Idroterapia nella distrofia muscolare di Duchenne (DMD)

La qualità della vita nei giovani maschi affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è influenzata negativamente dal dolore quotidiano, dai cambiamenti nella composizione corporea e dalla mancanza di supporto per intraprendere l’attività fisica. L’idroterapia rappresenta un potenziale mezzo per coinvolgere ragazzi e adolescenti affetti da DMD in attività che potrebbero apportare benefici ai fattori negativi che influenzano la loro qualità di vita. Al momento non esistono linee guida o prove sui benefici dell’idroterapia rispetto agli standard di cura per i giovani maschi affetti da DMD.

Questo studio fornirà prove che consentiranno agli operatori sanitari di sostenere l'uso dell'idroterapia nella gestione della DMD, come attività inclusiva, che può essere adottata da soggetti affetti da DMD che sono ambulatoriali o non ambulatoriali. Attraverso 12 settimane di idroterapia, lo studio esaminerà se ci sono benefici sulla funzione fisica, sul dolore e sulla qualità della vita. Queste misure rappresentano risultati significativi nella progressione della DMD e hanno un impatto diretto sui pazienti affetti da DMD. Al termine dell'idroterapia verranno effettuate una serie di interviste ad alcuni partecipanti e ai loro genitori. Lo scopo di queste interviste è comprendere gli ostacoli dei partecipanti e dei genitori all'idroterapia e scoprire se l'idroterapia migliora la vita dei partecipanti oltre le semplici misure cliniche e i questionari.

Lo studio mira a reclutare 44 ragazzi e giovani affetti da distrofia muscolare di Duchenne. I pazienti verranno reclutati dai servizi neuromuscolari del Servizio Sanitario Nazionale e attraverso le famiglie che frequentano l'hospice locale.

Dopo un processo di consenso informato entreranno nella prima fase di 12 settimane, come controllo per osservare e misurare la loro attività fisica abituale, insieme al monitoraggio della loro dieta. Entreranno quindi nella fase di intervento in cui avranno una sessione settimanale in piscina guidata da fisioterapia con una serie di attività fisiche. Durante il periodo di idroterapia, i partecipanti accederanno alla piscina idroterapica una volta alla settimana per 12 settimane. Le sedute sono supervisionate da un fisioterapista esperto, che guiderà l'esercizio per una seduta della durata dai 30 ai 60 minuti.

Gli esercizi, l'intensità e il piano idroterapico specifico deriveranno dalla consultazione con i partecipanti e i loro genitori. A causa della variazione nella presentazione della condizione e della fascia di età compresa nello studio, verrà utilizzato un approccio valido esternamente alla prescrizione degli esercizi. Durante questa fase verranno misurate la dieta e la funzione fisica.

Ci saranno una serie di valutazioni da completare in 3 punti temporali. Per quanto possibile queste saranno organizzate come visite singole. Il primo prima del periodo di controllo, il secondo dopo il periodo di controllo e il terzo dopo il periodo di idroterapia. Le valutazioni includono una serie di valutazioni fisiche, comprese valutazioni di funzionalità e abilità, massa corporea e qualità della vita. Al termine, tutti i partecipanti saranno invitati a completare un colloquio qualitativo, in particolare chiedendo informazioni sull'esperienza e la logistica dell'idroterapia.