Edmonton Dyspnoe-inventarisatie-validatiestudie

Dyspnoe is een invaliderend en verontrustend symptoom dat elk aspect van het leven van een patiënt en zorgverlener beïnvloedt. Het komt veel voor bij progressieve longfibrose (PPF), evenals bij vele andere fibrotische ILD (F-ILD). Idiopathische longfibrose (IPF), de meest voorkomende en goed bestudeerde F-ILD met een levensverwachting van slechts 3-4 jaar, heeft bij diagnose een dyspnoeprevalentie van 90%. Ondanks de hoge last van dyspnoe bij IPF en PPF en de impact ervan op zowel de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) als de mortaliteit, beoordelen of behandelen gezondheidszorgprofessionals dyspnoe in de praktijk vaak niet adequaat. Er zijn veel redenen aangedragen voor deze zorgkloof.

Dyspneu is een subjectief en complex symptoom waarbij de ervaring wordt gevormd door een verscheidenheid aan factoren, waaronder fysiologische, psychologische en omgevingsinvloeden. De mate van longfunctiestoornis voorspelt niet op consistente wijze het niveau van kortademigheid en kan niet worden gebruikt als vervanging voor directe dyspnoemetingen. Helaas wordt dyspnoe in de zorg niet vaak beoordeeld. Er bestaan ​​veel schalen, waaronder uni- en multidimensionale schalen. MRC, een eendimensionale schaal, is de meest gebruikte dyspnoeschaal. De MRC-schaal beoordeelt dyspnoe door te vragen welke activiteiten, variërend van krachtige lichamelijke inspanning tot minimale activiteiten van het dagelijks leven, worden beperkt door dyspnoe. De MRC-schaal is in veel onderzoeken goed bruikbaar gebleken. Een groot nadeel van de MRC-schaal in sommige populaties is het ontbreken van een schaalpunt voor patiënten die dyspnoe in rust ervaren, maar het is gemakkelijk om de schaal uit te breiden om te vragen naar dyspnoe in rust. Schalen zoals de MRC zijn echter indirect; ze vragen de patiënt eigenlijk niet hoeveel dyspnoe hij ervaart. Deskundigen hebben daarom aanbevolen dat patiënten niet alleen routinematig worden gevraagd naar dyspnoe, maar ook moeten worden gevraagd naar de ernst ervan. In een recent onderzoek onder meer dan 67.000 patiënten werd de ernst van de dyspnoe, gerapporteerd door patiënten tijdens een snelle verpleegkundige beoordeling bij opname, in verband gebracht met een tweevoudige kans op overlijden binnen twee jaar. De auteurs merkten op dat patiënten die enige dyspnoe rapporteerden een verhoogd risico op overlijden liepen tijdens dat ziekenhuisverblijf; hoe groter de ernst van de kortademigheid, hoe groter het risico op overlijden. Zelfs na correctie voor comorbiditeit van de patiënt, demografische gegevens en de ernst van de ziekte bleef de toenemende ernst van de kortademigheid geassocieerd met sterfte tijdens het ziekenhuisverblijf. Ze suggereren dat routinematige beoordeling van de ernst van dyspnoe betere monitoring en optimale interventies mogelijk kan maken die mogelijk de mortaliteit en morbiditeit kunnen verminderen. Uit een onderzoek uit 2015 onder in de VS gevestigde ziekenhuisartsen blijkt ook dat de ernst van de kortademigheid de behandeling kan helpen begeleiden. Helaas is routinematige beoordeling van de ernst van de kortademigheid in de praktijk ook ongebruikelijk.

Ten tweede zijn er geen algoritmen voor de behandeling van dyspnoe die artsen in de praktijk kunnen implementeren. De verklaringen en richtlijnen van de American Thoracic Society (ATS) benadrukken de dringende noodzaak om dyspnoe bij luchtwegaandoeningen, inclusief IPF, te beoordelen en te behandelen, maar bieden geen behandelingsalgoritme. Ze bevelen wel evidence-based therapieën aan, zoals longrehabilitatie, anxiolytica en opioïden en de behandeling van daarmee samenhangende psychosociale factoren. En ten slotte zijn de perspectieven van artsen met betrekking tot kortademigheid en onwil om opiaten te gebruiken, ontoereikende opleiding en gebrek aan training allemaal belangrijke belemmeringen voor effectief dyspneumanagement.

Om deze zorgkloof bij de beoordeling aan te pakken, hebben we een eenvoudig te gebruiken schaal ontwikkeld, Edmonton Dyspnea Inventory (EDI) in de Multidisciplinaire Collaborative ILD Clinic, Edmonton, Canada. EDI is een pilot-instrument om de ernst van kortademigheid in rust, tijdens activiteiten van het dagelijks leven en zelfgerapporteerde oefeningen te beoordelen. Daarnaast documenteert de tool ook crisisdyspnoe-episodes en de triggers ervan om het management te begeleiden. Het hulpmiddel is een aanpassing van de symptoombeoordelingsschaal van Edmonton, gebaseerd op de ervaring van PI. Ons voorbereidende werk toonde aan dat EDI een goede interne consistentie heeft, een sterke correlatie met MRC en een zwakke correlatie met longfunctiegegevens. Op groepen gebaseerde trajectmodellering toonde 3 verschillende groepen van dyspnoe-intensiteit met implicaties voor de overleving. We hebben ook de haalbaarheid van poliklinisch klinisch gebruik over een periode van tien jaar aangetoond. Bovendien leidde het gebruik van EDI tot vroegtijdige instelling van dyspnoetherapieën (van Den Bosch AJHPC 2023). Onze tool faciliteerde vroeg en gepersonaliseerd dyspneumanagement dat zowel tussen als binnen individuele MRC-graden verschilt (Kalluri. AJHPC 2024). We hebben ook aangetoond dat onze benadering van beoordeling en behandeling van kortademigheid het zelfmanagement en de beheersing van de patiënt vergemakkelijkt, waardoor het gebruik van acute zorg en de gezondheidszorgkosten bij IPF kunnen worden verminderd. Voor zover wij weten is dit het enige instrument dat zowel de beoordeling als de behandeling van kortademigheid vergemakkelijkt. Systematische beoordeling en passend dyspnoebeheer zijn een dringende onvervulde behoefte in de patiëntenzorg. Artsen en clinici hebben een eenvoudig te gebruiken hulpmiddel nodig om dyspnoe te beoordelen en een persoonlijk behandelplan voor hun patiënten op te stellen. Wij geloven dat EDI beide doelen kan dienen, zo blijkt uit onze eerste onderzoeken. Wij stellen voor om de cross-sectionele en longitudinale validiteit en betrouwbaarheid van EDI te onderzoeken voor gebruik in IPF en F-ILD inclusief PPF. We zullen ook de percepties van patiënten en zorgverleners over het gebruik van EDI en de potentiële/werkelijke impact ervan op de klinische zorg onderzoeken met behulp van focusgroepmethodologie. We zullen deelnemers van alle drie de locaties rekruteren voor kwalitatieve analyse.