Edmonton Dyspnea Inventory- Validation Study

Dyspné er et invalidiserende og plagsomt symptom som påvirker alle aspekter av en pasients og omsorgspersons liv. Det er utbredt ved progressiv lungefibrose (PPF) så vel som mange andre fibrotiske ILD (F-ILD). Idiopatisk lungefibrose (IPF), den mest vanlige og godt studerte F-ILD med en forventet levealder på kun 3-4 år, har en dyspnéprevalens på 90 % ved diagnose. Til tross for den høye dyspnébyrden i IPF og PPF og dens innvirkning på både helserelatert livskvalitet (HRQOL) og dødelighet, vurderer eller behandler ikke helsepersonell dyspné tilstrekkelig i praksis. Mange årsaker har blitt foreslått for dette omsorgsgapet.

Dyspné er et subjektivt og komplekst symptom der opplevelsen er formet av en rekke faktorer, inkludert fysiologiske, psykologiske og miljømessige påvirkninger. Graden av lungefunksjonssvikt forutsier ikke konsekvent nivå av pustevansker og kan ikke brukes som et surrogat for direkte dyspnétiltak. Dessverre blir dyspné ikke ofte vurdert i omsorgen. Mange skalaer eksisterer inkludert en- og flerdimensjonale skalaer. MRC, en endimensjonal skala, er den mest brukte dyspnéskalaen. MRC-skalaen vurderer dyspné ved å spørre hvilke aktiviteter, alt fra kraftig trening til minimale aktiviteter i dagliglivet, er begrenset av dyspné. MRC-skalaen har vist god nytte i mange studier. En stor ulempe med MRC-skalaen i noen populasjoner er mangelen på et skalapunkt for pasienter som opplever dyspné i hvile, men det er lett å utvide skalaen for å spørre om dyspné i hvile. Imidlertid er skalaer som MRC indirekte; de spør faktisk ikke pasienten hvor mye dyspné de opplever. Eksperter har derfor anbefalt at pasienter ikke bare rutinemessig blir spurt om dyspné, men bør også bes om å vurdere alvorlighetsgraden. I en nylig studie av over 67 000 pasienter, var alvorlighetsgraden av dyspné rapportert av pasienter under en rask sykepleievurdering ved innleggelse assosiert med to ganger sjanser for død i løpet av 2 år. Forfatterne bemerket at pasienter som rapporterte dyspné hadde økt risiko for å dø under det sykehusoppholdet, jo større alvorlighetsgraden av dyspnéen var, desto større er risikoen for død. Selv etter justering for pasientkomorbiditeter, demografi og alvorlighetsgrad av sykdom, forble økende alvorlighetsgrad av dyspné assosiert med stasjonær dødelighet. De antyder at rutinemessig vurdering av alvorlighetsgraden av dyspné kan gi bedre overvåking og optimale intervensjoner som potensielt kan redusere dødelighet og sykelighet. En undersøkelse fra 2015 av amerikanske sykehusleger antyder også at alvorlighetsgraden av dyspné kan hjelpe til med å veilede behandlingen. Dessverre er rutinemessig vurdering av alvorlighetsgraden av dyspné også uvanlig i praksis.

For det andre er det ingen dyspnébehandlingsalgoritmer for klinikere å implementere i praksis. Uttalelser og retningslinjer fra American Thoracic Society (ATS) understreker det presserende behovet for å vurdere og håndtere dyspné ved luftveissykdommer, inkludert IPF, men gir ikke en behandlingsalgoritme. De anbefaler evidensbaserte terapier som lungerehabilitering, anxiolytika og opioider og behandling av assosierte psykososiale faktorer. Og til slutt, legeperspektiver angående dyspné og motvilje mot å bruke opiater, utilstrekkelig utdanning og mangel på opplæring er alle viktige barrierer for effektiv dyspnébehandling.

For å løse dette omsorgsgapet i vurderingen utviklet vi en brukervennlig skala, Edmonton Dyspnea Inventory (EDI) i Multidisciplinary Collaborative ILD Clinic, Edmonton, Canada. EDI er et pilotverktøy for å vurdere alvorlighetsgraden av dyspné i hvile, under daglige aktiviteter og selvrapportert trening. I tillegg dokumenterer verktøyet også krisedyspnéepisoder og deres triggere for å veilede ledelsen. Verktøyet er en modifikasjon av Edmontons symptomvurderingsskala basert på PIs erfaring. Vårt foreløpige arbeid viste at EDI har god intern konsistens, sterk korrelasjon med MRC og svak korrelasjon med lungefunksjonsdata. Gruppebasert banemodellering viste 3 forskjellige grupper av dyspnéintensitet med implikasjoner for overlevelse. Vi viste også gjennomførbarhet av poliklinisk bruk over 10 år. I tillegg førte EDI-bruk til tidlig institusjon av dyspnéterapier (van Den Bosch AJHPC 2023). Verktøyet vårt tilrettela tidlig og personlig dyspnébehandling som er forskjellig både mellom og innenfor individuelle MRC-grader (Kalluri. AJHPC 2024). Vi har også vist at vår tilnærming til vurdering og behandling av dyspné letter pasientens selvledelse og mestring, noe som tillater reduksjon i akuttbehandlingsutnyttelse og helsekostnader i IPF. Dette er det eneste verktøyet vi kjenner til som letter både vurdering og behandling av dyspné. Systematisk vurdering og hensiktsmessig dyspnébehandling er et presserende udekket behov i pasientbehandlingen. Leger og klinikere krever et brukervennlig verktøy for å vurdere dyspné og lage en personlig behandlingsplan for sine pasienter. Vi tror EDI kan tjene begge formålene i henhold til våre tidlige studier. Vi foreslår å undersøke EDIs tverrsnitts- og longitudinelle validitet og reliabilitet for bruk i IPF og F-ILD inkludert PPF. Vi vil også utforske pasientens og omsorgsleverandørens oppfatninger om bruken av EDI og dens potensielle/faktiske innvirkning på klinisk behandling ved å bruke fokusgruppemetodikk. Vi vil rekruttere deltakere fra alle tre nettstedene for kvalitativ analyse.