Edmontonin hengenahdistusinventaari – validointitutkimus

Hengenahdistus on vammauttava ja ahdistava oire, joka vaikuttaa kaikkiin potilaan ja hoitajan elämään. Se on yleistä progressiivisessa keuhkofibroosissa (PPF) sekä monissa muissa fibroottisissa ILD:issä (F-ILD). Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF), yleisin ja hyvin tutkittu F-ILD, jonka elinajanodote on vain 3–4 vuotta, on hengenahdistuksen esiintyvyys diagnoosihetkellä 90 %. Huolimatta IPF:n ja PPF:n korkeasta hengenahdistustaakasta ja sen vaikutuksista sekä terveyteen liittyvään elämänlaatuun (HRQOL) että kuolleisuuteen, terveydenhuollon ammattilaiset eivät useinkaan arvioi tai käsittele hengenahdistusta riittävästi käytännössä. Tälle hoitovajalle on ehdotettu monia syitä.

Hengenahdistus on subjektiivinen ja monimutkainen oire, jossa kokemusta muokkaavat useat tekijät, mukaan lukien fysiologiset, psykologiset ja ympäristövaikutukset. Keuhkojen toiminnan heikkenemisen aste ei johdonmukaisesti ennusta hengenahdistuksen tasoa, eikä sitä voida käyttää korvikkeena suorille hengenahdistusmittauksille. Valitettavasti hengenahdistusta ei usein arvioida hoidossa. On olemassa monia asteikkoja, mukaan lukien yksi- ja moniulotteiset asteikot. MRC, yksiulotteinen asteikko, on yleisimmin käytetty hengenahdistusasteikko. MRC-asteikko arvioi hengenahdistusta kysymällä, mitkä toiminnot, jotka vaihtelevat voimakkaasta harjoituksesta minimaaliseen päivittäiseen elämään, ovat hengenahdistuksen rajoittamia. MRC-asteikko on osoittanut hyvää käyttökelpoisuutta monissa tutkimuksissa. MRC-asteikon merkittävä haittapuoli joissakin populaatioissa on asteikkopisteen puute potilaille, jotka kokevat hengenahdistusta levossa, mutta asteikkoa on helppo laajentaa kysymään hengenahdistusta levossa. MRC:n kaltaiset asteikot ovat kuitenkin epäsuoria; he eivät itse asiassa kysy potilaalta, kuinka paljon hengenahdistusta he kokevat. Asiantuntijat ovat siksi suositelleet, että potilailta ei vain rutiininomaisesti kysytä hengenahdistusta, vaan heitä tulisi myös pyytää arvioimaan sen vakavuus. Hiljattain tehdyssä yli 67 000 potilaan tutkimuksessa potilaiden nopean hoitotyön arvioinnin aikana ilmoittama hengenahdistuksen vaikeus liittyi kaksinkertaiseen kuolemaan kahdessa vuodessa. Kirjoittajat huomauttivat, että potilailla, jotka ilmoittivat hengenahdistusta, oli lisääntynyt kuolemanriski sairaalahoidon aikana. Mitä suurempi hengenahdistus oli, sitä suurempi on kuolemanriski. Jopa potilaan liitännäissairauksien, demografisten tietojen ja sairauden vaikeusasteen mukauttamisen jälkeen hengenahdistuksen vaikeusaste pysyi yhteydessä sairaalapotilaiden kuolleisuuteen. He ehdottavat, että hengenahdistuksen vakavuuden rutiiniarviointi voi mahdollistaa paremman seurannan ja optimaaliset interventiot, jotka voivat mahdollisesti vähentää kuolleisuutta ja sairastuvuutta. Vuonna 2015 Yhdysvalloissa toimiville sairaalahoitajille tehty tutkimus viittaa myös siihen, että hengenahdistuksen vakavuus voi auttaa ohjaamaan hoitoa. Valitettavasti rutiininomainen hengenahdistuksen vakavuuden arviointi on myös harvinaista käytännössä.

