Anpassung einer Advocacy-Services-Intervention für Latinx-Familien von Jugendlichen im Übergangsalter mit Autismus-Spektrum-Störung

Wenn Jugendliche mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS) von der Schule in die Erwachsenenbetreuung wechseln, fallen sie von einer „Dienstleistungsklippe“. Um den Zugang zu Dienstleistungen zu verbessern, haben die Forscher das ASSIST-Programm entwickelt, das Eltern beibringt, wie sie sich für Dienstleistungen für Erwachsene im Namen von Jugendlichen mit ASD einsetzen können. In einer randomisierten kontrollierten Pilotstudie (RCT: R34 MH104428) zeigten die Teilnehmer der Behandlungsgruppe (im Vergleich zur Kontrollgruppe) ein deutlich verbessertes Wissen über Dienstleistungen für Erwachsene, Interessenvertretung und Empowerment. Söhne/Töchter von Teilnehmern der Behandlungsgruppe hatten einen besseren Zugang zu Dienstleistungen. Damit Interventionen von Interessenvertretungsdiensten wie ASSIST gerecht sind, müssen sie Familien erreichen, bei denen das Risiko von Leistungsunterschieden am größten ist. Latinx-Jugendliche mit ASD sind eine dieser unterversorgten Bevölkerungsgruppen. Im Vergleich zu weißen Jugendlichen erhalten Latinx-Jugendliche mit ASD deutlich weniger postsekundäre Bildung, Gesundheitsversorgung und Arbeitsvermittlung und haben schlechtere Ergebnisse nach der Schule. Zusätzlich zu den Barrieren, die den Zugang zu Dienstleistungen für alle Familien behindern, sind Latinx-Familien mit besonderen Hürden beim Zugang zu Dienstleistungen konfrontiert (z. B. Sprache, kulturelle Unterschiede, Staatsbürgerschaft, Diskriminierung), was sie zu einer marginalisierten Bevölkerung macht. In diesem Projekt passen die Forscher den ASSIST-Lehrplan und damit verbundene Maßnahmen für Latinx-Eltern von Jugendlichen im Übergangsalter mit ASD an. Konkret werden die Ermittler ASSIST-Daten und Daten von lateinamerikanischen, nicht ASSIST-Eltern nutzen, um über Anpassungen des ASSIST-Lehrplans zu informieren. Die Ermittler werden außerdem Vortests und einen interkulturellen Anpassungsprozess durchführen, um die ASSIST-Maßnahmen für Latinx-Familien zu überarbeiten. Die Forscher werden den angepassten ASSIST-Lehrplan mit einer randomisierten kontrollierten Studie testen, um seine Durchführbarkeit, Akzeptanz und Wirksamkeit in Bezug auf Interventionsziele (Wissen, Interessenvertretung und Befähigung) und das interessierende Ergebnis (Zugang zu Diensten) zu bestimmen. Dieses Projekt steht im Einklang mit den NIMH-Prioritäten, indem es Dienste vom Jugend- bis zum Erwachsenenalter untersucht (PA-21-199) und ein Programm zur Verbesserung der psychischen Gesundheitsdienste für unterversorgte Bevölkerungsgruppen adaptiert (NIMH-Strategieplan 2020). Es entspricht auch dem Kernwert des Interinstitutionellen Autismus-Koordinierungsausschusses „Gleichheit“ bei der Verringerung von Ungleichheiten in Bezug auf kulturelle Hintergründe. Darüber hinaus wird es im Erfolgsfall die erste Intervention sein, die sich direkt mit den Leistungsunterschieden für Latinx-Familien von Jugendlichen mit ASD befasst, die ins Erwachsenenalter übergehen.