Přizpůsobení intervence advokátních služeb pro latinskoamerické rodiny mládeže v přechodném věku s poruchou autistického spektra
7. března 2024 aktualizováno: Meghan Burke, Vanderbilt University
Když mladí lidé s poruchou autistického spektra (ASD) přecházejí ze školy do služeb pro dospělé, spadnou ze „srázu služeb“.
Pro zvýšení přístupu ke službám vyvinuli vyšetřovatelé program ASSIST, který učí rodiče, jak obhajovat služby pro dospělé ve prospěch mládeže s PAS.
V pilotní randomizované kontrolované studii (RCT: R34 MH104428) účastníci léčebné skupiny (oproti kontrole) prokázali významně zlepšené znalosti o službách pro dospělé, advokacii a zmocnění.
Synové/dcery účastníků léčebné skupiny měli lepší přístup ke službám.
Aby byly intervence advokátních služeb, jako je ASSIST, spravedlivé, musí se dostat k rodinám, které jsou nejvíce ohroženy rozdíly mezi službami.
Latinská mládež s ASD je jednou z takových nedostatečně obsluhovaných skupin.
Ve srovnání s bělošskou mládeží, latinskoamerická mládež s PAS dostává výrazně méně postsekundárního vzdělání, zdravotnictví a služeb zaměstnanosti a čelí horším výsledkům po škole.
Kromě překážek, které brání přístupu všech rodin ke službám, čelí latinské rodiny jedinečným překážkám v přístupu ke službám (např. jazyk, kulturní rozdíly, občanství, diskriminace), což z nich dělá marginalizovanou populaci.
V tomto projektu vyšetřovatelé přizpůsobují kurikulum ASSIST a související opatření pro latinskoamerické rodiče mládeže v přechodném věku s PAS.
Konkrétně vyšetřovatelé využijí data ASSIST a data od Latinx, rodičů bez ASSIST, aby informovali o úpravách kurikula ASSIST.
Vyšetřovatelé také provedou předběžné testování a mezikulturní adaptační proces, aby revidovali opatření ASSIST pro rodiny Latinx.
Vyšetřovatelé otestují upravený kurikulum ASSIST pomocí randomizované kontrolované studie, aby určili jeho proveditelnost, přijatelnost a účinnost na cíle intervence (znalosti, obhajoba a zmocnění) a výsledek zájmu (přístup ke službám).
Tento projekt je v souladu s prioritami NIMH tím, že zkoumá služby od dospívání po dospělost (PA-21-199) a přizpůsobuje program na zlepšení služeb duševního zdraví pro populaci s nedostatečnými službami Strategický plán NIMH 2020).
Reaguje také na klíčovou hodnotu „spravedlnosti“ meziagenturního koordinačního výboru pro autismus při snižování rozdílů s ohledem na kulturní zázemí.
Dále, pokud bude úspěšná, bude to první intervence, která přímo řeší rozdíly ve službách pro latinskoamerické rodiny mladých lidí s PAS, kteří přecházejí do dospělosti.
Přehled studie
Typ studie
Intervenční
Zápis (Aktuální)
64
Fáze
- Nelze použít
Kontakty a umístění
Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.
Studijní místa
-
-
Illinois
-
Champaign, Illinois, Spojené státy, 61820
- University of Illinois at Urbana-Champaign
-
-
Kritéria účasti
Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Ano
Popis
Kritéria pro zařazení: Aby mohl být účastník zařazen do studie, musí být:
- starší 18 let,
- identifikovat jako Latinx,
- mít dítě s autismem, které je starší 12 let,
- mluvit španělsky a
- bydlet v Illinois.
