Hydrothérapie dans la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD)

La qualité de vie des jeunes hommes atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est affectée négativement par la douleur quotidienne, les changements dans la composition corporelle et le manque de soutien pour entreprendre une activité physique. L'hydrothérapie représente un moyen potentiel d'impliquer les garçons et les adolescents atteints de DMD dans une activité qui pourrait bénéficier aux facteurs négatifs influençant leur qualité de vie. Il n'existe actuellement aucune ligne directrice ni aucune preuve des bienfaits de l'hydrothérapie par rapport aux normes de soins pour les jeunes hommes atteints de DMD.

Cet essai fournira des preuves qui permettront aux prestataires de soins de préconiser l'utilisation de l'hydrothérapie dans la prise en charge de la DMD, en tant qu'activité inclusive, qui peut être adoptée par les personnes atteintes de DMD qui sont ambulatoires ou non ambulatoires. Au cours de 12 semaines d'hydrothérapie, l'essai déterminera s'il y a des avantages sur la fonction physique, la douleur et la qualité de vie. Ces mesures représentent des résultats significatifs dans la progression de la DMD et ont un impact direct sur les patients touchés par la DMD. À la fin de l'hydrothérapie, il y aura une série d'entretiens avec certains des participants et leurs parents. Le but de ces entretiens est de comprendre les obstacles des participants et des parents à l'hydrothérapie, et de découvrir si l'hydrothérapie améliore la vie des participants au-delà de simples mesures cliniques et questionnaires.

L'étude vise à recruter 44 garçons et jeunes hommes atteints de dystrophie musculaire de Duchenne. Les patients seront recrutés dans les services neuromusculaires du NHS et par l'intermédiaire des familles qui fréquentent l'hospice local.

Suite à un processus de consentement éclairé, ils entreront dans la première étape de 12 semaines, à titre de contrôle pour observer et mesurer leur activité physique habituelle, ainsi que surveiller leur alimentation. Ils entreront ensuite dans la phase d'intervention où ils suivront une séance hebdomadaire en piscine dirigée par une physiothérapie avec un certain nombre d'activités physiques. Pendant la période d'hydrothérapie, les participants accéderont à la piscine d'hydrothérapie une fois par semaine pendant 12 semaines. Les séances sont encadrées par un kinésithérapeute expérimenté, qui guidera l'exercice pendant une séance d'une durée de 30 à 60 minutes.

Les exercices, l'intensité et le plan d'hydrothérapie spécifique seront issus de la consultation des participants et de leurs parents. En raison de la variance dans la présentation de la condition et de la tranche d'âge inclusive au sein de l'étude, une approche externe valide de la prescription d'exercices sera utilisée. L'alimentation et la fonction physique seront mesurées au cours de cette étape.

Il y aura un certain nombre d'évaluations à effectuer à 3 moments différents. Dans la mesure du possible, celles-ci seront organisées sous forme de visites uniques. Le premier avant la période de contrôle, le deuxième après la période de contrôle et le troisième après la période d'hydrothérapie. Les évaluations comprennent un certain nombre d'évaluations physiques, notamment des évaluations de la fonction et des capacités, de la masse corporelle et de la qualité de vie. Une fois terminé, tous les participants seront invités à réaliser un entretien qualitatif, portant notamment sur l'expérience et la logistique du thermalisme.