Toiseksi, kliinikoilla ei ole hengenahdistuksen hoitoalgoritmeja käytännössä. American Thoracic Societyn (ATS) lausunnot ja ohjeet korostavat kiireellistä tarvetta arvioida ja hallita hengenahdistusta hengitystiesairauksissa, mukaan lukien IPF, mutta eivät tarjoa hoitoalgoritmia. He suosittelevat näyttöön perustuvia hoitoja, kuten keuhkojen kuntoutusta, anksiolyyttejä ja opioideja sekä niihin liittyvien psykososiaalisten tekijöiden hoitoa. Ja lopuksi, lääkärin näkemykset hengenahdistus ja haluttomuus käyttää opiaatteja, riittämätön koulutus ja koulutuksen puute ovat kaikki tärkeitä esteitä tehokkaalle hengenahdistushoidolle.

Tämän arvioinnin hoitovajeen korjaamiseksi kehitimme helppokäyttöisen Edmonton Dyspnea Inventory (EDI) -asteikon Multidisciplinary Collaborative ILD Clinicissä, Edmontonissa, Kanadassa. EDI on pilottityökalu hengenahdistuksen vakavuuden arvioimiseksi levossa, päivittäisten toimintojen ja harjoittelun aikana. Lisäksi työkalu dokumentoi kriisin hengenahdistusjaksot ja niiden laukaisevat tekijät ohjaamaan hallintaa. Työkalu on muunnos Edmontonin oireiden arviointiasteikosta, joka perustuu PI:n kokemukseen. Esityömme osoitti, että EDI:llä on hyvä sisäinen johdonmukaisuus, vahva korrelaatio MRC:n kanssa ja heikko korrelaatio keuhkojen toimintatietojen kanssa. Ryhmäpohjainen liikeratamallinnus osoitti 3 erilaista hengenahdistusvoimakkuusryhmää, joilla oli vaikutuksia eloonjäämiseen. Osoitimme myös avohoidon kliinisen käytön toteutettavuuden yli 10 vuoden ajan. Lisäksi EDI-käyttö johti hengenahdistuksen hoitojen varhaiseen aloittamiseen (van Den Bosch AJHPC 2023). Työkalumme mahdollisti varhaisen ja henkilökohtaisen hengenahdistuksen hallinnan, joka eroaa sekä yksittäisten MRC-luokkien välillä että sisällä (Kalluri. AJHPC 2024). Olemme myös osoittaneet, että lähestymistapamme hengenahdistuksen arviointiin ja hallintaan helpottaa potilaan itsensä hallintaa ja hallintaa, mikä mahdollistaa akuutin hoidon käytön ja terveydenhuollon kustannusten vähentämisen IPF:ssä. Tämä on tietojemme mukaan ainoa työkalu, joka helpottaa hengenahdistuksen arviointia ja hoitoa. Systemaattinen arviointi ja asianmukainen hengenahdistuksen hallinta on kiireellinen, tyydyttämätön tarve potilaan hoidossa. Lääkärit ja kliinikot tarvitsevat helppokäyttöisen työkalun hengenahdistuksen arvioimiseen ja yksilöllisen hoitosuunnitelman laatimiseen potilailleen. Uskomme, että EDI voi palvella molempia tarkoituksia varhaisten tutkimustemme mukaan. Ehdotamme EDI:n poikkileikkauksen ja pitkittäisen validiteetin ja luotettavuuden tutkimista käytettäväksi IPF:ssä ja F-ILD:ssä, mukaan lukien PPF. Tutkimme myös potilaiden ja hoitajan käsityksiä EDI:n käytöstä ja sen mahdollisista/todellisista vaikutuksista kliiniseen hoitoon fokusryhmämetodologian avulla. Rekrytoimme osallistujia kaikilta kolmelta sivustolta laadullista analyysiä varten.