疾服务的知识。
|
前、后（干预组接受培训后三个月）和随访（干预组接受培训后六个月）。
|
|
宣传活动规模
大体时间：前、后（干预组接受培训后三个月）和后续（干预组接受培训后六个月）
|
该量表包含三个子量表，评估个人、同伴和系统倡导。
仅个人倡导预计会增加。
分数越高表明倡导程度越高（因此，分数越高意味着结果越好）。
范围从 12（最小）到 60（最大）。
未缩写的量表标题是“倡导”。
构建尺度措施就是倡导。
|
前、后（干预组接受培训后三个月）和后续（干预组接受培训后六个月）
|
|
家庭赋权量表-家庭子量表
大体时间：前、后（干预组接受培训后三个月）和后续（干预组接受培训后六个月）
|
家庭赋权量表（全称）衡量与家庭、社区和服务提供系统相关的赋权结构。分数越高表明赋权程度越高（因此，分数越高意味着结果越好）。
范围从 12（最小）到 60（最大）。
将这些项目相加得出总分。
未缩写的量表标题是“家庭赋权”。
家庭子量表测量的结构是家庭内部的赋权。
|
前、后（干预组接受培训后三个月）和后续（干预组接受培训后六个月）
|
|
未满足的服务规模
大体时间：前、后（干预组接受培训后三个月）和后续（干预组接受培训后六个月）
|
衡量自闭症患者服务需求程度的量表。
分数范围为 0（最小值）-16（最大值），分数越高表示未满足的服务需求越多（因此，分数越低结果越好）。
未缩写的规模标题是未满足的服务。
其结构是未满足的服务需求。
|
前、后（干预组接受培训后三个月）和后续（干预组接受培训后六个月）
|
|
家庭赋权量表-服务提供系统子量表
大体时间：前、后（干预组接受培训后三个月）和后续（干预组接受培训后六个月）
|
家庭赋权量表（全称）衡量与家庭、社区和服务提供系统相关的赋权结构。分数越高表明赋权程度越高（因此，分数越高意味着结果越好）。
等级范围从 12（最小）到 55（最大）。
将这些项目相加得出总分。
未缩写的规模标题是“服务赋权”。
这一次级措施的构建是在服务提供系统中的授权。
|
前、后（干预组接受培训后三个月）和后续（干预组接受培训后六个月）
|
|
家庭赋权量表-社区和政治子量表
大体时间：前、后（干预组接受培训后三个月）和后续（干预组接受培训后六个月）
|
家庭赋权量表（全称）衡量与家庭、社区和服务提供系统相关的赋权结构。分数越高表明赋权程度越高（因此，分数越高意味着结果越好）。
等级范围从 12（最小）到 55（最大）。
将这些项目相加得出总分。
未缩写的量表标题是社区和政治赋权。
社区和政治子量表衡量的构建是社区和政治背景下的赋权。
|
前、后（干预组接受培训后三个月）和后续（干预组接受培训后六个月）
|
|
倡导技巧和舒适度
大体时间：前、后（干预组接受培训后三个月）和后续（干预组接受培训后六个月）
|
该措施的全称是倡导技能和舒适度。
倡导技能和舒适度量表衡量了倡导技能的舒适度。
范围从 10 到 50。
分数越高，表明对宣传技巧的适应度越高。
将这些项目相加以创建一个组合。
|
前、后（干预组接受培训后三个月）和后续（干预组接受培训后六个月）
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2022年8月20日
初级完成 (实际的)
2024年5月15日
研究完成 (实际的)
2024年5月15日
研究注册日期
首次提交
2023年7月21日
首先提交符合 QC 标准的
2024年1月10日
首次发布 (实际的)
2024年1月16日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2024年10月30日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年10月8日
最后验证
2024年10月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- 1R03MH129757-01A1 (美国 NIH 拨款/合同)
计划个人参与者数据 (IPD)
计划共享个人参与者数据 (IPD)？
是的
IPD 计划说明
我们计划将去识别化的数据上传到 NDAR。
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
不
研究美国 FDA 监管的设备产品
不
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.