Inventário de dispneia de Edmonton - estudo de validação

A dispneia é um sintoma incapacitante e angustiante que afeta todos os aspectos da vida do paciente e do cuidador. É prevalente na fibrose pulmonar progressiva (FPP), bem como em muitas outras DPI fibróticas (F-ILD). A fibrose pulmonar idiopática (FPI), a F-ILD mais comum e bem estudada, com expectativa de vida de apenas 3-4 anos, tem prevalência de dispneia de 90% no momento do diagnóstico. Apesar da elevada carga de dispneia na FPI e na FPP e do seu impacto na qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS) e na mortalidade, os profissionais de saúde muitas vezes não avaliam ou tratam adequadamente a dispneia na prática. Muitas razões foram propostas para esta lacuna no cuidado.

A dispneia é um sintoma subjetivo e complexo em que a experiência é moldada por uma variedade de fatores, incluindo influências fisiológicas, psicológicas e ambientais. O grau de comprometimento da função pulmonar não prevê consistentemente o nível de falta de ar e não pode ser usado como substituto para medidas diretas de dispneia. Infelizmente, a dispneia não é frequentemente avaliada no atendimento. Existem muitas escalas, incluindo escalas uni e multidimensionais. A MRC, uma escala unidimensional, é a escala de dispneia mais comumente usada. A escala MRC avalia a dispneia perguntando quais atividades, desde exercícios vigorosos até atividades mínimas da vida diária, são limitadas pela dispneia. A escala MRC mostrou boa utilidade em muitos estudos. Uma grande desvantagem da escala MRC em algumas populações é a falta de um ponto de escala para pacientes que apresentam dispneia em repouso, mas é fácil estender a escala para perguntar sobre dispneia em repouso. Contudo, escalas como a MRC são indiretas; na verdade, eles não perguntam ao paciente quanta dispneia ele sente. Os especialistas recomendam, portanto, que os pacientes não apenas sejam questionados rotineiramente sobre a dispneia, mas também que avaliem sua gravidade. Num estudo recente com mais de 67.000 pacientes, a gravidade da dispneia relatada pelos pacientes durante uma avaliação rápida de enfermagem na admissão foi associada a uma probabilidade duas vezes maior de morte em 2 anos. Os autores observaram que os pacientes que relataram qualquer dispneia apresentavam risco aumentado de morte durante a internação hospitalar, quanto maior a gravidade da dispneia, maior o risco de morte. Mesmo após o ajuste para comorbidades dos pacientes, dados demográficos e gravidade da doença, o aumento da gravidade da dispneia permaneceu associado à mortalidade dos pacientes internados. Eles sugerem que a avaliação rotineira da gravidade da dispneia pode permitir um melhor monitoramento e intervenções ideais que poderiam reduzir potencialmente a mortalidade e a morbidade. Uma pesquisa de 2015 com hospitalistas sediados nos EUA também sugere que a gravidade da dispneia pode ajudar a orientar o tratamento. Infelizmente, a avaliação rotineira da gravidade da dispneia também é incomum na prática.

Em segundo lugar, não existem algoritmos de tratamento da dispneia para os médicos implementarem na prática. As declarações e diretrizes da American Thoracic Society (ATS) enfatizam a necessidade urgente de avaliar e tratar a dispneia nas doenças respiratórias, incluindo a FPI, mas não fornecem um algoritmo de tratamento. Eles recomendam terapias baseadas em evidências, como reabilitação pulmonar, ansiolíticos e opioides e o tratamento de fatores psicossociais associados. E, finalmente, as perspectivas dos médicos em relação à dispneia e à relutância em usar opiáceos, à educação inadequada e à falta de formação são barreiras importantes para o tratamento eficaz da dispneia.

Para abordar esta lacuna de cuidados na avaliação, desenvolvemos uma escala fácil de usar, Edmonton Dyspnea Inventory (EDI) na Clínica Multidisciplinar Colaborativa ILD, Edmonton, Canadá. O EDI é uma ferramenta piloto para avaliar a gravidade da dispneia em repouso, durante as atividades da vida diária e exercícios autorrelatados. Além disso, a ferramenta também documenta episódios de crise de dispneia e seus gatilhos para orientar o manejo. A ferramenta é uma modificação da escala de avaliação de sintomas de Edmonton baseada na experiência do PI. Nosso trabalho preliminar mostrou que o EDI tem boa consistência interna, forte correlação com MRC e fraca correlação com dados de função pulmonar. A modelagem de trajetória baseada em grupo mostrou 3 grupos diferentes de intensidade de dispneia com implicações para a sobrevivência. Também mostramos viabilidade de uso clínico ambulatorial ao longo de 10 anos. Além disso, o uso de EDI levou à instituição precoce de terapias para dispneia (van Den Bosch AJHPC 2023). Nossa ferramenta facilitou o manejo precoce e personalizado da dispneia, que difere entre e dentro dos graus individuais do MRC (Kalluri. AJHPC 2024). Também mostramos que nossa abordagem para avaliação e manejo da dispneia facilita o autogerenciamento e o domínio do paciente, permitindo a redução na utilização de cuidados agudos e nos custos de saúde na FPI. Esta é a única ferramenta de nosso conhecimento que facilita a avaliação e o manejo da dispneia. A avaliação sistemática e o manejo adequado da dispneia são uma necessidade urgente e não atendida no atendimento ao paciente. Médicos e clínicos necessitam de uma ferramenta fácil de usar para avaliar a dispneia e criar um plano de tratamento personalizado para seus pacientes. Acreditamos que o EDI pode servir ambos os propósitos, de acordo com os nossos primeiros estudos. Propomos examinar a validade e confiabilidade transversal e longitudinal do EDI para uso em FPI e F-ILD, incluindo PPF. Também exploraremos as percepções dos pacientes e prestadores de cuidados sobre o uso do EDI e seu impacto potencial/real nos cuidados clínicos usando metodologia de grupo focal. Recrutaremos participantes de todos os três locais para análise qualitativa.