Hidroterápia Duchenne izomdisztrófiában (DMD)

A Duchenne-i izomdisztrófiában (DMD) szenvedő fiatal férfiak életminőségét negatívan befolyásolja a napi fájdalom, a testösszetétel változásai és a fizikai aktivitáshoz szükséges támogatás hiánya. A hidroterápia egy lehetséges eszköz a DMD-ben szenvedő fiúk és serdülők olyan tevékenységekbe való bevonására, amelyek előnyösek lehetnek az életminőségüket befolyásoló negatív tényezőkben. Jelenleg nincsenek iránymutatások vagy bizonyítékok a hidroterápia előnyeiről a DMD-s fiatal férfiak gondozásának standardjai mellett.

Ez a vizsgálat olyan bizonyítékot szolgáltat majd, amely lehetővé teszi az ellátást nyújtók számára, hogy a hidroterápia alkalmazását támogassák a DMD kezelésében, mint olyan inkluzív tevékenységet, amelyet a DMD-ben szenvedők ambuláns vagy nem járóbetegek is alkalmazhatnak. A 12 hetes hidroterápia során a kísérlet azt vizsgálja, hogy van-e előnye a fizikai funkciók, a fájdalom és az életminőség szempontjából. Ezek az intézkedések jelentős eredményeket jelentenek a DMD progressziójában, és közvetlen hatással vannak a betegekre a DMD-ben szenvedőkre. A hidroterápia befejeztével interjúsorozatot készítenek néhány résztvevővel és szüleikkel. Ezen interjúk célja, hogy megértsék a résztvevők és a szülők hidroterápia előtti akadályait, és feltárják, hogy a hidroterápia az egyszerű klinikai méréseken és kérdőíveken túl javítja-e a résztvevők életét.

A tanulmány célja 44 Duchenne-izomdystrophiában szenvedő fiú és fiatal férfi toborzása. A betegeket az NHS neuromuszkuláris szolgálataitól és a helyi hospice-t ápoló családokon keresztül veszik fel.

A tájékoztatáson alapuló beleegyezési folyamatot követően belépnek az első 12 hetes szakaszba, hogy megfigyeljék és mérjék szokásos fizikai aktivitásukat, valamint étrendjüket. Ezután belépnek a beavatkozási szakaszba, ahol hetente fizioterápiás medencés foglalkozáson vesznek részt, számos fizikai tevékenységgel. A hidroterápiás időszakban a résztvevők hetente egyszer, 12 héten keresztül látogatják a hidroterápiás medencét. A foglalkozásokat tapasztalt gyógytornász felügyeli, aki egy 30-60 perces foglalkozáson keresztül vezeti a gyakorlatot.

A gyakorlatok, az intenzitás és a konkrét hidroterápiás terv a résztvevőkkel és szüleikkel folytatott konzultáció alapján kerül meghatározásra. Az állapot bemutatásán belüli eltérések és a vizsgálaton belüli korhatárok miatt a gyakorlatok felírásának külsőleg érvényes megközelítését alkalmazzák. Ebben a szakaszban mérik az étrendet és a fizikai funkciót.

Számos értékelést kell elvégezni 3 időpontban. Amennyire lehetséges, ezeket egyszeri látogatásokként szervezzük meg. Az első a kontroll időszak előtt, a második a kontroll időszak után, a harmadik a hidroterápiás időszak után. Az értékelések számos fizikai felmérést tartalmaznak, beleértve a funkció és képesség, a testtömeg és az életminőség felmérését. A befejezést követően minden résztvevőt felkérnek egy kvalitatív interjúra, különös tekintettel a hidroterápia tapasztalataira és logisztikájára.