Inventaire de la dyspnée d'Edmonton - Étude de validation

La dyspnée est un symptôme invalidant et pénible qui affecte tous les aspects de la vie du patient et de son soignant. Il est répandu dans la fibrose pulmonaire progressive (PPF) ainsi que dans de nombreuses autres ILD fibrotiques (F-ILD). La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), la F-ILD la plus courante et la mieux étudiée avec une espérance de vie de seulement 3 à 4 ans, a une prévalence de dyspnée de 90 % au moment du diagnostic. Malgré le fardeau élevé de la dyspnée dans l'IPF et la PPF et son impact sur la qualité de vie liée à la santé (HRQOL) et la mortalité, les professionnels de la santé n'évaluent ou ne traitent souvent pas correctement la dyspnée dans la pratique. De nombreuses raisons ont été proposées pour expliquer cette lacune en matière de soins.

La dyspnée est un symptôme subjectif et complexe dont l’expérience est façonnée par divers facteurs, notamment des influences physiologiques, psychologiques et environnementales. Le degré d’altération de la fonction pulmonaire ne prédit pas systématiquement le niveau d’essoufflement et ne peut pas être utilisé comme substitut aux mesures directes de la dyspnée. Malheureusement, la dyspnée n’est pas fréquemment évaluée en soins. Il existe de nombreuses échelles, notamment des échelles unidimensionnelles et multidimensionnelles. MRC, une échelle unidimensionnelle, est l’échelle de dyspnée la plus couramment utilisée. L'échelle MRC évalue la dyspnée en demandant quelles activités, allant de l'exercice vigoureux aux activités minimales de la vie quotidienne, sont limitées par la dyspnée. L'échelle MRC a montré une bonne utilité dans de nombreuses études. Un inconvénient majeur de l’échelle MRC dans certaines populations est l’absence de point d’échelle pour les patients souffrant de dyspnée au repos, mais il est facile d’étendre l’échelle pour poser des questions sur la dyspnée au repos. Cependant, les échelles telles que la MRC sont indirectes ; ils ne demandent pas réellement au patient quel est son degré de dyspnée. Les experts ont donc recommandé que les patients soient non seulement systématiquement interrogés sur la dyspnée, mais également invités à en évaluer la gravité. Dans une étude récente portant sur plus de 67 000 patients, la gravité de la dyspnée signalée par les patients lors d'une évaluation infirmière rapide à l'admission était associée à un risque de décès multiplié par deux en 2 ans. Les auteurs ont noté que les patients qui signalaient une dyspnée couraient un risque accru de décès au cours de ce séjour à l’hôpital : plus la dyspnée était grave, plus le risque de décès était élevé. Même après ajustement en fonction des comorbidités des patients, des données démographiques et de la gravité de la maladie, l'augmentation de la gravité de la dyspnée est restée associée à la mortalité des patients hospitalisés. Ils suggèrent que l’évaluation systématique de la gravité de la dyspnée pourrait permettre une meilleure surveillance et des interventions optimales susceptibles de réduire la mortalité et la morbidité. Une enquête réalisée en 2015 auprès d'hospitalistes basés aux États-Unis suggère également que la gravité de la dyspnée peut aider à orienter la prise en charge. Malheureusement, l’évaluation systématique de la gravité de la dyspnée est également rare en pratique.

Deuxièmement, il n’existe aucun algorithme de traitement de la dyspnée que les cliniciens puissent mettre en œuvre dans la pratique. Les déclarations et lignes directrices de l'American Thoracic Society (ATS) soulignent le besoin urgent d'évaluer et de gérer la dyspnée dans les maladies respiratoires, y compris la FPI, mais ne fournissent pas d'algorithme de traitement. Ils recommandent des thérapies fondées sur des preuves telles que la réadaptation pulmonaire, les anxiolytiques et les opioïdes, ainsi que le traitement des facteurs psychosociaux associés. Enfin, le point de vue des médecins concernant la dyspnée et la réticence à consommer des opiacés, l’éducation inadéquate et le manque de formation sont autant d’obstacles importants à une prise en charge efficace de la dyspnée.

Pour combler cette lacune en matière d'évaluation des soins, nous avons développé une échelle facile à utiliser, l'Edmonton Dyspnea Inventory (EDI) dans la clinique collaborative multidisciplinaire ILD, à Edmonton, Canada. L'EDI est un outil pilote pour évaluer la gravité de la dyspnée au repos, pendant les activités de la vie quotidienne et l'exercice autodéclaré. De plus, l’outil documente également les épisodes de dyspnée de crise et leurs déclencheurs pour guider la prise en charge. L'outil est une modification de l'échelle d'évaluation des symptômes d'Edmonton basée sur l'expérience de PI. Nos travaux préliminaires ont montré que l'EDI présente une bonne cohérence interne, une forte corrélation avec le MRC et une faible corrélation avec les données sur la fonction pulmonaire. La modélisation de trajectoire basée sur les groupes a montré 3 groupes différents d'intensité de dyspnée avec des implications pour la survie. Nous avons également montré la faisabilité d’une utilisation clinique ambulatoire sur 10 ans. De plus, l’utilisation de l’EDI a conduit à la mise en place précoce de thérapies contre la dyspnée (van Den Bosch AJHPC 2023). Notre outil a facilité une prise en charge précoce et personnalisée de la dyspnée qui diffère à la fois entre et au sein des différents grades de MRC (Kalluri. AJHPC 2024). Nous avons également montré que notre approche de l'évaluation et de la prise en charge de la dyspnée facilite l'autogestion et la maîtrise du patient, permettant ainsi de réduire l'utilisation des soins aigus et les coûts des soins de santé dans la FPI. C'est le seul outil à notre connaissance qui facilite à la fois l'évaluation et la prise en charge de la dyspnée. L'évaluation systématique et la prise en charge appropriée de la dyspnée constituent un besoin urgent non satisfait en matière de soins aux patients. Les médecins et cliniciens ont besoin d'un outil facile à utiliser pour évaluer la dyspnée et créer un plan de prise en charge personnalisé pour leurs patients. Nous pensons que l'EDI peut servir les deux objectifs, selon nos premières études. Nous proposons d'examiner la validité et la fiabilité transversales et longitudinales de l'EDI pour une utilisation dans l'IPF et le F-ILD, y compris le PPF. Nous explorerons également les perceptions des patients et des prestataires de soins sur l'utilisation de l'EDI et son impact potentiel/réel sur les soins cliniques à l'aide de la méthodologie des groupes de discussion. Nous recruterons des participants des trois sites pour une analyse qualitative.