埃德蒙顿呼吸困难量表 - 验证研究

呼吸困难是一种令人痛苦的失能症状，影响患者和护理人员生活的各个方面。 它在进行性肺纤维化 (PPF) 以及许多其他纤维化 ILD (F-ILD) 中普遍存在。 特发性肺纤维化 (IPF) 是最常见、研究最充分的 F-ILD，预期寿命仅为 3-4 年，诊断时呼吸困难患病率高达 90%。 尽管 IPF 和 PPF 的呼吸困难负担很高，并且对健康相关的生活质量 (HRQOL) 和死亡率都有影响，但医疗保健专业人员在实践中往往没有充分评估或治疗呼吸困难。 对于这种护理差距，人们提出了许多原因。

呼吸困难是一种主观而复杂的症状，其体验受到多种因素的影响，包括生理、心理和环境影响。 肺功能损伤的程度并不能一致地预测呼吸困难的程度，并且不能用作直接呼吸困难测量的替代指标。 不幸的是，在护理中并不经常评估呼吸困难。 存在许多尺度，包括单维尺度和多维尺度。 MRC，一维量表，是最常用的呼吸困难量表。 MRC 量表通过询问哪些活动（从剧烈运动到最低程度的日常生活活动）受到呼吸困难的限制来评估呼吸困难。 MRC量表在许多研究中显示出良好的实用性。 MRC 量表在某些人群中的一个主要缺点是缺乏针对静息时呼吸困难患者的量表点，但很容易扩展量表以询问静息时呼吸困难。 然而，诸如 MRC 之类的量表是间接的；他们实际上并没有询问患者呼吸困难的程度。 因此，专家建议，不仅要定期询问患者呼吸困难的情况，还应要求其评估其严重程度。 最近一项针对 67000 多名患者的研究显示，患者在入院时进行快速护理评估时报告的呼吸困难严重程度与 2 年内死亡几率增加两倍相关。 作者指出，报告有呼吸困难的患者在住院期间死亡的风险会增加，呼吸困难的严重程度越高，死亡的风险就越大。 即使在对患者合并症、人口统计数据和疾病严重程度进行调整后，呼吸困难严重程度的增加仍然与住院患者死亡率相关。 他们建议，对呼吸困难严重程度进行常规评估可能有助于更好的监测和最佳干预措施，从而有可能降低死亡率和发病率。 2015 年对美国住院医生的一项调查也表明，呼吸困难的严重程度可能有助于指导治疗。 不幸的是，常规呼吸困难严重程度评估在实践中也不常见。

其次，没有可供临床医生在实践中实施的呼吸困难治疗算法。 美国胸科学会 (ATS) 的声明和指南强调迫切需要评估和管理呼吸系统疾病（包括 IPF）的呼吸困难，但没有提供治疗方案。 他们确实推荐循证疗法，例如肺康复、抗焦虑药和阿片类药物以及相关心理社会因素的治疗。 最后，医生对呼吸困难的看法和不愿使用阿片类药物、教育不足和缺乏培训都是有效治疗呼吸困难的重要障碍。

为了解决评估中的护理差距，我们在加拿大埃德蒙顿的多学科协作 ILD 诊所开发了一种易于使用的量表——埃德蒙顿呼吸困难量表 (EDI)。 EDI 是一种试点工具，用于评估休息时、日常生活活动和自我报告的运动期间呼吸困难的严重程度。 此外，该工具还记录危机呼吸困难发作及其触发因素以指导管理。 该工具是根据 PI 的经验对埃德蒙顿症状评估量表进行修改的。 我们的前期工作表明，EDI具有良好的内部一致性，与MRC相关性强，与肺功能数据相关性弱。 基于组的轨迹模型显示了 3 组不同的呼吸困难强度，对生存有影响。 我们还展示了 10 年以上门诊临床使用的可行性。 此外，EDI 的使用导致了呼吸困难治疗的早期建立（van Den Bosch AJHPC 2023）。 我们的工具促进了早期和个性化的呼吸困难管理，这种管理在各个 MRC 等级之间和内部都存在差异（Kalluri. AJHPC 2024）。 我们还表明，我们的呼吸困难评估和管理方法有助于患者自我管理和掌握，从而减少 IPF 的急性护理利用率和医疗费用。 据我们所知，这是唯一有助于评估和管理呼吸困难的工具。 系统评估和适当的呼吸困难管理是患者护理中迫切未满足的需求。 医生和临床医生需要一种易于使用的工具来评估呼吸困难并为患者制定个性化的管理计划。 根据我们的早期研究，我们相信 EDI 可以满足这两个目的。 我们建议检查 EDI 在 IPF 和 F-ILD（包括 PPF）中使用的横截面和纵向有效性和可靠性。 我们还将使用焦点小组方法探讨患者和护理人员对 EDI 使用的看法及其对临床护理的潜在/实际影响。 我们将从所有三个站点招募参与者进行定性分析。