Edmonton Dyspné Inventory- Validation Study

Dyspné är ett invalidiserande och plågsamt symptom som påverkar varje aspekt av en patient och vårdgivares liv. Det är utbrett vid progressiv lungfibros (PPF) såväl som många andra fibrotiska ILD (F-ILD). Idiopatisk lungfibros (IPF), den vanligaste och välstuderade F-ILD med en förväntad livslängd på endast 3-4 år, har en dyspnéprevalens på 90 % vid diagnos. Trots den höga dyspnébördan i IPF och PPF och dess inverkan på både hälsorelaterad livskvalitet (HRQOL) och dödlighet, utvärderar eller behandlar vårdpersonal ofta inte dyspné på ett adekvat sätt i praktiken. Många skäl har föreslagits för denna vårdklyfta.

Dyspné är ett subjektivt och komplext symptom där upplevelsen formas av en mängd olika faktorer, inklusive fysiologiska, psykologiska och miljöpåverkan. Graden av lungfunktionsnedsättning förutsäger inte konsekvent nivån av andfåddhet och kan inte användas som ett surrogat för direkta dyspnéåtgärder. Tyvärr bedöms inte dyspné ofta i vården. Många skalor finns inklusive en- och flerdimensionella skalor. MRC, en endimensionell skala, är den mest använda dyspnéskalan. MRC-skalan bedömer dyspné genom att fråga vilka aktiviteter, allt från intensiv träning till minimala aktiviteter i det dagliga livet, som begränsas av dyspné. MRC-skalan har visat sig vara användbar i många studier. En stor nackdel med MRC-skalan i vissa populationer är avsaknaden av en skalpunkt för patienter som upplever dyspné i vila, men det är lätt att utöka skalan för att fråga om dyspné i vila. Skalor som MRC är dock indirekta; de frågar faktiskt inte patienten hur mycket dyspné de upplever. Experter har därför rekommenderat att patienter inte bara rutinmässigt tillfrågas om dyspné utan också bör ombeds bedöma dess svårighetsgrad. I en nyligen genomförd studie av över 67 000 patienter var svårighetsgraden av dyspné som rapporterats av patienter under en snabb omvårdnadsbedömning vid inläggning associerad med tvåfaldiga odds för dödsfall inom 2 år. Författarna noterade att patienter som rapporterade dyspné löpte en ökad risk att dö under den sjukhusvistelsen, ju större andnöden var, desto större risk för dödsfall. Även efter justering för patientkomorbiditeter, demografi och sjukdomens svårighetsgrad förblev ökande svårighetsgrad av dyspné associerad med dödlighet på slutenvården. De föreslår att rutinmässig bedömning av svårighetsgraden av dyspné kan möjliggöra bättre övervakning och optimala ingrepp som potentiellt kan minska dödlighet och sjuklighet. En undersökning från 2015 av USA-baserade sjukhusläkare tyder också på att svårighetsgraden av dyspné kan hjälpa till att vägleda hanteringen. Tyvärr är rutinmässig bedömning av svårighetsgraden av dyspné också ovanligt i praktiken.

För det andra finns det inga dyspnébehandlingsalgoritmer för läkare att implementera i praktiken. American Thoracic Society (ATS) uttalanden och riktlinjer betonar det akuta behovet av att utvärdera och hantera dyspné vid luftvägssjukdomar, inklusive IPF, men tillhandahåller ingen behandlingsalgoritm. De rekommenderar evidensbaserade terapier som lungrehabilitering, anxiolytika och opioider och behandling av associerade psykosociala faktorer. Och slutligen, läkares perspektiv angående dyspné och ovilja att använda opiater, otillräcklig utbildning och bristande träning är alla viktiga hinder för effektiv dyspnéhantering.

För att komma till rätta med denna vårdlucka i bedömningen utvecklade vi en lättanvänd skala, Edmonton Dyspnea Inventory (EDI) i Multidisciplinary Collaborative ILD Clinic, Edmonton, Kanada. EDI är ett pilotverktyg för att bedöma svårighetsgraden av dyspné i vila, under dagliga aktiviteter och självrapporterad träning. Dessutom dokumenterar verktyget även krisdyspnéepisoder och deras triggers för att vägleda hanteringen. Verktyget är en modifiering av Edmontons symptombedömningsskala baserat på PI:s erfarenhet. Vårt preliminära arbete visade att EDI har god intern konsistens, stark korrelation med MRC och svag korrelation med lungfunktionsdata. Gruppbaserad banamodellering visade 3 olika grupper av dyspnéintensitet med implikationer för överlevnad. Vi visade också genomförbarheten för poliklinisk användning under 10 år. Dessutom ledde EDI-användning till tidig insättning av dyspnéterapier (van Den Bosch AJHPC 2023). Vårt verktyg underlättade tidig och personlig dyspnéhantering som skiljer sig både mellan och inom individuella MRC-grader (Kalluri. AJHPC 2024). Vi har också visat att vårt tillvägagångssätt för bedömning och hantering av dyspné underlättar patientens självhantering och behärskning, vilket möjliggör minskning av användningen av akut vård och vårdkostnader i IPF. Detta är det enda verktyget vi vet som underlättar både bedömning och hantering av dyspné. Systematisk bedömning och lämplig dyspnéhantering är ett akut otillfredsställt behov i patientvården. Läkare och kliniker kräver ett lättanvänt verktyg för att bedöma dyspné och skapa en personlig hanteringsplan för sina patienter. Vi tror att EDI kan tjäna båda syftena enligt våra tidiga studier. Vi föreslår att undersöka EDI:s tvärsnitts- och longitudinella validitet och tillförlitlighet för användning i IPF och F-ILD inklusive PPF. Vi kommer också att utforska patientens och vårdgivarens uppfattningar om användningen av EDI och dess potentiella/faktiska inverkan på klinisk vård med hjälp av fokusgruppsmetodik. Vi kommer att rekrytera deltagare från alla tre platserna för kvalitativ analys.