Kritéria vyloučení:
- Musí rozumět španělsky
Studijní plán
Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
- Primární účel: Výzkum zdravotnických služeb
- Přidělení: Randomizované
- Intervenční model: Paralelní přiřazení
- Maskování: Žádné (otevřený štítek)
Zbraně a zásahy
Skupina účastníků / Arm |
Intervence / Léčba |
|---|---|
|
Experimentální: Zásah
Účastníci se zúčastní programu advokacie.
|
Půjde o 24hodinový program zaměřený na služby pro osoby se zdravotním postižením.
|
|
Aktivní komparátor: Čekací skupina-kontrolní skupina
Účastníci obdrží písemné materiály programu advokacie.
Poté, co intervenční skupina dokončí program advokacie, účastníci čekací skupiny se budou moci zúčastnit programu obhajoby.
|
Půjde o 24hodinový program zaměřený na služby pro osoby se zdravotním postižením.
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Stupnice znalostí pro postižení
Časové okno: Pre, Post (tři měsíce poté, co intervenční skupina absolvuje školení) a Follow-up (šest měsíců poté, co intervenční skupina absolvuje školení).
|
Škála s více možnostmi a více položkami hodnotící znalosti o službách pro osoby se zdravotním postižením.
Vyšší skóre znamená větší znalosti.
Stupnice se pohybuje od 0 do 24.
Nezkrácený název stupnice je Knowledge.
|
Pre, Post (tři měsíce poté, co intervenční skupina absolvuje školení) a Follow-up (šest měsíců poté, co intervenční skupina absolvuje školení).
|
|
Stupnice aktivit prosazování
Časové okno: Pre, Post (tři měsíce poté, co intervenční skupina absolvuje školení) a Follow-up (šest měsíců poté, co intervenční skupina absolvuje školení)
|
Škála se třemi subškálami hodnotícími individuální, peer a systémovou advokacii.
Vyšší skóre znamená větší obhajobu.
Stupnice se pohybuje od 12 do 60. Nezkrácený název stupnice je Advocacy.
|
Pre, Post (tři měsíce poté, co intervenční skupina absolvuje školení) a Follow-up (šest měsíců poté, co intervenční skupina absolvuje školení)
|
|
Škála zmocnění rodiny
Časové okno: Pre, Post (tři měsíce poté, co intervenční skupina absolvuje školení) a Follow-up (šest měsíců poté, co intervenční skupina absolvuje školení)
|
Škála měřící zmocnění ve vztahu k rodině, komunitě a systému poskytování služeb. Vyšší skóre značí větší zmocnění.
Stupnice se pohybuje od 32 do 160.
Nezkrácený název stupnice je Empowerment.
|
Pre, Post (tři měsíce poté, co intervenční skupina absolvuje školení) a Follow-up (šest měsíců poté, co intervenční skupina absolvuje školení)
|
|
Nesplněná stupnice služeb
Časové okno: Pre, Post (tři měsíce poté, co intervenční skupina absolvuje školení) a Follow-up (šest měsíců poté, co intervenční skupina absolvuje školení)
|
Škála měřící rozsah potřeb služeb u jedinců s autismem.
Skóre se pohybuje od 0 do 16, přičemž vyšší skóre znamená více služeb.
Nezkrácený název stupnice je Unmet Services.
|
Pre, Post (tři měsíce poté, co intervenční skupina absolvuje školení) a Follow-up (šest měsíců poté, co intervenční skupina absolvuje školení)
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.
Sponzor
Termíny studijních záznamů
Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
20. srpna 2022
Primární dokončení (Odhadovaný)
1. prosince 2024
Dokončení studie (Odhadovaný)
1. prosince 2024
Termíny zápisu do studia
První předloženo
21. července 2023
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
10. ledna 2024
První zveřejněno (Aktuální)
16. ledna 2024
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
12. března 2024
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
7. března 2024
Naposledy ověřeno
1. března 2024
Více informací
Termíny související s touto studií
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- 1R03MH129757-01A1 (Grant/smlouva NIH USA)
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
ANO
Popis plánu IPD
Plánujeme nahrát deidentifikovaná data do NDAR.
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Ne
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Ne
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .