Edmonton Dyspnø Inventory- Validation Study

Dyspnø er et invaliderende og foruroligende symptom, der påvirker alle aspekter af en patient og pårørendes liv. Det er udbredt i progressiv pulmonal fibrose (PPF) såvel som mange andre fibrotiske ILD (F-ILD). Idiopatisk lungefibrose (IPF), den mest almindelige og velundersøgte F-ILD med en forventet levetid på kun 3-4 år, har en dyspnøprævalens på 90 % ved diagnosen. På trods af den høje dyspnøbyrde i IPF og PPF og dens indvirkning på både sundhedsrelateret livskvalitet (HRQOL) og dødelighed, vurderer eller behandler sundhedspersonalet ofte ikke dyspnø tilstrækkeligt i praksis. Der er blevet foreslået mange årsager til denne omsorgsmangel.

Dyspnø er et subjektivt og komplekst symptom, hvor oplevelsen er formet af en række forskellige faktorer, herunder fysiologiske, psykologiske og miljømæssige påvirkninger. Graden af ​​lungefunktionsnedsættelse forudsiger ikke konsekvent niveauet af åndenød og kan ikke bruges som et surrogat for direkte dyspnø-foranstaltninger. Desværre bliver dyspnø ikke ofte vurderet i plejen. Der findes mange skalaer, herunder uni- og multidimensionelle skalaer. MRC, en unidimensional skala, er den mest almindeligt anvendte dyspnøskala. MRC-skalaen vurderer dyspnø ved at spørge, hvilke aktiviteter, lige fra kraftig motion til minimale daglige aktiviteter, der er begrænset af dyspnø. MRC-skalaen har vist god anvendelighed i mange undersøgelser. En stor ulempe ved MRC-skalaen i nogle populationer er manglen på et skalapunkt for patienter, der oplever dyspnø i hvile, men det er let at udvide skalaen for at spørge om dyspnø i hvile. Men skalaer som MRC er indirekte; de spørger faktisk ikke patienten, hvor meget dyspnø de oplever. Eksperter har derfor anbefalet, at patienter ikke kun rutinemæssigt bliver spurgt om dyspnø, men også bør bedes om at vurdere dens sværhedsgrad. I en nylig undersøgelse af mere end 67.000 patienter var dyspnøens sværhedsgrad rapporteret af patienter under en hurtig sygeplejevurdering ved indlæggelsen forbundet med to gange dødsrisiko på 2 år. Forfatterne bemærkede, at patienter, der rapporterede dyspnø, havde en øget risiko for død under det pågældende hospitalsophold, jo større dyspnøens sværhedsgrad var, desto større er risikoen for død. Selv efter justering for patientkomorbiditeter, demografi og sygdommens sværhedsgrad forblev stigende dyspnøs sværhedsgrad forbundet med indlæggelsesdødelighed. De foreslår, at rutinemæssig vurdering af dyspnøens sværhedsgrad kan give mulighed for bedre overvågning og optimale indgreb, der potentielt kan reducere dødelighed og morbiditet. En undersøgelse fra 2015 blandt amerikansk-baserede hospitalister tyder også på, at sværhedsgraden af ​​dyspnø kan hjælpe med at styre behandlingen. Desværre er rutinemæssig vurdering af dyspnøens sværhedsgrad også usædvanlig i praksis.

For det andet er der ingen dyspnøbehandlingsalgoritmer, som klinikere kan implementere i praksis. Udtalelser og retningslinjer fra American Thoracic Society (ATS) understreger det presserende behov for at vurdere og håndtere dyspnø ved luftvejssygdomme, herunder IPF, men giver ikke en behandlingsalgoritme. De anbefaler evidensbaserede terapier såsom pulmonal rehabilitering, anxiolytika og opioider og behandling af associerede psykosociale faktorer. Og endelig er lægens perspektiver vedrørende dyspnø og modvilje mod at bruge opiater, utilstrækkelig uddannelse og mangel på træning alle vigtige barrierer for effektiv dyspnøbehandling.

For at afhjælpe dette plejegab i vurderingen udviklede vi en letanvendelig skala, Edmonton Dyspnea Inventory (EDI) i Multidisciplinary Collaborative ILD Clinic, Edmonton, Canada. EDI er et pilotværktøj til at vurdere dyspnøens sværhedsgrad i hvile, under daglige aktiviteter og selvrapporteret træning. Derudover dokumenterer værktøjet også krisedyspnøepisoder og deres triggere til at vejlede ledelsen. Værktøjet er en modifikation af Edmontons symptomvurderingsskala baseret på PI's erfaringer. Vores foreløbige arbejde viste, at EDI har god intern konsistens, stærk korrelation med MRC og svag korrelation med lungefunktionsdata. Gruppebaseret banemodellering viste 3 forskellige grupper af dyspnø-intensitet med implikationer for overlevelse. Vi viste også gennemførlighed af ambulant klinisk brug over 10 år. Derudover førte EDI-brug til tidlig indsættelse af dyspnøbehandlinger (van Den Bosch AJHPC 2023). Vores værktøj faciliterede tidlig og personlig dyspnøbehandling, der adskiller sig både mellem og inden for individuelle MRC-grader (Kalluri. AJHPC 2024). Vi har også vist, at vores tilgang til vurdering og behandling af dyspnø letter patientens selvledelse og mestring, hvilket tillader reduktion af akut behandlingsudnyttelse og sundhedsomkostninger i IPF. Dette er efter vores viden det eneste værktøj, der letter både vurdering og håndtering af dyspnø. Systematisk vurdering og passende dyspnøbehandling er et presserende udækket behov i patientbehandlingen. Læger og klinikere har brug for et letanvendeligt værktøj til at vurdere dyspnø og skabe en personlig behandlingsplan for deres patienter. Vi mener, at EDI kan tjene begge formål ifølge vores tidlige undersøgelser. Vi foreslår at undersøge EDI's tværsnits- og longitudinelle validitet og reliabilitet til brug i IPF og F-ILD inklusive PPF. Vi vil også undersøge patientens og plejepersonalets opfattelse af brugen af ​​EDI og dens potentielle/faktiske indvirkning på klinisk pleje ved hjælp af fokusgruppemetodologi. Vi vil rekruttere deltagere fra alle tre steder til kvalitativ analyse.