Studio di convalida sull'inventario della dispnea di Edmonton

La dispnea è un sintomo invalidante e angosciante che colpisce ogni aspetto della vita del paziente e di chi lo assiste. È prevalente nella fibrosi polmonare progressiva (PPF) così come in molte altre ILD fibrotiche (F-ILD). La fibrosi polmonare idiopatica (IPF), la F-ILD più comune e ben studiata con un'aspettativa di vita di soli 3-4 anni, ha una prevalenza di dispnea del 90% alla diagnosi. Nonostante l’elevato carico di dispnea nell’IPF e nella PPF e il suo impatto sia sulla qualità della vita correlata alla salute (HRQOL) che sulla mortalità, gli operatori sanitari spesso non valutano o trattano adeguatamente la dispnea nella pratica. Sono state proposte molte ragioni per spiegare questo divario assistenziale.

La dispnea è un sintomo soggettivo e complesso in cui l’esperienza è modellata da una varietà di fattori, comprese le influenze fisiologiche, psicologiche e ambientali. Il grado di compromissione della funzionalità polmonare non prevede in modo coerente il livello di dispnea e non può essere utilizzato come surrogato per le misurazioni dirette della dispnea. Sfortunatamente, la dispnea non viene valutata frequentemente durante l’assistenza. Esistono molte scale, comprese le scale uni e multidimensionali. La MRC, una scala unidimensionale, è la scala della dispnea più comunemente utilizzata. La scala MRC valuta la dispnea chiedendo quali attività, che vanno dall’esercizio fisico intenso alle attività minime della vita quotidiana, sono limitate dalla dispnea. La scala MRC ha mostrato una buona utilità in molti studi. Uno dei principali svantaggi della scala MRC in alcune popolazioni è la mancanza di un punto della scala per i pazienti che avvertono dispnea a riposo, ma è facile estendere la scala per chiedere informazioni sulla dispnea a riposo. Tuttavia, scale come l’MRC sono indirette; in realtà non chiedono al paziente quanta dispnea avverte. Gli esperti hanno quindi raccomandato di chiedere ai pazienti non solo di chiedere regolarmente informazioni sulla dispnea, ma anche di valutarne la gravità. In un recente studio su oltre 67.000 pazienti, la gravità della dispnea riportata dai pazienti durante una valutazione infermieristica rapida al momento del ricovero era associata a una probabilità doppia di morte in 2 anni. Gli autori hanno notato che i pazienti che riferivano dispnea avevano un rischio maggiore di morte durante la degenza ospedaliera, maggiore era la gravità della dispnea, maggiore era il rischio di morte. Anche dopo aggiustamento per comorbilità del paziente, dati demografici e gravità della malattia, l’aumento della gravità della dispnea è rimasto associato alla mortalità ospedaliera. Suggeriscono che la valutazione di routine della gravità della dispnea può consentire un migliore monitoraggio e interventi ottimali che potrebbero potenzialmente ridurre la mortalità e la morbilità. Un sondaggio del 2015 condotto tra ospedalieri statunitensi suggerisce anche che la gravità della dispnea può aiutare a guidare la gestione. Sfortunatamente, anche la valutazione di routine della gravità della dispnea è rara nella pratica.

In secondo luogo, non esistono algoritmi di trattamento della dispnea che i medici possano implementare nella pratica. Le dichiarazioni e le linee guida dell’American Thoracic Society (ATS) sottolineano l’urgente necessità di valutare e gestire la dispnea nelle malattie respiratorie, inclusa l’IPF, ma non forniscono un algoritmo di trattamento. Raccomandano terapie basate sull’evidenza come la riabilitazione polmonare, gli ansiolitici e gli oppioidi e il trattamento dei fattori psicosociali associati. Infine, il punto di vista dei medici riguardo alla dispnea e alla riluttanza all’uso di oppiacei, un’istruzione inadeguata e la mancanza di formazione sono tutti ostacoli importanti alla gestione efficace della dispnea.

Per colmare questa lacuna assistenziale nella valutazione, abbiamo sviluppato una scala di facile utilizzo, Edmonton Dyspnea Inventory (EDI) presso la Multidisciplinary Collaborative ILD Clinic, Edmonton, Canada. L'EDI è uno strumento pilota per valutare la gravità della dispnea a riposo, durante le attività della vita quotidiana e l'esercizio fisico auto-riferito. Inoltre, lo strumento documenta anche gli episodi di dispnea critica e i loro fattori scatenanti per guidare la gestione. Lo strumento è una modifica della scala di valutazione dei sintomi di Edmonton basata sull'esperienza di PI. Il nostro lavoro preliminare ha mostrato che l’EDI ha una buona coerenza interna, una forte correlazione con l’MRC e una debole correlazione con i dati sulla funzionalità polmonare. Il modello di traiettoria basato sui gruppi ha mostrato 3 diversi gruppi di intensità della dispnea con implicazioni per la sopravvivenza. Abbiamo anche dimostrato la fattibilità dell’uso clinico ambulatoriale nell’arco di 10 anni. Inoltre, l’uso dell’EDI ha portato all’istituzione precoce di terapie per la dispnea (van Den Bosch AJHPC 2023). Il nostro strumento ha facilitato la gestione precoce e personalizzata della dispnea che differisce sia tra i singoli gradi MRC che all’interno di essi (Kalluri. AJHPC 2024). Abbiamo anche dimostrato che il nostro approccio alla valutazione e alla gestione della dispnea facilita l’autogestione e la padronanza del paziente, consentendo la riduzione dell’utilizzo delle cure acute e dei costi sanitari nell’IPF. Questo è l’unico strumento a nostra conoscenza che facilita sia la valutazione che la gestione della dispnea. La valutazione sistematica e la gestione appropriata della dispnea rappresentano un bisogno urgente e non soddisfatto nella cura del paziente. Medici e clinici necessitano di uno strumento facile da usare per valutare la dispnea e creare un piano di gestione personalizzato per i loro pazienti. Riteniamo che l'EDI possa servire a entrambi gli scopi secondo i nostri primi studi. Proponiamo di esaminare la validità e l'affidabilità trasversale e longitudinale dell'EDI per l'uso in IPF e F-ILD, inclusa la PPF. Esploreremo anche le percezioni dei pazienti e degli operatori sanitari sull'uso dell'EDI e il suo impatto potenziale/effettivo sull'assistenza clinica utilizzando la metodologia del focus group. Recluteremo partecipanti da tutti e tre i siti per l'analisi qualitativa.