Edmonton Dyspnea Inventory – Validation Study

A nehézlégzés egy fogyatékos és szorongató tünet, amely a beteg és a gondozó életének minden területére hatással van. Progresszív tüdőfibrózisban (PPF), valamint sok más fibrotikus ILD-ben (F-ILD) elterjedt. Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF), a leggyakoribb és legjobban tanulmányozott F-ILD, amelynek várható élettartama mindössze 3-4 év, a nehézlégzés prevalenciája a diagnóziskor 90%. Annak ellenére, hogy az IPF-ben és a PPF-ben nagy a nehézlégzés, valamint az egészséggel kapcsolatos életminőségre (HRQOL) és a halálozásra gyakorolt ​​hatása, az egészségügyi szakemberek gyakran nem értékelik vagy kezelik megfelelően a nehézlégzést a gyakorlatban. Számos okot javasoltak ennek az ellátási hiánynak.

A nehézlégzés egy szubjektív és összetett tünet, amelyben a tapasztalatot számos tényező alakítja, beleértve a fiziológiai, pszichológiai és környezeti hatásokat. A tüdőfunkció károsodás mértéke nem jelzi következetesen a légszomj mértékét, és nem használható helyettesítőként a közvetlen légszomj mérésére. Sajnos a nehézlégzést nem gyakran értékelik az ellátás során. Számos skála létezik, beleértve az egy- és többdimenziós skálákat. Az MRC, egy egydimenziós skála, a leggyakrabban használt dyspnoe skála. Az MRC skála a dyspnoét úgy értékeli, hogy megkérdezi, hogy mely tevékenységeket korlátozza a nehézlégzés, az erőteljes testmozgástól a minimális napi tevékenységekig. Az MRC skála számos tanulmányban jó hasznosságot mutatott. Az MRC-skála egyik fő hátránya egyes populációkban, hogy nincs skálapont azoknál a betegeknél, akik nyugalmi nehézlégzést tapasztalnak, de könnyű kiterjeszteni a skálát, hogy rákérdezzenek a nyugalmi nehézlégzésre. Az olyan skálák azonban, mint az MRC, közvetettek; valójában nem kérdezik meg a pácienst, hogy mennyi nehézlégzést tapasztal. A szakértők ezért azt javasolták, hogy a betegeket ne csak rutinszerűen kérdezzék meg a nehézlégzésről, hanem a súlyosságát is értékeljék. Egy közelmúltbeli, több mint 67 000 beteg bevonásával végzett vizsgálatban a betegek által a felvételkor végzett gyors ápolási értékelés során a nehézlégzés súlyossága a két év alatti halálozás kétszeresével járt. A szerzők megjegyezték, hogy azoknál a betegeknél, akik bármilyen nehézlégzésről számoltak be, nagyobb volt a halálozás kockázata a kórházi tartózkodás alatt, minél súlyosabb a nehézlégzés, annál nagyobb a halálozás kockázata. Még a betegek társbetegségeihez, demográfiai adataihoz és a betegség súlyosságához való igazítás után is a nehézlégzés fokozódó súlyossága továbbra is összefüggésbe hozható a fekvőbeteg-halálozással. Azt sugallják, hogy a dyspnoe súlyosságának rutinszerű értékelése jobb nyomon követést és optimális beavatkozásokat tesz lehetővé, amelyek potenciálisan csökkenthetik a mortalitást és a morbiditást. Egy 2015-ös amerikai kórházi felmérés szerint a nehézlégzés súlyossága segíthet a kezelésben. Sajnos a dyspnoe súlyosságának rutinszerű felmérése sem gyakori a gyakorlatban.

Másodszor, nincsenek a klinikusok számára a gyakorlatban végrehajtandó dyspnoe-kezelési algoritmusok. Az American Thoracic Society (ATS) nyilatkozatai és iránymutatásai hangsúlyozzák, hogy sürgősen fel kell mérni és kezelni a nehézlégzést légúti betegségekben, beleértve az IPF-et is, de nem nyújtanak kezelési algoritmust. Javasolják az olyan bizonyítékokon alapuló terápiákat, mint a tüdőrehabilitáció, az anxiolitikumok és az opioidok, valamint a kapcsolódó pszichoszociális tényezők kezelése. És végül, a nehézlégzéssel kapcsolatos orvosi szempontok és az opiátok használatától való vonakodás, a nem megfelelő oktatás és a képzés hiánya mind fontos akadályai a nehézlégzés hatékony kezelésének.

Az értékelésben fellépő gondozási hiányosság megszüntetése érdekében kifejlesztettünk egy könnyen használható skálát, az Edmonton Dyspnea Inventory-t (EDI) a kanadai edmontoni multidiszciplináris együttműködési ILD klinikán. Az EDI egy kísérleti eszköz a dyspnoe súlyosságának felmérésére nyugalomban, a mindennapi tevékenységek és az önbeszámoló testedzés során. Ezenkívül az eszköz a válságos nehézlégzési epizódokat és azok kiváltó okait is dokumentálja a kezelés irányításához. Az eszköz az Edmonton tünetértékelési skála módosítása a PI tapasztalatai alapján. Előzetes munkánk azt mutatta, hogy az EDI jó belső konzisztenciával rendelkezik, erős korrelációt mutat az MRC-vel és gyenge korrelációt a tüdőfunkciós adatokkal. A csoport alapú pályamodellezés a dyspnoe intenzitásának 3 különböző csoportját mutatta ki, amelyek hatással vannak a túlélésre. Megmutattuk a 10 éven át tartó ambuláns klinikai alkalmazás megvalósíthatóságát is. Ezen túlmenően az EDI használata a nehézlégzési terápiák korai megkezdéséhez vezetett (van Den Bosch AJHPC 2023). Eszközünk lehetővé tette a nehézlégzés korai és személyre szabott kezelését, amely az egyes MRC fokozatok között és azokon belül is eltérő (Kalluri. AJHPC 2024). Azt is kimutattuk, hogy a nehézlégzés értékelésére és kezelésére vonatkozó megközelítésünk megkönnyíti a betegek önmenedzselését és elsajátítását, lehetővé téve az akut ellátás igénybevételének és az egészségügyi költségek csökkentését az IPF-ben. Tudomásunk szerint ez az egyetlen eszköz, amely megkönnyíti a nehézlégzés értékelését és kezelését. A szisztematikus értékelés és a nehézlégzés megfelelő kezelése sürgős kielégítetlen szükséglet a betegellátásban. Az orvosoknak és a klinikusoknak egy könnyen használható eszközre van szükségük a nehézlégzés felméréséhez, és személyre szabott kezelési tervet készítenek betegeik számára. Úgy gondoljuk, hogy az EDI mindkét célt szolgálhatja korai tanulmányaink szerint. Javasoljuk, hogy vizsgáljuk meg az EDI keresztmetszeti és longitudinális érvényességét és megbízhatóságát IPF-ben és F-ILD-ben, beleértve a PPF-et is. Fókuszcsoportos módszertan segítségével feltárjuk továbbá a betegek és az ápolók véleményét az EDI használatáról és annak a klinikai ellátásra gyakorolt ​​lehetséges/tényleges hatásáról. Mindhárom helyszínről toborozunk résztvevőket a kvalitatív elemzéshez.