针对双语和西班牙语护理伙伴以及进行性失语症患者的教育支持小组计划
2026年6月8日 更新者：Stephanie Grasso、University of Texas at Austin
针对患有进行性失语症的双语和西班牙语患者的照顾者以及患有进行性失语症的患者的教育支持小组计划
本研究旨在探讨教育/支持团体计划对进行性失语症（由各种病因、诊断引起）患者及其护理伙伴的益处。
目前的研究利用治疗前、治疗后和后续评估来衡量心理教育支持小组和实施/沟通技能培训阶段对心理社会功能、沟通有效性和言语/语言功能测量的影响。
针对特定研究的调查和半结构化访谈的分析将提供有关结果的定性数据。
在开始教育和支持小组之前，将召开焦点小组会议，以确定教育计划中主题的优先顺序。
如果愿意，参与者将通过电话方式参加，这些参与者可能居住在美国，也可能居住在墨西哥和西班牙等国际地区。
研究概览
详细说明
将提供两条教育/支持团体路线：
- 进行性失语 (PA) 教育/支持小组或
- 具有实施阶段的看护者教育支持小组（包括他们的 PA 合作伙伴）。
看护者教育支持小组路径将分两个阶段提供，而 PA 教育支持小组路径仅包括第一阶段。 护理人员教育支持小组的第一阶段将重点关注教育支持小组，第二阶段将包括策略的实施和实践以及临床医生提供的反馈。
教育/支持小组（路线 1 和 2）将包括讨论与语言主导的痴呆或进行性失语症相关的问题的机会（例如，应对认知和语言的变化，使用有效沟通的策略）以及有关该疾病的教育由相关专家（例如言语病理学家、有执照的专业咨询师）分别为护理伙伴和进行性失语症患者提供。
实施阶段（仅限路线 2）将允许练习第一阶段中学到的策略和技能。
参与者参与研究的总时间将为 8 个月，包括随访时间。
第一阶段：研究支持小组部分的时间表：参与者将在第一次会议前 1-2 周内完成治疗前措施。 经过四个月每月两次的会议后，治疗后措施将在治疗完成后 1-2 周内完成。 随访评估将在治疗后 2 个月进行。
第 2 阶段：研究的实施/二元训练部分的时间表：第 1 阶段的治疗后评估将作为第 2 阶段的治疗前评估。治疗课程将每周举行一次，持续 4 周，治疗后评估将作为第 2 阶段的治疗前评估。第 2 阶段治疗完成后 1-2 周内完成。 随访评估将在治疗后 2 个月进行。
研究类型
介入性
注册 (估计的)
120
阶段
- 第一阶段早期
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Stephanie M Grasso, PhD
- 电话号码：6268648957
- 邮箱：smgrasso@austin.utexas.edu
学习地点
-
-
Texas
-
Austin、Texas、美国、78702
- 招聘中
- University of Texas at Austin
-
接触：
- Diana F Cruz
- 电话号码：(512) 471-3420
- 邮箱：diana.cruz@austin.utexas.edu
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-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
是的
描述
纳入标准：
所有参与者必须：
- 说西班牙语和/或英语（尽管参与者可以说除西班牙语和/或英语之外的其他语言）
- 被认定为西班牙裔和/或拉丁裔，
- 或其拥有 PA 的配偶/家庭成员被认定为西班牙裔和/或拉丁裔
- 看得见、听得清楚，可以参与
- 可以使用具有视频功能的计算机或移动设备
- 有互联网连接
PA/语言主导的痴呆症支持小组参与者的其他纳入标准：
- 患有 PA 的个人：
- 被诊断患有 PA（语言导致的痴呆症），失语症是日常生活活动困难的主要原因之一
- 意识到语言困难并愿意讨论它们
- 能够积极参与小组讨论并在最少的支持下完成活动
- 能够定期参加会议
- 愿意遵守支持小组的规则，尊重地与他人互动
护理合作伙伴支持小组和实施阶段参与者的附加纳入标准：
- 患有 PA 的个人：
- 诊断为进行性失语症或痴呆症，失语症是日常生活活动困难的主要原因之一
- 具备一定的沟通能力和理解沟通能力，以便参加培训课程
- 在功能上能够参加培训课程（例如，能够保持一定的注意力，尽量减少可能造成干扰的挑战性行为）
- 有一个也同意参与该项目的护理伙伴
- 关爱伙伴：
- 自我认同为被诊断患有 PA 或语言相关痴呆症的个人的照顾者
- 愿意讨论 PA/语言相关痴呆症患者的护理
- 能够定期参加会议
- 愿意遵守支持小组的规则，尊重地与他人互动
排除标准：
• 除上述纳入标准外，不适用其他排除标准
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：治疗
- 分配：非随机化
- 介入模型：单组作业
- 屏蔽：无（打开标签）
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
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实验性的：治疗情况
支持小组会议和战略实践
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心理社会教育、支持小组和策略的实施
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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治疗/可接受性调查
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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内部可接受性和对变更调查的看法
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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可接受度量
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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医疗干预措施的可接受性量表（基于可接受性的问卷的理论框架； Sekhon等，2022）
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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完成干预，％会议完成的％参与者
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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依从/收到干预措施，0-100，更好
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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完成作业的％
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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订婚，0-100，更好
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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保留
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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辍学的数量，辍学的原因（与干预与否有关）以及最终评估和随访时的保留率； 80％在最终的治疗后评估中取得了成功，在2个月的随访中，80％的人成功了，0-100更好
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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失语症影响问卷
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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失语症影响，更高的分数表示每个问题的生活质量较差（较差）：0-4总计0-84
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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小型国家考试
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
|
认知筛选器，0-30，更好
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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快速失气电池
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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失语症的严重程度为0-10，更好
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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中风和失语质量量表-39
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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生活质量，得分更好，0-195
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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进行性失语症严重程度量表（PASS）
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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失语严重程度，更高分数=更差，0-3
