Hydrotherapie bij Duchenne spierdystrofie (DMD)

De levenskwaliteit van jonge mannen met Duchenne-spierdystrofie (DMD) wordt negatief beïnvloed door dagelijkse pijn, veranderingen in de lichaamssamenstelling en een gebrek aan ondersteuning bij het ondernemen van fysieke activiteit. Hydrotherapie is een potentieel middel om jongens en adolescenten met DMD te betrekken bij activiteiten die de negatieve factoren die hun levenskwaliteit beïnvloeden ten goede kunnen komen. Er zijn momenteel geen richtlijnen of bewijs voor de voordelen van hydrotherapie volgens de zorgstandaarden voor jonge mannen met DMD.

Deze proef zal bewijs leveren dat zorgverleners in staat zal stellen het gebruik van hydrotherapie binnen de behandeling van DMD te bepleiten, als een inclusieve activiteit die kan worden overgenomen door mensen met DMD die ambulant of niet-ambulant zijn. Gedurende 12 weken hydrotherapie zal de proef onderzoeken of er voordelen zijn voor het fysieke functioneren, de pijn en de kwaliteit van leven. Deze maatregelen vertegenwoordigen betekenisvolle resultaten in de progressie van DMD en hebben een directe impact op de patiënt voor degenen die getroffen zijn door DMD. Na afloop van de hydrotherapie zal er een reeks interviews plaatsvinden met enkele deelnemers en hun ouders. Het doel van deze interviews is om de barrières van deelnemers en ouders voor hydrotherapie te begrijpen, en te ontdekken of hydrotherapie de levens van de deelnemers verbetert, afgezien van eenvoudige klinische metingen en vragenlijsten.

Het doel van de studie is het rekruteren van 44 jongens en jonge mannen met spierdystrofie van Duchenne. Patiënten zullen worden gerekruteerd uit de neuromusculaire diensten van de NHS en via families die naar het plaatselijke hospice gaan.

Na een proces van geïnformeerde toestemming gaan ze de eerste fase van twaalf weken in, als controle om hun gebruikelijke fysieke activiteit te observeren en te meten, samen met het monitoren van hun dieet. Ze gaan dan de interventiefase in, waar ze een wekelijkse fysiotherapie-poolsessie zullen hebben met een aantal fysieke activiteiten. Tijdens de hydrotherapieperiode hebben de deelnemers 12 weken lang één keer per week toegang tot het hydrotherapiezwembad. De sessies worden begeleid door een ervaren fysiotherapeut, die de oefening begeleidt gedurende een sessie van 30 tot 60 minuten.

De oefeningen, intensiteit en het specifieke hydrotherapieplan worden afgeleid uit overleg met de deelnemers en hun ouders. Vanwege de variatie in de presentatie van de aandoening en de inclusieve leeftijdscategorie binnen het onderzoek, zal een extern geldige benadering voor het voorschrijven van oefeningen worden gebruikt. Tijdens deze fase worden het dieet en het fysieke functioneren gemeten.

Er zullen op 3 tijdstippen een aantal beoordelingen worden uitgevoerd. Deze worden zoveel mogelijk in losse bezoeken georganiseerd. De eerste vóór de controleperiode, de tweede na de controleperiode en de derde na de hydrotherapieperiode. De beoordelingen omvatten een aantal fysieke beoordelingen, waaronder beoordelingen van functioneren en vermogen, lichaamsgewicht en kwaliteit van leven. Na afloop worden alle deelnemers uitgenodigd voor een kwalitatief interview, waarbij vooral wordt gevraagd naar de ervaring en logistiek van hydrotherapie.