Inwentarz duszności Edmonton – badanie walidacyjne

Duszność jest upośledzającym i niepokojącym objawem, który wpływa na każdy aspekt życia pacjenta i opiekuna. Występuje powszechnie w postępującym zwłóknieniu płuc (PPF), a także w wielu innych zwłóknieniowych ILD (F-ILD). Idiopatyczne zwłóknienie płuc (IPF), najczęstsza i najlepiej zbadana F-ILD, w której średnia długość życia wynosi zaledwie 3-4 lata, powoduje duszność w momencie rozpoznania u 90% chorych. Pomimo dużego obciążenia dusznością w IPF i PPF oraz jego wpływu zarówno na jakość życia związaną ze stanem zdrowia (HRQOL), jak i śmiertelność, pracownicy służby zdrowia często w praktyce niewłaściwie oceniają i nie leczą duszności. Zaproponowano wiele przyczyn tej luki w opiece.

Duszność jest subiektywnym i złożonym objawem, którego doświadczenie kształtuje wiele czynników, w tym wpływy fizjologiczne, psychologiczne i środowiskowe. Stopień upośledzenia czynności płuc nie pozwala w sposób spójny przewidzieć poziomu duszności i nie może być stosowany jako substytut bezpośredniego pomiaru duszności. Niestety duszność nie jest często oceniana w opiece zdrowotnej. Istnieje wiele skal, w tym skale jedno- i wielowymiarowe. Najczęściej stosowaną skalą duszności jest MRC, jednowymiarowa skala. Skala MRC ocenia duszność, zadając pytanie, które czynności, od energicznych ćwiczeń po minimalne czynności dnia codziennego, są ograniczane przez duszność. Skala MRC wykazała dobrą użyteczność w wielu badaniach. Główną wadą skali MRC w niektórych populacjach jest brak punktu skali dla pacjentów, u których występuje duszność spoczynkowa, ale łatwo jest rozszerzyć skalę, aby zapytać o duszność spoczynkową. Jednakże skale takie jak MRC są pośrednie; tak naprawdę nie pytają pacjenta, jak bardzo odczuwa duszność. Dlatego eksperci zalecają, aby nie tylko rutynowo pytać pacjentów o duszność, ale także oceniać jej nasilenie. W niedawnym badaniu obejmującym ponad 67 000 pacjentów nasilenie duszności zgłaszane przez pacjentów podczas szybkiej oceny pielęgniarskiej przy przyjęciu wiązało się z dwukrotnym ryzykiem zgonu w ciągu 2 lat. Autorzy zauważyli, że u pacjentów zgłaszających jakąkolwiek duszność ryzyko zgonu podczas pobytu w szpitalu było zwiększone, im większe nasilenie duszności, tym większe ryzyko zgonu. Nawet po uwzględnieniu chorób współistniejących pacjenta, danych demograficznych i ciężkości choroby, zwiększenie nasilenia duszności w dalszym ciągu wiązało się ze śmiertelnością pacjentów hospitalizowanych. Sugerują, że rutynowa ocena nasilenia duszności może pozwolić na lepsze monitorowanie i optymalne interwencje, które mogłyby potencjalnie zmniejszyć śmiertelność i zachorowalność. Badanie przeprowadzone w 2015 roku wśród amerykańskich szpitali również sugeruje, że nasilenie duszności może pomóc w leczeniu. Niestety, rutynowa ocena nasilenia duszności również jest rzadkością w praktyce.

Po drugie, nie ma algorytmów leczenia duszności, które klinicyści mogliby wdrożyć w praktyce. Oświadczenia i wytyczne American Thoracic Society (ATS) podkreślają pilną potrzebę oceny i leczenia duszności w chorobach układu oddechowego, w tym IPF, ale nie podają algorytmu leczenia. Zalecają terapie oparte na dowodach, takie jak rehabilitacja oddechowa, leki przeciwlękowe i opioidy, a także leczenie powiązanych czynników psychospołecznych. I wreszcie, punkt widzenia lekarzy na temat duszności i niechęci do stosowania opiatów, nieodpowiednia edukacja i brak przeszkolenia stanowią istotne bariery w skutecznym leczeniu duszności.

Aby zaradzić tej luce w ocenie, opracowaliśmy łatwą w użyciu skalę Edmonton Dyspnea Inventory (EDI) w Multidyscyplinarnej Wspólnej Klinice ILD w Edmonton w Kanadzie. EDI to pilotażowe narzędzie służące do oceny nasilenia duszności w spoczynku, podczas codziennych czynności i samodzielnie zgłaszanych ćwiczeń. Ponadto narzędzie dokumentuje również epizody duszności kryzysowej i ich czynniki wyzwalające, aby pomóc w zarządzaniu. Narzędzie stanowi modyfikację skali oceny objawów Edmonton opartą na doświadczeniach PI. Nasza wstępna praca wykazała, że ​​EDI ma dobrą spójność wewnętrzną, silną korelację z MRC i słabą korelację z danymi dotyczącymi czynności płuc. Grupowe modelowanie trajektorii wykazało 3 różne grupy intensywności duszności, co miało wpływ na przeżycie. Wykazaliśmy również wykonalność ambulatoryjnego stosowania klinicznego w ciągu 10 lat. Ponadto stosowanie EDI doprowadziło do wczesnego wdrożenia terapii duszności (van Den Bosch AJHPC 2023). Nasze narzędzie ułatwiło wczesne i spersonalizowane leczenie duszności, które różni się zarówno pomiędzy poszczególnymi stopniami MRC, jak i w ich obrębie (Kalluri. AJHPC 2024). Pokazaliśmy również, że nasze podejście do oceny i leczenia duszności ułatwia pacjentowi samodzielne leczenie i opanowanie choroby, umożliwiając zmniejszenie konieczności korzystania z opieki doraźnej i kosztów opieki zdrowotnej w IPF. Jest to jedyne narzędzie według naszej wiedzy, które ułatwia zarówno ocenę, jak i leczenie duszności. Pilną, niezaspokojoną potrzebą w opiece nad pacjentem jest systematyczna ocena i odpowiednie leczenie duszności. Lekarze i klinicyści potrzebują łatwego w użyciu narzędzia do oceny duszności i opracowania spersonalizowanego planu postępowania dla swoich pacjentów. Jak wynika z naszych wczesnych badań, wierzymy, że EDI może służyć obu celom. Proponujemy zbadanie przekrojowej i podłużnej ważności i niezawodności EDI do stosowania w IPF i F-ILD, w tym PPF. Zbadamy także postrzeganie pacjentów i świadczeniodawców na temat stosowania EDI i jego potencjalnego/faktycznego wpływu na opiekę kliniczną, stosując metodologię grup fokusowych. Do analizy jakościowej będziemy rekrutować uczestników ze wszystkich trzech ośrodków.