Hydroterapi vid Duchennes muskeldystrofi (DMD)

Livskvaliteten hos unga män med Duchennes muskeldystrofi (DMD) påverkas negativt av daglig smärta, förändringar i kroppssammansättning och brist på stöd för att utföra fysisk aktivitet. Hydroterapi är ett potentiellt sätt att involvera pojkar och ungdomar med DMD i aktivitet som kan gynna de negativa faktorer som påverkar deras livskvalitet. Det finns för närvarande inga riktlinjer eller bevis för fördelarna med hydroterapi med standarderna för vård för unga män med DMD.

Denna studie kommer att ge bevis som gör det möjligt för vårdgivare att förespråka användningen av hydroterapi inom hanteringen av DMD, som en inkluderande aktivitet, som kan antas av dem med DMD som antingen är ambulerande eller icke-ambulerande. Genom 12 veckors hydroterapi kommer försöket att undersöka om det finns fördelar för fysisk funktion, smärta och livskvalitet. Dessa åtgärder representerar meningsfulla resultat i utvecklingen av DMD och har direkt patientpåverkan för dem som drabbas av DMD. Efter avslutad hydroterapi kommer det att finnas en serie intervjuer med några av deltagarna och deras föräldrar. Syftet med dessa intervjuer är att förstå deltagares och föräldrars hinder för hydroterapi, och avslöja om hydroterapi förbättrar deltagarnas liv utöver enkla kliniska åtgärder och frågeformulär.

Studien syftar till att rekrytera 44 pojkar och unga män med Duchennes muskeldystrofi. Patienter kommer att rekryteras från NHS neuromuskulära tjänster och genom familjer som går på det lokala hospicet.

Efter en process med informerat samtycke kommer de att gå in i det första 12-veckorsstadiet, som en kontroll för att observera och mäta sin vanliga fysiska aktivitet, tillsammans med att övervaka sin kost. De kommer sedan in i interventionsstadiet där de kommer att ha en veckovis fysioterapiledd poolsession med ett antal fysiska aktiviteter. Under hydroterapiperioden får deltagarna tillgång till hydroterapipoolen en gång i veckan i 12 veckor. Sessionerna övervakas av en erfaren sjukgymnast, som guidar träningen under ett pass som varar 30 till 60 minuter.

Övningarna, intensiteten och den specifika hydroterapiplanen kommer att härledas från samråd med deltagarna och deras föräldrar. På grund av variansen i presentationen av tillståndet och det inkluderande åldersintervallet inom studien kommer en externt giltig metod för träningsrecept att användas. Kost och fysisk funktion kommer att mätas under detta skede.

Det kommer att finnas ett antal bedömningar som ska genomföras vid 3 tidpunkter. I möjligaste mån kommer dessa att ordnas som enstaka besök. Den första före kontrollperioden, den andra efter kontrollperioden och den tredje efter hydroterapiperioden. Bedömningarna omfattar ett antal fysiska bedömningar, bland annat bedömningar av funktion och förmåga, kroppsmassa och livskvalitet. Efter slutförandet kommer alla deltagare att bjudas in att genomföra en kvalitativ intervju, i synnerhet för att fråga om erfarenheten och logistiken av hydroterapi.