Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Anpassa en stödtjänstinsats för Latinx-familjer med ungdomar i övergångsåldern med autismspektrumstörning

8 oktober 2024 uppdaterad av: Meghan Burke, Vanderbilt University
När ungdomar med autismspektrumstörning (ASD) övergår från skola till vuxentjänster, faller de av en "serviceklippa". För att öka tillgången till tjänster utvecklade utredarna programmet ASSIST, som lär föräldrar hur man kan förespråka vuxentjänster för ungdomar med ASD. I en randomiserad kontrollerad pilotstudie (RCT: R34 MH104428) visade deltagare i behandlingsgruppen (mot kontroll) signifikant förbättrad kunskap om vuxentjänster, opinionsbildning och empowerment. Söner/döttrar till behandlingsgruppsdeltagare hade ökad tillgång till tjänster. För att insatser från stödtjänster som ASSIST ska vara rättvisa måste de nå familjer som löper störst risk för skillnader i tjänster. Latinx-ungdomar med ASD är en sådan underbetjänad befolkning. I förhållande till vita ungdomar får Latinx-ungdomar med ASD betydligt färre eftergymnasial utbildning, hälsovård och arbetsförmedling och möter sämre resultat efter skolan. Förutom de barriärer som hindrar tillgång till tjänster för alla familjer, möter Latinx-familjer unika hinder för tillgång till tjänster (t.ex. språk, kulturella skillnader, medborgarskap, diskriminering) vilket gör dem till en marginaliserad befolkning. I detta projekt anpassar utredarna ASSIST-läroplanen och relaterade åtgärder för Latinx-föräldrar till ungdomar i övergångsåldern med ASD. Specifikt kommer utredarna att utnyttja ASSIST-data och data från Latinx, icke-ASSIST-föräldrar för att informera om anpassningar till ASSIST-läroplanen. Utredarna kommer också att genomföra förtester och en tvärkulturell anpassningsprocess för att revidera ASSIST-åtgärderna för Latinx-familjer. Utredarna kommer att testa den anpassade ASSIST-läroplanen med en randomiserad kontrollerad studie för att fastställa dess genomförbarhet, acceptans och effektivitet på interventionsmål (kunskap, opinionsbildning och bemyndigande) och resultat av intresse (tjänsttillgång). Detta projekt är anpassat till NIMH:s prioriteringar genom att undersöka tjänster från tonåren till vuxen ålder (PA-21-199) och genom att anpassa ett program för att förbättra mentalvårdstjänster för underbetjänade befolkningar. Strategisk plan för NIMH 2020. Den är också lyhörd för den interagency autism Coordinating Committee kärnvärdet av "rättvisa" för att minska skillnader med avseende på kulturell bakgrund. Vidare, om det lyckas, kommer det att vara den första interventionen för att direkt ta itu med serviceskillnader för Latinx-familjer med ungdomar med ASD som övergår till vuxen ålder.

Studieöversikt

Status

Avslutad

Betingelser

Intervention / Behandling

Studietyp

Interventionell

Inskrivning (Faktisk)

48

Fas

  • Inte tillämpbar

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

    • Illinois
      • Champaign, Illinois, Förenta staterna, 61820
        • University of Illinois at Urbana-Champaign

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

Ja

Beskrivning

Inklusionskriterier: För att inkluderas i studien måste deltagaren vara:

  • över 18 år,
  • identifiera som Latinx,
  • har ett barn med autism som är över 12 år,
  • prata spanska och
  • bor i Illinois.

Exklusions kriterier:

  • Måste förstå spanska

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Primärt syfte: Hälsovårdsforskning
  • Tilldelning: Randomiserad
  • Interventionsmodell: Parallellt uppdrag
  • Maskning: Ingen (Open Label)

Vapen och interventioner

Deltagargrupp / Arm
Intervention / Behandling
Experimentell: Intervention
Deltagarna kommer att delta i ett påverkansprogram.
Detta kommer att vara ett 24-timmarsprogram som fokuserar på handikapptjänster för vuxna.
Aktiv komparator: Väntelista-Kontrollgrupp
Deltagarna kommer att få det skriftliga materialet från påverkansprogrammet. Efter att ha slutfört interventionsgruppen har genomfört påverkansprogrammet, kommer deltagarna i väntelistan och kontrollgruppen att kunna delta i påverkansprogrammet.
Detta kommer att vara ett 24-timmarsprogram som fokuserar på handikapptjänster för vuxna.

