Hydroterapi ved Duchenne muskeldystrofi (DMD)

Livskvaliteten hos unge menn med Duchenne muskeldystrofi (DMD) påvirkes negativt av daglig smerte, endringer i kroppssammensetning og mangel på støtte til å utføre fysisk aktivitet. Hydroterapi representerer et potensielt middel for å involvere gutter og ungdom med DMD i aktivitet som kan være til nytte for de negative faktorene som påvirker livskvaliteten deres. Det er for tiden ingen retningslinjer eller bevis for fordelene med hydroterapi med standardene for omsorg for unge menn med DMD.

Denne utprøvingen vil gi bevis som vil tillate omsorgsgivere å gå inn for bruk av hydroterapi innen behandling av DMD, som en inkluderende aktivitet, som kan adopteres av de med DMD som enten er ambulerende eller ikke-ambulerende. Gjennom 12 ukers hydroterapi skal forsøket undersøke om det er fordeler med fysisk funksjon, smerte og livskvalitet. Disse tiltakene representerer meningsfulle resultater i utviklingen av DMD, og ​​har direkte pasientpåvirkning for de som er berørt av DMD. Etter endt hydroterapi vil det være en rekke intervjuer med noen av deltakerne og deres foreldre. Målet med disse intervjuene er å forstå deltaker- og foreldrebarrierer for hydroterapi, og avdekke om hydroterapi forbedrer livene til deltakerne utover enkle kliniske tiltak og spørreskjemaer.

Studien tar sikte på å rekruttere 44 gutter og unge menn med Duchenne muskeldystrofi. Pasienter vil bli rekruttert fra NHS nevromuskulære tjenester og gjennom familier som går på det lokale hospice.

Etter en informert samtykkeprosess vil de gå inn i det første 12 ukers stadiet, som en kontroll for å observere og måle deres vanlige fysiske aktivitet, sammen med overvåking av kostholdet. De vil deretter gå inn i intervensjonsstadiet hvor de vil ha en ukentlig fysioterapiledet bassengøkt med en rekke fysiske aktiviteter. I løpet av hydroterapiperioden vil deltakerne få tilgang til hydroterapibassenget en gang i uken i 12 uker. Øktene blir overvåket av en erfaren fysioterapeut, som vil veilede øvelsen for en økt som varer 30 til 60 minutter.

Øvelsene, intensiteten og den spesifikke hydroterapiplanen vil bli utledet fra konsultasjon med deltakerne og deres foreldre. På grunn av variasjonen i presentasjonen av tilstanden, og det inkluderende aldersområdet innenfor studien, vil en eksternt gyldig tilnærming til treningsresept bli benyttet. Kosthold og fysisk funksjon vil bli målt i løpet av dette stadiet.

Det vil være en rekke vurderinger som skal gjennomføres på 3 tidspunkt. I størst mulig grad vil disse bli arrangert som enkeltbesøk. Den første før kontrollperioden, den andre etter kontrollperioden og den tredje etter hydroterapiperioden. Vurderingene omfatter en rekke fysiske vurderinger, blant annet vurderinger av funksjon og evne, kroppsmasse og livskvalitet. Etter fullføring vil alle deltakere bli invitert til å gjennomføre et kvalitativt intervju, spesielt for å spørre om erfaringen og logistikken til hydroterapi.