印度尼西亚转移性乳腺癌患者的协作社区护理(已通报) (Communicated)
研究概览
详细说明
印度尼西亚的大多数转移性乳腺癌患者都会呆在家里,直到出现严重的身体症状并需要住院治疗。 在这个国家,即使在住院期间,也非常需要家庭护理人员的支持[1]。 家庭护理人员和社区对于转移性乳腺癌患者发挥着重要作用。
在印度尼西亚,通过干部的参与,当地邻居和社区的支持系统已经实施了几十年。 卫生干部是由社区任命的村里人员,负责培训和加强社区参与,以增强印度尼西亚的社区卫生能力[2]。 她们中的大多数是家庭主妇,她们有足够的能力(精神上和身体上)学习,有足够的时间,并愿意为社区提供支持。 这个角色是非正式的且基于自愿的[3]。
-通过印度尼西亚干部的存在提供社区支持-印度尼西亚的干部是由该地区周围的社区卫生服务机构(以下简称 Pusat Kesehatan Masyarakat/Puskesmas)发起的。 干部的选拔和培养涉及到本地区最基层的地方政府。 干部需要具备一些基本特征才能发挥其作用。 他们应该具有同理心以及良好的沟通技巧,因为他们的任务之一是向社区传递重要的健康信息和信息。 他们需要能够与社区建立联系以建立相互理解并被接受[4]。 国家和地方政府的资金用于补贴干部的交通和后勤费用,但这不包括每月工资[2]。
干部在解决卫生保健问题,特别是那些与心理社会和文化因素有关的卫生保健问题方面发挥着基础作用,因为他们对本地区的人和情况有足够的信息和了解。 在普斯克什马斯工作的卫生保健专业人员通常与干部合作,收集与该地区健康状况相关的信息或支持当地活动。 干部的几个角色已经确定。 首先,卫生干部负责教育和激励患者及其家人接受医疗保健系统。 他们负责协助患者前往医疗保健机构进行早期诊断或治疗。 干部们每天都要监测病人的病情并进行家访。 最后,希望干部能够在与医疗保健专业人员的关系中为患者及其家人辩护 [5, 6]。
干部由 Puskesmas 发起和培养,并与综合卫生服务站(以下简称 Posyandu)密切合作。 Posyandu 是当地的一个卫生单位,在 Puskesmas 的协调下,旨在为婴儿和婴儿提供护理。 他们的活动包括婴儿体重、提供维生素以及提高婴儿和婴儿的营养状况。 在Posyandu期间,来自Puskesmas的医疗团队和干部们一起工作。 为了能够被归类为活跃人员,Posyandu 需要至少有 5 名卫生干部 [2]。 目前,印度尼西亚约有395,495名卫生干部。
-印度尼西亚干部面临的挑战- 在印度尼西亚,干部面临的一些挑战已被确定。 首先是印尼干部的作用仍然有限。 大多数情况下,他们的作用只是为婴儿和儿童提供护理。 由于留在家中的转移性乳腺癌患者数量较多,卫生干部经常被要求为这一特定群体提供护理。 印度尼西亚采取了多项旨在扩大干部作用的举措;然而,大多数举措都侧重于癌症的筛查和早期发现[7-9]。 到目前为止,印度尼西亚还没有单一的充分干预措施来培养印度尼西亚的干部来支持 mBC 患者及其家庭护理人员。
第二个问题是,虽然干部与普斯克什马斯有一定的联系,但联系的广度和深度仍然有限,而且结构不清晰。 有必要开放沟通渠道,以便干部能够与普斯基斯马斯的医疗保健专业人员建立联系,并让他们的作用得到当地卫生当局的认可。 需要时,干部可以更好地向 Puskesmas 请求帮助或提供有关 mBC 患者问题和需求的重要信息。
鉴于干部的重要作用,沟通项目旨在增强当地干部的能力,为印度尼西亚的转移性乳腺癌(mBC)患者提供护理。
研究类型
注册 (估计的)
阶段
- 不适用
联系人和位置
学习联系方式
- 姓名:Martina Sinta Kristanti, PhD
- 电话号码:+6281227811976
- 邮箱:sinta@ugm.ac.id
研究联系人备份
- 姓名:Lalitya Paramarta, BSN
- 电话号码:+6285647152142
- 邮箱:lalitya.paramarta@mail.ugm.ac.id
学习地点
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Bali、印度尼西亚
- Primary Health Center
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接触:
- I Made Cahyadi, MSN
- 电话号码:+6285792100989
- 邮箱:cahyadiagastiya@mail.ugm.ac.id
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Daerah Istimewa Yogyakarta
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Yogyakarta、Daerah Istimewa Yogyakarta、印度尼西亚、55581
- Primary Health Center
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
描述
mBC 纳入标准:
- 被诊断患有至少 3B 期乳腺癌或确认患有转移性乳腺癌
- 住在家里
- 被视为成人(十八岁或以上)
mBC 的排除标准:
- mBC患者在身体状况恶化或需要住院治疗时将被排除在外。
家庭照顾者将适用以下标准:
- 由 mBC 患者指定或自我认定为 mBC 患者的家庭照顾者至少 3 个月
- 与 mBC 患者同住/不住在一起,但为 mBC 患者提供护理
- 被视为成人(十八岁或以上)
干部纳入标准:
日惹和巴厘岛的当地干部自称为社区当地干部,愿意参与帮助转移性乳腺癌患者。 如果当地干部不同意参与当前的研究,他们将被排除在外。
学习计划
研究是如何设计的?
