Hydroterapie u Duchenneovy svalové dystrofie (DMD)

Kvalita života mladých mužů s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD) je negativně ovlivněna každodenní bolestí, změnami ve složení těla a nedostatkem podpory při vykonávání fyzické aktivity. Vodoléčba představuje potenciální způsob zapojení chlapců a dospívajících s DMD do aktivit, které by mohly prospět negativním faktorům ovlivňujícím kvalitu jejich života. V současné době neexistují žádná doporučení ani důkazy o přínosech hydroterapie se standardy péče o mladé muže s DMD.

Tato studie poskytne důkazy, které umožní poskytovatelům péče obhajovat použití hydroterapie v rámci managementu DMD jako inkluzivní aktivity, kterou si mohou osvojit lidé s DMD, kteří jsou ambulantní nebo nechodící. Prostřednictvím 12týdenní hydroterapie bude studie zkoumat, zda jsou přínosy pro fyzické funkce, bolest a kvalitu života. Tato opatření představují významné výsledky v progresi DMD a mají přímý dopad na pacienty u pacientů postižených DMD. Po ukončení vodoléčby proběhne série rozhovorů s některými z účastníků a jejich rodiči. Cílem těchto rozhovorů je porozumět překážkám mezi účastníky a rodiči vodoléčby a odhalit, zda hydroterapie zlepšuje životy účastníků nad rámec jednoduchých klinických měření a dotazníků.

Cílem studie je získat 44 chlapců a mladých mužů s Duchennovou svalovou dystrofií. Pacienti se budou rekrutovat z neuromuskulárních služeb NHS a prostřednictvím rodin, které navštěvují místní hospic.

Po procesu informovaného souhlasu vstoupí do fáze prvních 12 týdnů jako kontrola pro sledování a měření jejich obvyklé fyzické aktivity spolu se sledováním jejich stravy. Poté vstoupí do intervenční fáze, kde budou mít týdenní fyzioterapeutické sezení v bazénu s řadou pohybových aktivit. V období vodoléčby budou mít účastníci přístup do vodoléčebného bazénu jednou týdně po dobu 12 týdnů. Lekce jsou pod dohledem zkušeného fyzioterapeuta, který cvičením povede po dobu 30 až 60 minut.

Cvičení, intenzita a konkrétní plán vodoléčby budou odvozeny z konzultace s účastníky a jejich rodiči. Vzhledem k odchylkám v prezentaci stavu a včetně věkového rozmezí v rámci studie bude použit externě platný přístup k předpisu cvičení. Během této fáze bude měřena strava a fyzické funkce.

Ve 3 časových bodech bude provedeno několik hodnocení. Tyto návštěvy budou pokud možno uspořádány jako jednotlivé návštěvy. První před kontrolním obdobím, druhý po kontrolním období a třetí po období vodoléčby. Hodnocení zahrnuje řadu fyzických hodnocení, včetně hodnocení funkce a schopností, tělesné hmotnosti a kvality života. Po absolvování budou všichni účastníci pozváni ke kvalitativnímu pohovoru, zejména k dotazování na zkušenosti a logistiku vodoléčby.