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Kunskapsskala för funktionshinder
Tidsram: Pre, Post (tre månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen) och Uppföljning (sex månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen).
En flervalsskala med flera punkter som bedömer kunskap om handikapptjänster för vuxna. Högre poäng indikerar större kunskap (således anses högre poäng bättre resultat). Skalan sträcker sig från 0 (minst) till 24 (maximalt). Oförkortad skaltitel är Knowledge. Konstruktionen den mäter är kunskap om handikapptjänster för vuxna.
Pre, Post (tre månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen) och Uppföljning (sex månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen).
Advocacy Activities Scale
Tidsram: Pre, Post (tre månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen) och Uppföljning (sex månader efter att interventionsgruppen genomfört utbildningen)
En skala med tre underskalor som bedömer individuell, kamratlig och systemisk påverkan. Endast individuell påverkan förväntades öka. Högre poäng indikerar större opinionsbildning (högre poäng betyder alltså bättre resultat). Skalan sträcker sig från 12 (minst) till 60 (maximalt). Oförkortad skaltitel är Advocacy. Konstruktionen som skalan mäter är opinionsbildning.
Pre, Post (tre månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen) och Uppföljning (sex månader efter att interventionsgruppen genomfört utbildningen)
Family Empowerment Scale-Family Subscale
Tidsram: Pre, Post (tre månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen) och Uppföljning (sex månader efter att interventionsgruppen genomfört utbildningen)
Family Empowerment Scale (namnet i full skala) mäter konstruktionerna av empowerment i relation till familjen, samhället och serviceleveranssystemet. Högre poäng indikerar större empowerment (högre poäng betyder alltså ett bättre resultat). Skalan sträcker sig från 12 (minst) till 60 (maximalt). Objekten summeras för att skapa en totalpoäng. Oförkortad skaltitel är Family Empowerment. Konstruktionen som Family Subscale mäter är empowerment inom familjen.
Pre, Post (tre månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen) och Uppföljning (sex månader efter att interventionsgruppen genomfört utbildningen)
Unmet Service Scale
Tidsram: Pre, Post (tre månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen) och Uppföljning (sex månader efter att interventionsgruppen genomfört utbildningen)
En skala som mäter omfattningen av servicebehov bland individer med autism. Poäng varierar från 0 (minimum)-16 (maximalt) med högre poäng som indikerar fler otillfredsställda servicebehov (således lägre poäng är bättre resultat). Oförkortad skala titel är Unmet Services. Konstruktionen är otillfredsställda servicebehov.
Pre, Post (tre månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen) och Uppföljning (sex månader efter att interventionsgruppen genomfört utbildningen)
Family Empowerment Scale-Service Delivery System Subscale
Tidsram: Pre, Post (tre månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen) och Uppföljning (sex månader efter att interventionsgruppen genomfört utbildningen)
Family Empowerment Scale (fullskaliga namnet) mäter konstruktionen av empowerment i relation till familjen, samhället och serviceleveranssystemet. Högre poäng indikerar större empowerment (högre poäng betyder alltså ett bättre resultat). Skalan sträcker sig från 12 (minst) till 55 (högst). Objekten summeras för att skapa en totalpoäng. Oförkortad skaltitel är Services Empowerment. Konstruktionen som denna underskala mäter är bemyndigande inom tjänsteleveranssystemet.
Pre, Post (tre månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen) och Uppföljning (sex månader efter att interventionsgruppen genomfört utbildningen)
Family Empowerment Scale-Community and Political Subscale
Tidsram: Pre, Post (tre månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen) och Uppföljning (sex månader efter att interventionsgruppen genomfört utbildningen)
Family Empowerment Scale (namnet i full skala) mäter konstruktionerna av empowerment i relation till familjen, samhället och serviceleveranssystemet. Högre poäng indikerar större empowerment (högre poäng betyder alltså ett bättre resultat). Skalan sträcker sig från 12 (minst) till 55 (högst). Objekten summeras för att skapa en totalpoäng. Oförkortad skala titel är Community and Political Empowerment. Konstruktionen som gemenskaps- och politisk underskala mäter är bemyndigande inom gemenskapen och politiska sammanhang.
Pre, Post (tre månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen) och Uppföljning (sex månader efter att interventionsgruppen genomfört utbildningen)
Advokatförmåga och komfort
Tidsram: Pre, Post (tre månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen) och Uppföljning (sex månader efter att interventionsgruppen genomfört utbildningen)
Det fullständiga namnet på denna åtgärd är Advocacy Skills and comfort. Skalan Advocacy Skills and comfort mäter konstruktionen av komfort med advocacy skills. Skalan sträcker sig från 10 till 50. Högre poäng är bättre vilket indikerar större komfort med påverkansförmåga. Objekten summeras för att skapa en sammansättning.
Pre, Post (tre månader efter att interventionsgruppen genomgått utbildningen) och Uppföljning (sex månader efter att interventionsgruppen genomfört utbildningen)

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

20 augusti 2022

Primärt slutförande (Faktisk)

15 maj 2024

Avslutad studie (Faktisk)

15 maj 2024

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

21 juli 2023

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

10 januari 2024

Första postat (Faktisk)

16 januari 2024

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

30 oktober 2024

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

8 oktober 2024

Senast verifierad

1 oktober 2024

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Andra studie-ID-nummer

  • 1R03MH129757-01A1 (U.S.S. NIH-anslag/kontrakt)

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

JA

IPD-planbeskrivning

Vi planerar att ladda upp avidentifierad data till NDAR.

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på Autism

Prenumerera