Inventario de disnea de Edmonton: estudio de validación

La disnea es un síntoma incapacitante y angustiante que afecta todos los aspectos de la vida del paciente y del cuidador. Es frecuente en la fibrosis pulmonar progresiva (FPP), así como en muchas otras EPI fibróticas (F-ILD). La fibrosis pulmonar idiopática (FPI), la F-ILD más común y mejor estudiada con una esperanza de vida de sólo 3 a 4 años, tiene una prevalencia de disnea del 90% en el momento del diagnóstico. A pesar de la elevada carga de disnea en la FPI y la FPP y su impacto tanto en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) como en la mortalidad, los profesionales sanitarios a menudo no evalúan ni tratan adecuadamente la disnea en la práctica. Se han propuesto muchas razones para esta brecha en la atención.

La disnea es un síntoma subjetivo y complejo en el que la experiencia está determinada por una variedad de factores, incluidas influencias fisiológicas, psicológicas y ambientales. El grado de deterioro de la función pulmonar no predice consistentemente el nivel de dificultad para respirar y no puede usarse como sustituto de las medidas directas de disnea. Desafortunadamente, la disnea no se evalúa con frecuencia en la atención médica. Existen muchas escalas, incluidas escalas unidimensionales y multidimensionales. MRC, una escala unidimensional, es la escala de disnea más utilizada. La escala MRC evalúa la disnea preguntando qué actividades, desde el ejercicio vigoroso hasta las actividades mínimas de la vida diaria, están limitadas por la disnea. La escala MRC ha demostrado buena utilidad en muchos estudios. Un inconveniente importante de la escala MRC en algunas poblaciones es la falta de un punto de escala para los pacientes que experimentan disnea en reposo, pero es fácil ampliar la escala para preguntar sobre la disnea en reposo. Sin embargo, escalas como la MRC son indirectas; En realidad, no preguntan al paciente cuánta disnea experimenta. Por lo tanto, los expertos han recomendado que no sólo se pregunte a los pacientes de forma rutinaria sobre la disnea, sino que también se les pida que califiquen su gravedad. En un estudio reciente de más de 67.000 pacientes, la gravedad de la disnea informada por los pacientes durante una evaluación rápida de enfermería al ingreso se asoció con el doble de probabilidades de muerte en 2 años. Los autores observaron que los pacientes que informaron cualquier disnea tenían un mayor riesgo de muerte durante esa estadía en el hospital; cuanto mayor era la gravedad de la disnea, mayor era el riesgo de muerte. Incluso después del ajuste por comorbilidades de los pacientes, datos demográficos y gravedad de la enfermedad, el aumento de la gravedad de la disnea siguió asociado con la mortalidad de los pacientes hospitalizados. Sugieren que la evaluación rutinaria de la gravedad de la disnea puede permitir un mejor seguimiento e intervenciones óptimas que potencialmente podrían reducir la mortalidad y la morbilidad. Una encuesta de 2015 entre hospitalistas de EE. UU. también sugiere que la gravedad de la disnea puede ayudar a guiar el tratamiento. Desafortunadamente, la evaluación rutinaria de la gravedad de la disnea también es poco común en la práctica.

En segundo lugar, no existen algoritmos de tratamiento de la disnea que los médicos puedan implementar en la práctica. Las declaraciones y directrices de la American Thoracic Society (ATS) enfatizan la necesidad urgente de evaluar y tratar la disnea en las enfermedades respiratorias, incluida la FPI, pero no proporcionan un algoritmo de tratamiento. Sí recomiendan terapias basadas en evidencia, como rehabilitación pulmonar, ansiolíticos y opioides, y el tratamiento de factores psicosociales asociados. Y finalmente, las perspectivas de los médicos con respecto a la disnea y la renuencia a usar opiáceos, la educación inadecuada y la falta de capacitación son barreras importantes para el manejo eficaz de la disnea.

Para abordar esta brecha de atención en la evaluación, desarrollamos una escala fácil de usar, Edmonton Dyspnea Inventory (EDI) en la Multidisciplinary Collaborative ILD Clinic, Edmonton, Canadá. EDI es una herramienta piloto para evaluar la gravedad de la disnea en reposo, durante las actividades de la vida diaria y el ejercicio autoinformado. Además, la herramienta también documenta los episodios de crisis de disnea y sus desencadenantes para guiar el tratamiento. La herramienta es una modificación de la escala de evaluación de síntomas de Edmonton basada en la experiencia de PI. Nuestro trabajo preliminar mostró que el EDI tiene una buena consistencia interna, una fuerte correlación con el MRC y una débil correlación con los datos de la función pulmonar. El modelado de trayectoria grupal mostró 3 grupos diferentes de intensidad de disnea con implicaciones para la supervivencia. También mostramos la viabilidad del uso clínico ambulatorio durante 10 años. Además, el uso de EDI condujo a la institución temprana de terapias para la disnea (van Den Bosch AJHPC 2023). Nuestra herramienta facilitó el manejo temprano y personalizado de la disnea que difiere tanto entre como dentro de los grados individuales de MRC (Kalluri. AJHPC 2024). También hemos demostrado que nuestro enfoque para la evaluación y el tratamiento de la disnea facilita el autocontrol y el dominio del paciente, lo que permite reducir la utilización de cuidados intensivos y los costos de atención médica en la FPI. Esta es la única herramienta que conocemos que facilita tanto la evaluación como el tratamiento de la disnea. La evaluación sistemática y el manejo adecuado de la disnea es una necesidad urgente insatisfecha en la atención al paciente. Los médicos y profesionales sanitarios necesitan una herramienta fácil de usar para evaluar la disnea y crear un plan de tratamiento personalizado para sus pacientes. Creemos que el EDI puede servir para ambos propósitos según nuestros primeros estudios. Proponemos examinar la validez y confiabilidad transversal y longitudinal de EDI para su uso en FPI y F-ILD, incluida la PPF. También exploraremos las percepciones de los pacientes y proveedores de atención sobre el uso de EDI y su impacto potencial/real en la atención clínica utilizando la metodología de grupos focales. Reclutaremos participantes de los tres sitios para análisis cualitativo.