Hydrotherapie bei Duchenne-Muskeldystrophie (DMD)

Die Lebensqualität junger Männer mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) wird durch tägliche Schmerzen, Veränderungen in der Körperzusammensetzung und mangelnde Unterstützung bei körperlicher Aktivität beeinträchtigt. Die Hydrotherapie stellt eine potenzielle Möglichkeit dar, Jungen und Jugendliche mit DMD in Aktivitäten einzubeziehen, die die negativen Faktoren, die ihre Lebensqualität beeinflussen, verbessern könnten. Derzeit gibt es keine Leitlinien oder Belege für den Nutzen der Hydrotherapie im Rahmen der Pflegestandards für junge Männer mit DMD.

Diese Studie wird Beweise liefern, die es Gesundheitsdienstleistern ermöglichen, den Einsatz von Hydrotherapie bei der Behandlung von DMD als integrative Aktivität zu befürworten, die von gehfähigen oder nicht gehfähigen DMD-Patienten übernommen werden kann. Im Rahmen einer 12-wöchigen Hydrotherapie wird in der Studie untersucht, ob sich daraus Vorteile für die körperliche Funktion, die Schmerzen und die Lebensqualität ergeben. Diese Maßnahmen stellen bedeutsame Ergebnisse im Verlauf der DMD dar und haben direkte Auswirkungen auf den Patienten für die von DMD Betroffenen. Nach Abschluss der Hydrotherapie wird es eine Reihe von Interviews mit einigen Teilnehmern und ihren Eltern geben. Ziel dieser Interviews ist es, die Hindernisse der Teilnehmer und Eltern gegenüber der Hydrotherapie zu verstehen und herauszufinden, ob die Hydrotherapie das Leben der Teilnehmer über einfache klinische Maßnahmen und Fragebögen hinaus verbessert.

Ziel der Studie ist die Rekrutierung von 44 Jungen und jungen Männern mit Duchenne-Muskeldystrophie. Die Patienten werden von den neuromuskulären Diensten des NHS und von Familien rekrutiert, die das örtliche Hospiz besuchen.

Nach einem Prozess der Einwilligung nach Aufklärung treten sie in die erste 12-wöchige Phase ein, in der sie als Kontrolle ihre gewohnheitsmäßige körperliche Aktivität beobachten und messen sowie ihre Ernährung überwachen. Anschließend treten sie in die Interventionsphase ein, in der sie eine wöchentliche, von Physiotherapie geleitete Poolsitzung mit einer Reihe von körperlichen Aktivitäten absolvieren. Während der Hydrotherapie-Phase haben die Teilnehmer 12 Wochen lang einmal pro Woche Zugang zum Hydrotherapie-Pool. Die Sitzungen werden von einem erfahrenen Physiotherapeuten überwacht, der die Übung für eine Sitzung von 30 bis 60 Minuten anleitet.

Die Übungen, die Intensität und der spezifische Hydrotherapieplan werden in Absprache mit den Teilnehmern und ihren Eltern abgeleitet. Aufgrund der Varianz innerhalb der Darstellung der Erkrankung und der inklusiven Altersspanne innerhalb der Studie wird ein extern valider Ansatz zur Übungsverordnung verwendet. In dieser Phase werden Ernährung und körperliche Funktion gemessen.

Zu drei Zeitpunkten müssen mehrere Beurteilungen durchgeführt werden. So weit wie möglich werden diese als Einzelbesuche organisiert. Die erste vor der Kontrollperiode, die zweite nach der Kontrollperiode und die dritte nach der Hydrotherapie-Periode. Die Beurteilungen umfassen eine Reihe körperlicher Beurteilungen, darunter Beurteilungen der Funktion und Fähigkeit, der Körpermasse und der Lebensqualität. Nach Abschluss werden alle Teilnehmer zu einem qualitativen Interview eingeladen, in dem insbesondere die Erfahrungen und die Logistik der Hydrotherapie befragt werden.