Hydroterapia w dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD)

Na jakość życia młodych mężczyzn chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) negatywnie wpływają codzienny ból, zmiany w składzie ciała i brak wsparcia w podejmowaniu aktywności fizycznej. Hydroterapia stanowi potencjalny sposób angażowania chłopców i młodzieży chorych na DMD w zajęcia, które mogą przynieść korzyści negatywnym czynnikom wpływającym na jakość ich życia. Obecnie nie ma wytycznych ani dowodów potwierdzających korzyści hydroterapii ze standardami opieki nad młodymi mężczyznami chorymi na DMD.

Badanie to dostarczy dowodów, które pozwolą świadczeniodawcom zalecać stosowanie hydroterapii w leczeniu DMD jako działania włączającego, które mogą być stosowane przez osoby z DMD, które są ambulatoryjne lub nieambulatoryjne. W ramach 12-tygodniowej hydroterapii badanie będzie sprawdzało, czy istnieją korzyści w zakresie sprawności fizycznej, bólu i jakości życia. Środki te stanowią znaczące wyniki w postępie DMD i mają bezpośredni wpływ na pacjentów dotkniętych DMD. Po zakończeniu hydroterapii odbędzie się seria wywiadów z niektórymi uczestnikami i ich rodzicami. Celem tych wywiadów jest zrozumienie barier, jakie napotykają uczestnicy i rodzice w hydroterapii oraz odkrycie, czy hydroterapia poprawia życie uczestników poza prostymi pomiarami klinicznymi i kwestionariuszami.

Celem badania jest włączenie 44 chłopców i młodych mężczyzn chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Pacjenci będą rekrutowani z oddziałów nerwowo-mięśniowych NHS oraz poprzez rodziny uczęszczające do lokalnego hospicjum.

Po uzyskaniu świadomej zgody rozpoczną pierwszy 12-tygodniowy etap, w ramach którego będzie obserwowana i mierzona ich zwyczajowa aktywność fizyczna, a także monitorowana będzie ich dieta. Następnie przejdą do etapu interwencji, podczas którego będą mieli cotygodniową sesję na basenie prowadzoną przez fizjoterapię, połączoną z szeregiem ćwiczeń fizycznych. W okresie hydroterapii uczestnicy będą mieli dostęp do basenu do hydroterapii raz w tygodniu przez 12 tygodni. Sesje są nadzorowane przez doświadczonego fizjoterapeutę, który poprowadzi ćwiczenie przez sesję trwającą od 30 do 60 minut.

Ćwiczenia, intensywność i szczegółowy plan hydroterapii zostaną ustalone po konsultacji z uczestnikami i ich rodzicami. Ze względu na różnice w obrazie choroby oraz obejmujący przedział wiekowy objęty badaniem, zastosowane zostanie zewnętrzne podejście do zalecania ćwiczeń fizycznych. Na tym etapie mierzona będzie dieta i sprawność fizyczna.

W 3 punktach czasowych należy przeprowadzić szereg ocen. W miarę możliwości będą one organizowane jako pojedyncze wizyty. Pierwsza przed okresem kontrolnym, druga po okresie kontrolnym i trzecia po okresie hydroterapii. Oceny obejmują szereg ocen fizycznych, w tym ocenę funkcji i zdolności, masy ciała i jakości życia. Po zakończeniu wszyscy uczestnicy zostaną zaproszeni do odbycia rozmowy jakościowej, w szczególności dotyczącej doświadczenia i logistyki hydroterapii.