Edmonton Dyspnoe Inventory – Validierungsstudie

Dyspnoe ist ein behinderndes und belastendes Symptom, das jeden Aspekt des Lebens eines Patienten und seiner Pflegekräfte beeinträchtigt. Es kommt häufig bei progressiver Lungenfibrose (PPF) sowie vielen anderen fibrotischen ILD (F-ILD) vor. Bei der idiopathischen Lungenfibrose (IPF), der häufigsten und am besten untersuchten F-ILD mit einer Lebenserwartung von nur 3–4 Jahren, beträgt die Dyspnoe-Prävalenz bei der Diagnose 90 %. Trotz der hohen Dyspnoe-Belastung bei IPF und PPF und deren Auswirkungen auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQOL) und die Mortalität wird Dyspnoe in der Praxis von medizinischem Fachpersonal oft nicht angemessen beurteilt oder behandelt. Für diese Versorgungslücke wurden viele Gründe vorgeschlagen.

Dyspnoe ist ein subjektives und komplexes Symptom, bei dem die Erfahrung durch eine Vielzahl von Faktoren geprägt wird, darunter physiologische, psychologische und Umwelteinflüsse. Der Grad der Beeinträchtigung der Lungenfunktion ist kein verlässlicher Hinweis auf das Ausmaß der Atemnot und kann nicht als Ersatz für direkte Messungen der Dyspnoe verwendet werden. Leider wird Dyspnoe in der Pflege nicht häufig beurteilt. Es gibt viele Skalen, darunter ein- und mehrdimensionale Skalen. MRC, eine eindimensionale Skala, ist die am häufigsten verwendete Dyspnoe-Skala. Die MRC-Skala beurteilt Dyspnoe, indem sie fragt, welche Aktivitäten, die von intensiver sportlicher Betätigung bis hin zu minimalen Aktivitäten des täglichen Lebens reichen, durch Dyspnoe eingeschränkt werden. Die MRC-Skala hat in vielen Studien einen guten Nutzen gezeigt. Ein großer Nachteil der MRC-Skala ist in manchen Bevölkerungsgruppen das Fehlen eines Skalenpunkts für Patienten, die unter Ruhedyspnoe leiden. Es ist jedoch einfach, die Skala zu erweitern, um nach Ruhedyspnoe zu fragen. Allerdings sind Skalen wie die MRC indirekt; Sie fragen den Patienten nicht wirklich, wie stark er unter Atemnot leidet. Experten empfehlen daher, Patienten nicht nur routinemäßig nach Atemnot zu befragen, sondern auch nach deren Schweregrad zu fragen. In einer kürzlich durchgeführten Studie mit über 67.000 Patienten war der Schweregrad der Dyspnoe, der von Patienten während einer schnellen Pflegebeurteilung bei der Aufnahme angegeben wurde, mit einer zweifachen Wahrscheinlichkeit verbunden, innerhalb von zwei Jahren zu sterben. Die Autoren stellten fest, dass bei Patienten, die über Dyspnoe berichteten, während des Krankenhausaufenthalts ein erhöhtes Sterberisiko bestand. Je schwerer die Dyspnoe war, desto größer war das Sterberisiko. Selbst nach Berücksichtigung der Komorbiditäten, der demografischen Merkmale und der Schwere der Erkrankung des Patienten blieb ein zunehmender Schweregrad der Dyspnoe mit der Sterblichkeit stationärer Patienten verbunden. Sie schlagen vor, dass eine routinemäßige Beurteilung des Schweregrads der Dyspnoe eine bessere Überwachung und optimale Interventionen ermöglichen könnte, die möglicherweise Mortalität und Morbidität reduzieren könnten. Eine Umfrage unter US-amerikanischen Krankenhausärzten aus dem Jahr 2015 legt außerdem nahe, dass der Schweregrad der Dyspnoe bei der Behandlung hilfreich sein kann. Leider ist eine routinemäßige Beurteilung des Schweregrads der Dyspnoe in der Praxis ebenfalls unüblich.

