Vesiterapia Duchennen lihasdystrofiassa (DMD)

Duchennen lihasdystrofiaa (DMD) sairastavien nuorten miesten elämänlaatuun vaikuttaa negatiivisesti päivittäinen kipu, kehon koostumuksen muutokset ja fyysisen toiminnan harjoittamisen tuen puute. Vesiterapia on mahdollinen tapa saada DMD:tä sairastavat pojat ja nuoret mukaan toimintaan, joka voi hyödyttää heidän elämänlaatuaan vaikuttavia negatiivisia tekijöitä. Tällä hetkellä ei ole olemassa ohjeita tai todisteita vesiterapian hyödyistä DMD:tä sairastavien nuorten miesten hoitostandardien kanssa.

Tämä tutkimus tarjoaa todisteita, joiden avulla hoidon tarjoajat voivat puolustaa vesiterapian käyttöä DMD:n hoidossa osallistavana toimintana, jonka voivat omaksua DMD:tä sairastavat, jotka ovat joko avo- tai ei-ambulatorisia. 12 viikon vesiterapian aikana koe tutkii, onko siitä hyötyä fyysiselle toiminnalle, kivulle ja elämänlaadulle. Nämä toimenpiteet edustavat merkittäviä tuloksia DMD:n etenemisessä, ja niillä on suora vaikutus potilaisiin, joilla on DMD. Vesiterapian päätyttyä järjestetään haastattelusarja joidenkin osallistujien ja heidän vanhempiensa kanssa. Näiden haastattelujen tavoitteena on ymmärtää osallistujien ja vanhempien esteitä vesiterapiassa ja selvittää, parantaako vesiterapia osallistujien elämää yksinkertaisten kliinisten toimenpiteiden ja kyselylomakkeiden lisäksi.

Tutkimuksen tavoitteena on saada mukaan 44 Duchennen lihasdystrofiaa sairastavaa poikaa ja nuorta miestä. Potilaat rekrytoidaan NHS:n neuromuskulaarisista palveluista ja paikallisessa saattohoidossa olevien perheiden kautta.

Tietoon perustuvan suostumusprosessin jälkeen he siirtyvät ensimmäiseen 12 viikon vaiheeseen kontrollina, jossa he tarkkailevat ja mittaavat tavanomaista fyysistä aktiivisuuttaan sekä ruokavalionsa seurantaa. Sitten he siirtyvät interventiovaiheeseen, jossa heillä on viikoittainen fysioterapia-allas, jossa on useita fyysisiä aktiviteetteja. Vesiterapiajakson aikana osallistujat pääsevät vesiterapiaaltaaseen kerran viikossa 12 viikon ajan. Tunteja ohjaa kokenut fysioterapeutti, joka ohjaa harjoituksen 30-60 minuuttia kestäväksi harjoitukseksi.

Harjoitukset, intensiteetti ja erityinen vesiterapiasuunnitelma johdetaan kuulemalla osallistujia ja heidän vanhempiaan. Koska sairauden esittelyssä on vaihtelua ja tutkimuksessa mukana oleva ikäjakauma, käytetään ulkoisesti pätevää lähestymistapaa liikuntamääräyksiin. Ruokavalio ja fyysinen toiminta mitataan tässä vaiheessa.

Arvioinnit suoritetaan 3 ajankohtana. Nämä järjestetään mahdollisuuksien mukaan kertakäynneinä. Ensimmäinen ennen kontrollijaksoa, toinen kontrollijakson jälkeen ja kolmas vesihoitojakson jälkeen. Arvioinnit sisältävät useita fyysisiä arviointeja, mukaan lukien toiminnan ja kyvyn, kehon painon ja elämänlaadun arvioinnit. Valmistumisen jälkeen kaikki osallistujat kutsutaan suorittamaan laadullinen haastattelu, erityisesti tiedustelemaan vesiterapian kokemuksia ja logistiikkaa.