杜氏肌营养不良症 (DMD) 的水疗

患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的年轻男性的生活质量受到日常疼痛、身体成分变化和缺乏身体活动支持的负面影响。 水疗是一种让患有 DMD 的男孩和青少年参与活动的潜在方法，有利于消除影响他们生活质量的负面因素。 目前还没有指南或证据表明水疗对患有 DMD 的年轻男性的护理标准有好处。

该试验将提供证据，使护理人员能够提倡在 DMD 治疗中使用水疗，作为一项包容性活动，可供行走或非行走的 DMD 患者采用。 通过为期 12 周的水疗，该试验将调查水疗是否对身体功能、疼痛和生活质量有好处。 这些措施代表了 DMD 进展过程中有意义的结果，并对受 DMD 影响的患者产生直接影响。 水疗完成后，将对一些参与者及其父母进行一系列采访。 这些访谈的目的是了解参与者和家长对水疗的障碍，并揭示水疗是否能够超越简单的临床措施和问卷调查来改善参与者的生活。

该研究旨在招募 44 名患有杜氏肌营养不良症的男孩和年轻男性。 患者将从 NHS 神经肌肉服务部门和参加当地临终关怀医院的家庭招募。

经过知情同意程序后，他们将进入第一个 12 周阶段，作为观察和测量他们习惯性身体活动的对照，同时监测他们的饮食。 然后，他们将进入干预阶段，每周进行一次物理治疗主导的泳池课程，并进行一系列体育活动。 水疗期间，参与者每周进入水疗池一次，持续12周。 课程由经验丰富的物理治疗师监督，他将指导持续 30 至 60 分钟的锻炼。

练习、强度和具体水疗计划将由参与者及其家长协商得出。 由于病情表现的差异以及研究中包含的年龄范围，将采用外部有效的运动处方方法。 在此阶段将测量饮食和身体机能。

将在 3 个时间点完成多项评估。 这些活动将尽可能安排为单次访问。 第一次是控制期前，第二次是控制期后，第三次是水疗期后。 评估包括多项身体评估，包括功能和能力、体重和生活质量的评估。 完成后，所有参与者将被邀请完成定性访谈，特别是询问水疗的经验和后勤工作。