Zweitens gibt es keine Algorithmen zur Dyspnoe-Behandlung, die Ärzte in die Praxis umsetzen könnten. Die Stellungnahmen und Leitlinien der American Thoracic Society (ATS) betonen die dringende Notwendigkeit, Dyspnoe bei Atemwegserkrankungen, einschließlich IPF, zu beurteilen und zu behandeln, bieten jedoch keinen Behandlungsalgorithmus. Sie empfehlen evidenzbasierte Therapien wie Lungenrehabilitation, Anxiolytika und Opioide sowie die Behandlung damit verbundener psychosozialer Faktoren. Und schließlich sind die Sichtweise der Ärzte in Bezug auf Dyspnoe und Zurückhaltung bei der Einnahme von Opiaten, unzureichende Aufklärung und mangelnde Schulung allesamt wichtige Hindernisse für eine wirksame Dyspnoe-Behandlung.

Um diese Versorgungslücke bei der Beurteilung zu schließen, haben wir in der multidisziplinären kollaborativen ILD-Klinik in Edmonton, Kanada, eine benutzerfreundliche Skala entwickelt: Edmonton Dyspnoe Inventory (EDI). EDI ist ein Pilotinstrument zur Beurteilung des Schweregrads der Dyspnoe in Ruhe, bei Aktivitäten des täglichen Lebens und bei selbstberichteter körperlicher Betätigung. Darüber hinaus dokumentiert das Tool auch Krisen-Dyspnoe-Episoden und ihre Auslöser, um das Management zu leiten. Das Tool ist eine Modifikation der Edmonton-Symptombewertungsskala, die auf den Erfahrungen von PI basiert. Unsere Vorarbeiten zeigten, dass EDI eine gute interne Konsistenz, eine starke Korrelation mit MRC und eine schwache Korrelation mit Lungenfunktionsdaten aufweist. Die gruppenbasierte Trajektorienmodellierung zeigte drei verschiedene Gruppen der Dyspnoeintensität mit Auswirkungen auf das Überleben. Wir haben auch die Machbarkeit einer ambulanten klinischen Anwendung über einen Zeitraum von 10 Jahren gezeigt. Darüber hinaus führte der EDI-Einsatz zu einer frühen Einführung von Dyspnoe-Therapien (van Den Bosch AJHPC 2023). Unser Tool ermöglichte ein frühzeitiges und personalisiertes Dyspnoe-Management, das sowohl zwischen den einzelnen MRC-Graden als auch innerhalb derselben unterschiedlich ist (Kalluri. AJHPC 2024). Wir haben auch gezeigt, dass unser Ansatz zur Beurteilung und Behandlung von Dyspnoe das Selbstmanagement und die Beherrschung der Dyspnoe durch den Patienten erleichtert und so eine Reduzierung der Inanspruchnahme der Akutversorgung und der Gesundheitskosten bei IPF ermöglicht. Dies ist unseres Wissens nach das einzige Instrument, das sowohl die Beurteilung als auch die Behandlung von Dyspnoe erleichtert. Eine systematische Beurteilung und ein angemessenes Dyspnoe-Management sind ein dringender ungedeckter Bedarf in der Patientenversorgung. Ärzte und Kliniker benötigen ein benutzerfreundliches Tool zur Beurteilung der Dyspnoe und zur Erstellung eines personalisierten Behandlungsplans für ihre Patienten. Wir glauben, dass EDI beiden Zwecken dienen kann, wie aus unseren ersten Studien hervorgeht. Wir schlagen vor, die Querschnitts- und Längsschnittvalidität und -zuverlässigkeit von EDI für den Einsatz bei IPF und F-ILD einschließlich PPF zu untersuchen. Wir werden auch die Wahrnehmung von Patienten und Leistungserbringern zum Einsatz von EDI und seinen potenziellen/tatsächlichen Auswirkungen auf die klinische Versorgung mithilfe der Fokusgruppenmethodik untersuchen. Wir werden Teilnehmer aller drei Standorte für die qualitative Analyse rekrutieren.