Hidroterapia na Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)

A qualidade de vida em jovens do sexo masculino com distrofia muscular de Duchenne (DMD) é impactada negativamente pela dor diária, alterações na composição corporal e falta de apoio para realizar atividades físicas. A hidroterapia representa um meio potencial de envolver meninos e adolescentes com DMD em atividades que poderiam beneficiar os fatores negativos que influenciam sua qualidade de vida. Atualmente não há diretrizes ou evidências dos benefícios da hidroterapia com os padrões de atendimento para jovens do sexo masculino com DMD.

Este ensaio fornecerá evidências que permitirão que os prestadores de cuidados defendam o uso da hidroterapia no tratamento da DMD, como uma atividade inclusiva, que pode ser adotada por aqueles com DMD que são ambulatórios ou não. Durante 12 semanas de hidroterapia, o estudo investigará se há benefícios para a função física, dor e qualidade de vida. Estas medidas representam resultados significativos na progressão da DMD e têm impacto direto nos pacientes afetados pela DMD. Ao término da hidroterapia, haverá uma série de entrevistas com alguns dos participantes e seus pais. O objetivo dessas entrevistas é compreender as barreiras dos participantes e dos pais à hidroterapia e descobrir se a hidroterapia melhora a vida dos participantes além de simples medidas clínicas e questionários.

O estudo visa recrutar 44 meninos e homens jovens com distrofia muscular de Duchenne. Os pacientes serão recrutados nos serviços neuromusculares do NHS e por meio de famílias que frequentam o hospício local.

Seguindo um processo de consentimento informado eles entrarão na fase das primeiras 12 semanas, como controle para observar e medir sua atividade física habitual, juntamente com o monitoramento de sua dieta alimentar. Eles entrarão então na fase de intervenção, onde terão uma sessão semanal de fisioterapia na piscina com diversas atividades físicas. Durante o período de hidroterapia, os participantes terão acesso à piscina de hidroterapia uma vez por semana durante 12 semanas. As sessões são supervisionadas por um fisioterapeuta experiente, que orientará o exercício durante uma sessão com duração de 30 a 60 minutos.

Os exercícios, intensidade e plano específico de hidroterapia serão derivados de consulta aos participantes e seus pais. Devido à variação na apresentação da condição e à faixa etária inclusiva dentro do estudo, uma abordagem externamente válida para prescrição de exercícios será utilizada. A dieta e a função física serão medidas durante esta fase.

Haverá uma série de avaliações a serem concluídas em 3 momentos. Tanto quanto possível, estas serão organizadas como visitas únicas. O primeiro antes do período controle, o segundo após o período controle e o terceiro após o período de hidroterapia. As avaliações incluem uma série de avaliações físicas, incluindo avaliações de função e habilidade, massa corporal e qualidade de vida. Após a conclusão, todos os participantes serão convidados a realizar uma entrevista qualitativa, nomeadamente questionando sobre a experiência e logística da hidroterapia.