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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神经精神库存
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
|
神经精神病的状态，更高分数=差，0-36
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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临床痴呆评级量表（CDR）
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
|
痴呆评级，更高分数=差差，0-3
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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护理人员关系的质量（QCPR）
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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生活质量，更高的分数更好，14-70
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
|
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痴呆症生活质量
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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生活质量，更高的分数更好，28-112
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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老年抑郁量表
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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抑郁，得分更高，0-15
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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痴呆知识评估量表
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
|
痴呆知识，更高的分数更好，0-60
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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流行病学研究中心抑郁量表
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
|
抑郁，更高的分数更糟，0- 60
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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Cuestionario de Salud 36个项目短表调查工具
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
|
一般健康，更高的分数更好，0-100
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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一般焦虑症7
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
|
焦虑，更高的分数更糟，0-21
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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杜克大学宗教指数
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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宗教指数
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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家族主义量表
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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家族主义量表，更高的分数=更高的宗教信仰，考虑所有子量表1-15
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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墨西哥美国人的适应评级量表
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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适应，更高的分数更好，20-124
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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成人护理人员生活质量问卷调查
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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生活质量，更高的分数更好，0 -105
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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简短的应对
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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应对策略，更高的分数更好，0-6
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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护理人员的简短评估量表
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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应对策略，更高的分数=差-28-28
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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Zarit负担采访
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
|
负担，更高的分数=更差，0-88
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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感知的压力量表
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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压力水平较高=更差，0-40
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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Devereux成人弹性量表
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
|
弹力
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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痴呆管理策略量表（Tan等，2013）
大体时间：基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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痴呆管理，更高的分数=较高的作用频率，子量表8-55
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基线，在治疗后立即进行后续治疗后进行随访
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
有用的网址
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2024年5月21日
初级完成 (估计的)
2030年5月1日
研究完成 (估计的)
2030年12月1日
研究注册日期
首次提交
2024年6月6日
首先提交符合 QC 标准的
2024年7月18日
首次发布 (实际的)
2024年7月22日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2026年6月10日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2026年6月8日
最后验证
2026年6月1日
更多信息
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