Hydroterapi ved Duchenne muskeldystrofi (DMD)

Livskvaliteten hos unge mænd med Duchenne muskeldystrofi (DMD) påvirkes negativt af daglige smerter, ændringer i kropssammensætning og mangel på støtte til at udføre fysisk aktivitet. Hydroterapi er et potentielt middel til at involvere drenge og unge med DMD i aktivitet, der kan gavne de negative faktorer, der påvirker deres livskvalitet. Der er i øjeblikket ingen retningslinjer eller beviser for fordelene ved hydroterapi med standarderne for pleje for unge mænd med DMD.

Dette forsøg vil give beviser, der vil gøre det muligt for plejepersonale at anbefale brugen af ​​hydroterapi inden for behandling af DMD, som en inkluderende aktivitet, der kan adopteres af dem med DMD, som enten er ambulerende eller ikke-ambulerende. Gennem 12 ugers hydroterapi vil forsøget undersøge, om der er fordele ved fysisk funktion, smerter og livskvalitet. Disse mål repræsenterer meningsfulde resultater i udviklingen af ​​DMD og har direkte patientpåvirkning for dem, der er ramt af DMD. Efter afslutningen af ​​hydroterapien vil der være en række interviews med nogle af deltagerne og deres forældre. Formålet med disse interviews er at forstå deltager- og forældrebarrierer for hydroterapi og afdække, om hydroterapi forbedrer deltagernes liv ud over simple kliniske tiltag og spørgeskemaer.

Undersøgelsen har til formål at rekruttere 44 drenge og unge mænd med Duchennes muskelsvind. Patienter vil blive rekrutteret fra NHS neuromuskulære tjenester og gennem familier, der går på det lokale hospice.

Efter en informeret samtykkeproces vil de gå ind i den første 12 ugers fase, som en kontrol for at observere og måle deres sædvanlige fysiske aktivitet sammen med overvågning af deres kost. De vil derefter gå ind i interventionsfasen, hvor de vil have en ugentlig fysioterapi ledet pool session med en række fysiske aktiviteter. I løbet af hydroterapiperioden vil deltagerne få adgang til hydroterapipoolen en gang om ugen i 12 uger. Sessioner overvåges af en erfaren fysioterapeut, som vil guide øvelsen til en session, der varer 30 til 60 minutter.

Øvelserne, intensiteten og den specifikke hydroterapiplan vil blive udledt af samråd med deltagerne og deres forældre. På grund af variansen inden for præsentationen af ​​tilstanden og det inkluderende aldersinterval inden for undersøgelsen, vil en eksternt gyldig tilgang til træningsrecept blive brugt. Kost og fysisk funktion vil blive målt i denne fase.

Der vil være en række vurderinger, der skal gennemføres på 3 tidspunkter. Disse vil så vidt muligt blive arrangeret som enkeltbesøg. Den første før kontrolperioden, den anden efter kontrolperioden og den tredje efter hydroterapiperioden. Vurderingerne omfatter en række fysiske vurderinger, herunder vurderinger af funktion og formåen, kropsmasse og livskvalitet. Efter afslutningen vil alle deltagere blive inviteret til at gennemføre et kvalitativt interview, især forespørgsel om erfaringen og logistikken ved hydroterapi.