设计细节
- 主要用途:支持治疗
- 分配:不适用
- 介入模型:单组作业
- 屏蔽:无(打开标签)
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
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实验性的:干部健康教育
对干部(健康社区志愿者)进行健康教育,以支持转移性乳腺癌患者及其家庭护理人员
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研究人员对干部进行健康教育,以支持他们使用模块为社区中的转移性乳腺癌提供护理的作用。
该模块由文本(书面信息)和一些作为教育媒体的视频组成。
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研究衡量的是什么?
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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欧洲癌症研究与治疗组织生活质量问卷 - 乳腺癌 (EORTC QLQ-BR23)
大体时间:2-3个月
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衡量乳腺癌患者生活质量的问卷。
该量表由 23 个项目组成,分为 2 个领域:症状量表(全身治疗副作用、脱发困扰、手臂症状和乳房症状)和功能量表(身体形象、未来前景、性功能和性享受)。
问卷采用李克特量表1-4。
选项有完全没有、一点、相当多、非常多。
对于性享受项目,还提供了“不适用(N/A)”选项。
该文书已被翻译成印度尼西亚语。
该量表的分数范围为 0-100,功能量表的分数较高代表较高或健康的功能水平。
另一方面,症状量表的高分代表常见问题。
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2-3个月
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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症状管理自我效能量表 - 乳腺癌 (SMSES-BC)
大体时间:2-3个月
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该工具由 27 个与乳腺癌患者化疗相关症状管理中的自我效能相关的项目组成。
这些项目提供从 0(完全没有信心)到 10(完全有信心)的评级。
分数越高代表症状管理自我效能感越高。
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2-3个月
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护理准备量表(PCS)
大体时间:2-3个月
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PCS 由 8 个项目和 1 个开放式问题组成。
这是一个家庭护理人员工具,用于自我评估成为护理人员的能力,包括提供身体护理、情感支持、建立家庭支持服务和处理护理人员的压力。
回答范围从 0(完全没有准备)到 5(准备充分)。
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2-3个月
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针对癌症的复原力量表 (RS-SC-10)
大体时间:2-3个月
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t该工具是针对癌症患者家庭护理人员的简要且经过验证的工具[44],由 10 个项目组成。
RS-SC 使用 MRIT 分析开发,由 2 个域组成:通用域和 Shift-Persist。
分数范围为10-50,分数越高代表复原力越高。
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2-3个月
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合作者和调查者
调查人员
- 学习椅:Syahirul Alim, PhD、Faculty of Medicine, Public Health and Nursing, Universitas Gadjah Mada
出版物和有用的链接
一般刊物
- Kristanti MS, Effendy C, Utarini A, Vernooij-Dassen M, Engels Y. The experience of family caregivers of patients with cancer in an Asian country: A grounded theory approach. Palliat Med. 2019 Jun;33(6):676-684. doi: 10.1177/0269216319833260. Epub 2019 Mar 27.
- Kristanti MS, Setiyarini S, Effendy C. Enhancing the quality of life for palliative care cancer patients in Indonesia through family caregivers: a pilot study of basic skills training. BMC Palliat Care. 2017 Jan 17;16(1):4. doi: 10.1186/s12904-016-0178-4.
有用的网址
- Sapar, Salju, Risal M, et al. The influence of TB care community cadre's roles on the treatment adherence of tuberculosis (TB) sufferers. Enfermería Clínica 2020; 30: 244-248.
- Permenkes. Peraturan Menteri Kesehatan Republik Indonesia Nomor 8 Tahun 2019 Tentang Pemberdayaan Masyarakat Bidang Kesehatan. 2019.
- Sunarti. peran kader kesehatan dalam pelayanan posyandu UPTD puskesmas kecamatan sananwetan kota Blitar. Jurnal Keperawatan Malang 2019; 3: 94-100.
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (估计的)
初级完成 (估计的)
研究完成 (估计的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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