Hidroterapia en la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)

La calidad de vida de los varones jóvenes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) se ve afectada negativamente por el dolor diario, los cambios en la composición corporal y la falta de apoyo para realizar actividad física. La hidroterapia representa un medio potencial para involucrar a niños y adolescentes con DMD en actividades que podrían beneficiar los factores negativos que influyen en su calidad de vida. Actualmente no existen pautas ni evidencia de los beneficios de la hidroterapia con los estándares de atención para hombres jóvenes con DMD.

Este ensayo proporcionará evidencia que permitirá a los proveedores de atención defender el uso de hidroterapia dentro del tratamiento de la DMD, como una actividad inclusiva, que puede ser adoptada por personas con DMD que son ambulatorias o no ambulatorias. A lo largo de 12 semanas de hidroterapia, el ensayo investigará si existen beneficios para la función física, el dolor y la calidad de vida. Estas medidas representan resultados significativos en la progresión de la DMD y tienen un impacto directo en los pacientes afectados por la DMD. Al finalizar la hidroterapia, se realizarán una serie de entrevistas con algunos de los participantes y sus padres. El objetivo de estas entrevistas es comprender las barreras de los participantes y los padres a la hidroterapia, y descubrir si la hidroterapia mejora las vidas de los participantes más allá de simples cuestionarios y medidas clínicas.

El estudio tiene como objetivo reclutar a 44 niños y hombres jóvenes con distrofia muscular de Duchenne. Los pacientes serán reclutados en los servicios neuromusculares del NHS y a través de familias que asisten al hospicio local.

Luego de un proceso de consentimiento informado ingresarán a la primera etapa de 12 semanas, como control para observar y medir su actividad física habitual, además del seguimiento de su dieta. Luego ingresarán a la etapa de intervención donde tendrán una sesión semanal en piscina dirigida por fisioterapia con una serie de actividades físicas. Durante el período de hidroterapia, los participantes accederán a la piscina de hidroterapia una vez por semana durante 12 semanas. Las sesiones están supervisadas por un fisioterapeuta experimentado, que guiará el ejercicio durante una sesión de entre 30 y 60 minutos.

Los ejercicios, intensidad y plan específico de hidroterapia se derivarán de la consulta con los participantes y sus padres. Debido a la variación en la presentación de la afección y al rango de edad inclusivo dentro del estudio, se utilizará un enfoque externamente válido para la prescripción de ejercicio. Durante esta etapa se medirán la dieta y la función física.

Habrá una serie de evaluaciones que se completarán en 3 momentos. En la medida de lo posible, estas visitas se organizarán como visitas únicas. El primero antes del periodo de control, el segundo después del periodo de control y el tercero después del periodo de hidroterapia. Las evaluaciones incluyen una serie de evaluaciones físicas, incluidas evaluaciones de función y capacidad, masa corporal y calidad de vida. Una vez finalizada, se invitará a todos los participantes a completar una entrevista cualitativa, en particular preguntando sobre la experiencia y la logística de la hidroterapia.