Эдмонтонский реестр одышки – проверочное исследование

Одышка – это инвалидизирующий и тревожный симптом, который влияет на все аспекты жизни пациента и лица, осуществляющего уход. Он распространен при прогрессирующем фиброзе легких (PPF), а также при многих других фиброзных ИЗЛ (F-ИЗЛ). Идиопатический фиброз легких (ИЛФ), наиболее распространенный и хорошо изученный Ф-ИЗЛ с ожидаемой продолжительностью жизни всего 3-4 года, на момент постановки диагноза распространенность одышки составляет 90%. Несмотря на высокую нагрузку на одышку при ИЛФ и ППФ и ее влияние как на качество жизни, связанное со здоровьем (HRQOL), так и на смертность, медицинские работники часто не проводят адекватную оценку и лечение одышки на практике. Было предложено множество причин этого пробела в уходе.

Одышка — это субъективный и сложный симптом, ощущение которого формируется под воздействием множества факторов, включая физиологические, психологические и экологические воздействия. Степень нарушения функции легких не всегда позволяет предсказать уровень одышки и не может использоваться в качестве заменителя прямых показателей одышки. К сожалению, одышку не часто оценивают в медицинских учреждениях. Существует множество шкал, включая одномерные и многомерные. MRC, одномерная шкала, является наиболее часто используемой шкалой одышки. Шкала MRC оценивает одышку, задавая вопрос, какие виды деятельности, от энергичных упражнений до минимальной повседневной активности, ограничиваются одышкой. Шкала MRC показала хорошую полезность во многих исследованиях. Основным недостатком шкалы MRC в некоторых группах населения является отсутствие шкалы для пациентов, испытывающих одышку в покое, но шкалу легко расширить, чтобы задать вопрос об одышке в покое. Однако такие шкалы, как MRC, являются косвенными; на самом деле они не спрашивают пациента, насколько сильную одышку он испытывает. Поэтому эксперты рекомендуют пациентам не только регулярно спрашивать об одышке, но и просить оценить ее тяжесть. В недавнем исследовании более 67 000 пациентов тяжесть одышки, о которой сообщили пациенты во время быстрой оценки медсестры при поступлении, была связана с двукратным риском смерти в течение 2 лет. Авторы отметили, что пациенты, сообщавшие об одышке, подвергались повышенному риску смерти во время пребывания в больнице: чем тяжелее одышка, тем выше риск смерти. Даже после поправки на сопутствующие заболевания, демографические данные и тяжесть заболевания пациентов увеличение тяжести одышки по-прежнему ассоциировалось со смертностью в стационаре. Они предполагают, что рутинная оценка тяжести одышки может позволить улучшить мониторинг и подобрать оптимальные вмешательства, которые потенциально могут снизить смертность и заболеваемость. Опрос госпиталистов в США, проведенный в 2015 году, также показывает, что тяжесть одышки может помочь в ведении пациентов. К сожалению, рутинная оценка тяжести одышки на практике также встречается редко.

Во-вторых, не существует алгоритмов лечения одышки, которые врачи могли бы реализовать на практике. Заявления и рекомендации Американского торакального общества (ATS) подчеркивают острую необходимость оценки и лечения одышки при респираторных заболеваниях, включая ИЛФ, но не содержат алгоритма лечения. Они рекомендуют научно обоснованные методы лечения, такие как легочная реабилитация, анксиолитики и опиоиды, а также лечение связанных с ними психосоциальных факторов. И, наконец, взгляды врачей на одышку и нежелание употреблять опиаты, недостаточное образование и отсутствие подготовки являются важными препятствиями на пути эффективного лечения одышки.

Чтобы устранить этот пробел в оценке помощи, мы разработали удобную в использовании шкалу «Эдмонтонский опросник одышки» (EDI) в Многопрофильной совместной клинике ИЗЛ в Эдмонтоне, Канада. EDI — это пилотный инструмент для оценки тяжести одышки в состоянии покоя, во время повседневной деятельности и физических упражнений, о которых сообщают сами пациенты. Кроме того, инструмент также документирует эпизоды кризисной одышки и их триггеры, что помогает в ведении пациентов. Этот инструмент представляет собой модификацию Эдмонтонской шкалы оценки симптомов, основанную на опыте PI. Наша предварительная работа показала, что EDI имеет хорошую внутреннюю согласованность, сильную корреляцию с MRC и слабую корреляцию с данными о функции легких. Групповое моделирование траектории выявило 3 различные группы интенсивности одышки, влияющие на выживаемость. Мы также показали возможность амбулаторного клинического использования в течение 10 лет. Кроме того, использование EDI привело к раннему началу лечения одышки (van Den Bosch AJHPC 2023). Наш инструмент способствовал раннему и персонализированному лечению одышки, которая различается как между отдельными степенями MRC, так и внутри них (Kalluri. AJHPC 2024). Мы также показали, что наш подход к оценке и лечению одышки облегчает пациенту самоконтроль и мастерство, позволяя сократить использование неотложной помощи и затраты на здравоохранение при ИЛФ. Насколько нам известно, это единственный инструмент, который облегчает как оценку, так и лечение одышки. Систематическая оценка и соответствующее лечение одышки являются насущной неудовлетворенной потребностью в уходе за пациентами. Врачам и клиницистам необходим простой в использовании инструмент для оценки одышки и создания индивидуального плана лечения для своих пациентов. Согласно нашим ранним исследованиям, мы считаем, что EDI может служить обеим целям. Мы предлагаем изучить перекрестную и продольную валидность и надежность EDI для использования в IPF и F-ILD, включая PPF. Мы также изучим мнения пациентов и поставщиков медицинских услуг об использовании EDI и его потенциальном/фактическом влиянии на клиническую помощь, используя методологию фокус-групп. Мы наберем участников со всех трех площадок для качественного анализа.