Edmonton Dyspnea Inventory – Validation Study

Dušnost je invalidizující a stresující symptom, který ovlivňuje každý aspekt života pacienta a pečovatele. Převládá u progresivní plicní fibrózy (PPF), stejně jako u mnoha dalších fibrotických intersticiálních plicních onemocnění (F-ILD). Idiopatická plicní fibróza (IPF), nejběžnější a dobře studovaná F-ILD s očekávanou délkou života pouze 3–4 roky, má v době diagnózy 90% prevalenci dušnosti. Navzdory vysoké zátěži dušností u IPF a PPF a jejímu vlivu na kvalitu života související se zdravím (HRQOL) i mortalitu zdravotničtí pracovníci často v praxi dušnost dostatečně nehodnotí a neléčí. Bylo navrženo mnoho důvodů pro tuto mezeru v péči.

Dušnost je subjektivní a komplexní symptom, kdy je zkušenost utvářena řadou faktorů, včetně fyziologických, psychologických a environmentálních vlivů. Stupeň poškození funkce plic konzistentně nepředpovídá úroveň dušnosti a nelze jej použít jako náhradu za přímé měření dušnosti. Bohužel dušnost není v péči často hodnocena. Existuje mnoho měřítek včetně jednorozměrných a vícerozměrných měřítek. MRC, jednorozměrná škála, je nejčastěji používanou škálou dušnosti. Škála MRC hodnotí dušnost tak, že se ptá, které aktivity, od intenzivního cvičení po minimální aktivity každodenního života, jsou omezeny dušností. Škála MRC prokázala dobré využití v mnoha studiích. Hlavní nevýhodou škály MRC u některých populací je nedostatek škály pro pacienty, kteří pociťují klidovou dušnost, ale je snadné rozšířit škálu a ptát se na dušnost v klidu. Nicméně stupnice jako MRC jsou nepřímé; ve skutečnosti se pacienta neptají, jak velkou dušnost pociťuje. Odborníci proto doporučují, aby se pacientům nejen rutinně ptali na dušnost, ale měli by být také požádáni, aby zhodnotili její závažnost. V nedávné studii s více než 67 000 pacienty byla závažnost dušnosti uváděná pacienty během rychlého ošetřovatelského hodnocení při přijetí spojena s dvojnásobnou pravděpodobností úmrtí během 2 let. Autoři poznamenali, že pacienti, kteří uváděli jakoukoli dušnost, měli během pobytu v nemocnici zvýšené riziko úmrtí, čím větší byla závažnost dušnosti, tím větší bylo riziko úmrtí. I po úpravě s ohledem na komorbidity pacientů, demografii a závažnost onemocnění zůstávala rostoucí závažnost dušnosti spojena s úmrtností hospitalizovaných pacientů. Naznačují, že rutinní hodnocení závažnosti dušnosti může umožnit lepší monitorování a optimální intervence, které by mohly potenciálně snížit mortalitu a morbiditu. Průzkum z roku 2015 mezi hospitalisty v USA také naznačuje, že závažnost dušnosti může pomoci při řízení. Rutinní hodnocení závažnosti dušnosti je bohužel v praxi také neobvyklé.

Za druhé neexistují žádné algoritmy pro léčbu dušnosti, které by lékaři mohli zavést do praxe. Prohlášení a směrnice American Thoracic Society (ATS) zdůrazňují naléhavou potřebu vyhodnotit a zvládnout dušnost u respiračních onemocnění, včetně IPF, ale neposkytují léčebný algoritmus. Doporučují terapie založené na důkazech, jako je plicní rehabilitace, anxiolytika a opioidy a léčba souvisejících psychosociálních faktorů. A konečně, názory lékařů na dušnost a neochotu užívat opiáty, nedostatečné vzdělání a nedostatek školení – to vše jsou důležité překážky účinné léčby dušnosti.

Abychom vyřešili tuto mezeru v hodnocení péče, vyvinuli jsme snadno použitelnou škálu Edmonton Dyspnea Inventory (EDI) na Multidisciplinární kolaborativní klinice ILD, Edmonton, Kanada. EDI je pilotní nástroj pro hodnocení závažnosti dušnosti v klidu, během činností každodenního života a vlastního cvičení. Kromě toho tento nástroj také dokumentuje krizové epizody dušnosti a jejich spouštěče, aby bylo možné řídit léčbu. Tento nástroj je modifikací Edmontonské škály hodnocení symptomů na základě zkušeností PI. Naše předběžná práce ukázala, že EDI má dobrou vnitřní konzistenci, silnou korelaci s MRC a slabou korelaci s daty plicních funkcí. Skupinové modelování trajektorie ukázalo 3 různé skupiny intenzity dušnosti s důsledky pro přežití. Prokázali jsme také proveditelnost ambulantního klinického použití po dobu 10 let. Kromě toho použití EDI vedlo k časnému zavedení terapií dušnosti (van Den Bosch AJHPC 2023). Náš nástroj usnadnil časnou a personalizovanou léčbu dušnosti, která se liší jak mezi jednotlivými stupni MRC, tak v rámci nich (Kalluri. AJHPC 2024). Ukázali jsme také, že náš přístup k hodnocení a léčbě dušnosti usnadňuje pacientovi sebeovládání a zvládnutí, což umožňuje snížit využití akutní péče a náklady na zdravotní péči u IPF. Toto je jediný nástroj, o kterém je nám známo, že usnadňuje hodnocení i léčbu dušnosti. Systematické hodnocení a vhodná léčba dušnosti je naléhavou neuspokojenou potřebou v péči o pacienty. Lékaři a lékaři vyžadují snadno použitelný nástroj k posouzení dušnosti a vytvoření personalizovaného plánu léčby pro své pacienty. Věříme, že EDI může podle našich raných studií sloužit oběma účelům. Navrhujeme prozkoumat průřezovou a longitudinální validitu a spolehlivost EDI pro použití u IPF a F-ILD včetně PPF. Prozkoumáme také názory pacientů a poskytovatelů péče na používání EDI a jeho potenciální/skutečný dopad na klinickou péči pomocí metodologie fokusních skupin. Pro kvalitativní analýzu přijmeme účastníky ze všech tří pracovišť.